by Silke Schlüter Comment Closed

Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis – GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen – davon 405 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort.

Teilnehmer der GCOM in Pittsburgh

Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • Pathogenese der entzündlichen Myopathie
  • Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren
  • Extra-muskuläre Organbeteiligung
  • Juvenile Myositis
  • Krebs und Myositis
  • Klassifizierung von entzündlichen Myopathien
  • Einschlusskörper-Myositis
  • Biomarker und Bildgebung
  • Therapeutische Fortschritte
  • Klinische Studien
  • Bewegung und Rehabilitation
  • Sonstiges

Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen entsprechend eingeordnet. Die Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Es wurden 201 Abstracts eingereicht, von denen 184 als Poster und 17 als mündliche Vorträge präsentiert wurden. Aufgrund der Vielzahl der Vorträge und Poster so wie deren Komplexität kann nicht zu jedem einzelnen ein detaillierter Bericht wiedergegeben werden. In den folgenden Texten handelt es sich somit um ausführlichere Zusammenfassungen einiger ausgewählter Vorträge & Poster (auf deutsch) der Abstract-Publikation, die im Abstract-Band zur GCOM 2024 erschienen sind und als Poster oder Vortrag auf der Conference vorgestellt wurden. (Liste mit den Zusammenfassungen aktuell in Arbeit)

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Poster (P) & mündliche Präsentationen (Oral presentations = O/OP) aus Deutschland bzw. mit Beteiligung deutscher Experten widmeten sich u.a. folgenden Themen:

  1. “Dysregulation of er import proteins in IMNM with particular differences between SRP54+ and HMGCR+ patients”1 (P-3)
  2. “Proteomic profiling to define IIM-associat­ed marker proteins in cultured human myo­blasts”2 (P-4)
  3. “Investigating overlap myositis with positive KU- antibody – histopathological features and autophagy aspects”3 (P-5)
  4. “Automated morphometric analysis of MCH-1, MHC-2 and ICAM-1 expression provides detailed morphological classification of myositis subtypes”4 (P-7)
  5. “The role of protein phosphotase 1 in inclusion body myositis”5 (P-12)
  6. “Senescent fibro-adipogenic progenitors are potential drivers of pathology in inclusion body myositis”6 (P26)
  7. “Periostin level in sporadic inclusion body myositis: a study of blood and muscle”7 (P-27)
  8. “Improved physical function using a power enhancing glove in persons with ibm”8 (P-28)
  9. “Cytosolic mitochondrial DNA as a potential mediator of inflammatory pathways in inclu­sion body myositis”9 (P-34)
  10. “The molecular composition of cytosolic 5’-nucleotidase 1a (cn1a) filaments in cul­tured human cells”10 (P-35)
  11. “The mikroibiom study – comparison of gut mi­crobiome of sporadic inclusion body myositis (sibm) patients and unaffected spouses”11 (P-38)
  12. “Evaluation of respiratory involvement in inclusion body myositis using real-time mri”12 (P-42)
  13. “B-cells and inflammasome: insight into the immunopathology of inclusion body myositis”13 (P-45)
  14. “Clinical characteristics of anti-synthetase syndrome: analysis from the class project”14 (P51)
  15. “The role of multi-criteria decision analysis in the development of candidate classifica­tion criteria for antisynthetase syndrome: analysis from the class project”15 (P-52)
  16. “Myositis autoantibodies as predictors of response to ivig. Post-hoc analysis of a large, randomized, placebo-controlled phase III trial”16 (P-111)
  17. “German patient-based registry for trial readiness in ibm: 8 year interim report of functional parameters relevant for clinical studies and disease progression”17 (P-155)
  18. “Incidence and prevalence of dermatomyosi­tis, and polymyositis, in adults living in the United States. A study in the merative™ mar­ketscan® database”18 (P-156)
  19. “Characterization of a mouse model for jo-1, pl-7 and pl-12 associated anti-synthetase syndrome”19 (O-1)
  20. “Sport and physical activity in patients with idiopathic inflammatory myopathies”20 (O-17)
  21. “Agreement between local and central antisynthetase antibodies detection: analysis from classification criteria of anti-synthetase syndrome (class) project”21 (OP-20)
Mitwirkung internationaler Patientenvertreter

Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmenden ebenfalls per Poster Session dar. Zudem wurde ein Gemeinschaftsposter aller internationalen Patientengruppen vor- und ausgestellt. Auf diesem wurde u.a. die Zusammenarbeit der Patientengruppen mit Wissenschaft und Forschung präsentiert.

