2. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis
Am 28.10.2017 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ dadas zweite Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt, welches von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert wurde. Acht weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG. Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.
Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Information zum aktuellen Stand des Myositis Nachwuchspreises der DGM. Frau Schlüter berichtete, dass eine offizielle Ausschreibung über die DGM erfolgt ist.
Anschließend wurden Einzelheiten zum Myositis Symposium am 26.-27. Mai 2018 besprochen und das Programm für das entsprechende Wochenende fertiggestellt.Danach berichtete Klaus Jürgen Tack über den Stand zum Patientenfachtag im Herbst 2019, der in gemeinsamer Planung und Durchführung mit den Landesverbänden Schleswig-Holstein und Mecklenburg-Vorpommern erfolgen soll.
Die Diagnosegruppe Myositis plant für den Herbst 2018 einen Spendenlauf in Schwerin. Ina Krause ist federführend für dieses Projekt aktiv und informierte über den aktuellen Stand.
Im Anschluss berichtete Frau Andrae über ihre Pressearbeit für die Diagnosegruppe Myositis. Sie hat in den letzten Monaten verschiedene Pressemitteilungen über Myositis in den entsprechenden Medien platzieren können und ein sehr interessantes Interview mit einem Neuropädiater über Myositis bei Kindern geführt. In diesem Zusammenhang erfolgte ein Brainstorming, wie die Myositis noch bekannter gemacht werden kann.
Die DGM plant gemeinsam mit den Diagnosegruppen und Landesverbänden Handbücher zur Orientierung für die Arbeit als Vorsitzender in diesen Gruppen. Es wurde besprochen, welche Aspekte für das Handbuch hilfreich wären.
Prof. Schmidt und Silke Schlüter berichteten von der Teilnahme beim 2. Weltmyositiskongress in den USA und es wurden Fragen zu Forschungsprojekten und medikamentösen Behandlungen gestellt.
Durch den Weltmyositiskongress wurden internationale Kontakte geknüpft und weitere, gemeinsame Zusammenarbeiten sind geplant.
Nachdem auch das Thema Finanzen geklärt war, erfolgte im letzten Programmpunkt, das Besprechen der Teilnahme an zukünftigen Veranstaltungen.Insgesamt war es ein sehr informatives, interessantes und erfolgreiches Arbeitstreffen und ich danke allen Mitwirkenden für Ihre Teilnahme in ihrer Freizeit.
Wir bedanken uns herzlich bei der DAK für die Finanzierung des Arbeitstreffens.