Das tägliche Patientenprogramm beinhaltete informelle Treffen zu den Themen Forschungsbeteiligung, Vernetzung und gemeinsame Aktivitäten zum World Myositis Day. Die teilnehmenden Patienten vor Ort und an den Bildschirmen waren herzlich eingeladen den Präsentationen beizuwohnen und mitzudiskutieren.
Sowohl in der Eröffnungs– als auch in der Abschlusssitzung zeigten die Patientenvertreter ihre Vorstellungen und den Mehrwert von Zusammenarbeit mit den Experten & dem Miteinander in verschiedenen Präsentationen auf.

-> World Myositis Day -> PDF der Präsentation
-> Opening Session internationale Patientenvertreter – PDF der Präsentation
-> Closing Session internationale Patientenvertreter – PDF der Präsentation

Während der Lunch-Session „Meet the patient experts“, die von Manuel Lubinus -Patient mit IBM & Wissenschaftlicher Leiter bei „Myositis Support and Understanding“ (MSU) am Donnerstag moderiert wurde, stellten sechs Patienten ihre eigene Krankheitsgeschichte (Dauer der Diagnose, Symptome, Untersuchungen) und den Umgang mit der Erkrankung den Teilnehmenenden vor. Außerdem ließen sie die Experten in ihren „Take home messages“ wissen, was sich Patienten von den Behandlern und Forschern für die Zukunft erhoffen und wünschen.

„Patienten-Experten“

Präsentationen der „Patienten-Experten“ (PDFs):

  1. Arnold, Martha (USA)
  2. Cheng, Karen (Schweiz)
  3. de Groot, Ingrid (Niederlande)
  4. Jansen, Rod (USA)
  5. Moyers, Benita (USA)
  6. Schlüter, Silke (Deutschland)
Networking: 

Mit anderen Vertretern der anderen internationalen Patientengruppen fand ein reger Austausch über die Arbeit für die Betroffenen statt. Zum Anschauen und Studieren der ausgestellten Poster gab es ausreichend Zeit, und mit den anwesenden Experten gab es die Möglichkeit, sich über aktuelle Studien, die Wirksamkeit von Therapien und das Myositis-Registern etc. zu unterhalten.
Die International Myositis Society (iMyoS),  die International Myositis Assessment & Clinical Studies Group (IMACS) und die MIHRA Foundation begrüßten Ihre Mitglieder und Interessierte zu Meetings, um ihre Organisationen und deren Aktivitäten vorzustellen und zu einem Round Table einzuladen.

Schlusswort:

Die dargestellten Studien und Präsentationen sind beeindruckend und zeigen, dass mit Hochdruck an den drängenden Fragen geforscht wird: Wie entsteht eine Myositis? Wie behandelt man sie? Was sind überhaupt geeignete Therapien? Welche Unterschiede gibt es innerhalb dieses weiten Forschungsfeldes? Bedeutungsvolle Ereignisse sind bereits erreicht worden.
Ebenso ist an den Studien und Präsentationen zu erkennen, dass die Myositis-Familie erneut größer geworden ist, und die interdisziplinäre Zusammenarbeit einen großen Stellenwert erfährt. Die Zusammenarbeit von Experten aus unterschiedlichen Fachrichtungen, Patientenvertretern und Vertretende der Pharmaindustrie macht das Erreichen von Zielen in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit Myositis erst möglich. Seitens der Experten wurde mehrmals betont, dass das Einbeziehen von Patientenvertretern von immenser Bedeutung ist und diese in jedem Komitee vertreten sein sollten.

Für Rückfragen stehen wir jederzeit sehr gerne zur Verfügung und möchte abschließend mitteilen, dass die 6. Global Conference on Myositis – GCOM 2026 in Lissabon stattfinden wird. Weitere Infos dazu und zu vorherigen GCOMs auf der Webseite der International Myositis Society – iMyoS.

Silke Schlüter & Jessica Diedrich
silke.schlueter@dgm.org & jessica.diedrich@dgm.org

Bericht: Silke Schlüter 

  1. Corinna Preuße, Andreas Hentschel, Theo Marteau, Susanne Morales- Gonzalez, Albert Sickmann, Yves Allenbach, Olivier Benveniste, Carsten Dittmayer, Markus Schülke-Gerstenfeld, Werner Stenzel, Andreas Roos
  2. Christopher Nelke, Corinna Preuße, Akinori Uruha, Andreas Hentschel, Vera Dobelmann, Christina B. Schroeter, Werner Stenzel, Yves Allen­bach, Tobias Ruck, Olivier Benveniste, Andreas Roos
  3. Marie-Therese Holzer, Udo Schneider, Andreas Roos, Andreas Hentschel, Anne Schänzer, Sarah Léonard-Louis, Olivier Benveniste, Joachim Weis, Kristl G. Claeys, Benedikt Schoser, Federica Mon­tagnese, Akinori Uruha, Melanie Huber, Laure Gallay, Natalie Stre­ichenberger, Corinna Preuße, Martin Krusche, Werner Stenzel
  4. Anna Nishimura, Christopher Nelke, Melanie Huber, Alexander Mensch, Angela Roth, Eva Neuen-Jacob, Werner Stenzel, Ulf Müller-Ladner, Tobias Ruck, Anne Schänzer
  5. Donya Abdennebi, Sara Walli, Derya Cengiz, Vera Dobelmann, Corinna Preuße, Werner Stenzel, Anna Brunn, Andreas Roos, Christopher Nelke, Sven G. Meuth, Tobias Ruck
  6. Christopher Nelke, Christina B. Schroeter, Lukas Theissen, Corinna Preusse, Marc Pawlitzki, Saskia Räuber, Vera Dobelmann, Derya Cengiz, Felix Kleefeld, Andreas Roos, Benedikt Schoser, Anna Brunn, Eva Neuen- Jacob, Jana Zschüntzsch, Sven G. Meuth, Werner Stenzel, Tobias Ruck
  7. Malin Regardt, Helene Alexanderson, Stephanie Hunn, Lindsay N Alfano, Roland Mischke, Ingrid de Groot, Anneli Dihkan, Therésia Danielsson, Annika Rydgård, Lesley-Ann Saketkoo, On behalf of MIHRA Exercise and Rehabilitation Scientific Working Group
  8. Vera Dobelmann, Yves Allenbach, Corinna Preuße, Matthias Vorgerd, Andreas Hentschel, Anne-Katrin Güttsches, Felix Kleefeld, Christo­pher Nelke, Werner Stenzel, Olivier Benveniste, Tobias Ruck1, Andreas Roos
  9. Sara Walli, Donya Abdennebi, Derya Cengiz, Vera Dobelmann, Corinna Preuße, Werner Stenzel, Anna Brunn, Sven G. Meuth, Tobias Ruck, Christopher Nelke
  10. Fleur N. Brinkman, Chien-Yun Lee, Ger J.M. Pruijn
  11. Maren Winkler, Waldemar Seel, Cornelia Kornblum, Marie-Christine Simon, Jens Reimann
  12. Rachel Zeng, Omar Al-Bourini, Laura Plantenberg, Ulrike Olgemöller, Leonie Töpert, Leon Lettermann, Sabine Hofer, Jens Frahm, Martin Uecker, Ali Seif, Jens Schmidt
  13. Karsten Kummer, Per-Ole Carstens, Imke Bertram, Luisa Müllar, Arne Wrede, Sabrina Zechel, Martin Wachowski, Daniel Hoffmann, Almuth Brandis, Sabine Krause, Stephan Zierz, Jens Schmidt
  14. Sara Faghihi-Kashani, Akira Yoshida, Francisca Bozan, Giovanni Zan­framundo, Davide Rozza, Aravinthan Loganathan, Eduardo Doura­do, Gianluca Sambataro, Iazsmin Bauer Ventura, Sangmee Sharon Bae, Darosa Lim, Daphne Rivero Gallegos, Yasuhiko Yamano, Albert Selva-O’Callaghan, Andrew Mammen, Carlo A Scirè6,, Carlomaurizio Montecucco, Chester V Oddis, David Fiorentino, Francesco Bonella, Frederick W Miller, Ingrid E Lundberg, Jens Schmidt, Jorge Rojas- Serrano, Marie Hudson, Masataka Kuwana, Miguel Angel González- Gay, Neil McHugh, Tamera Corte, Tracy Jennifer Doyle, Victoria Werth, CLASS project participating investigators, Rohit Aggarwal, Lorenzo Cavagna
  15. Giovanni Zanframundo, Eduardo Dourado, Iazsmin Bauer-Ventura, Sara Faghihi-Kashani, Akira Yoshida, Aravinthan Loganathan, Daph­ne Rivero-Gallegos, Darosa Lim, Francisca Bozán, Gianluca Sambata­ro, Sangmee Sharon Bae, Yasuhiko Yamano, Francesco Bonella, Tam­era J. Corte, Tracy J. Doyle, David Fiorentino, Miguel A. Gonzalez- Gay, Marie Hudson, Masataka Kuwana, Ingrid E. Lundberg, Andrew Mammen, Neil McHugh, Frederick W. Miller, Carlomaurizio Mon­tecucco, Chester V. Oddis, Jorge Rojas-Serrano, Jens Schmidt, Albert Selva O Callaghan, Victoria P. Werth, Paul Hansen, Davide Rozza, Carlo A. Scirè, Garifallia Sakellariou, the CLASS project contributing centres, Lorenzo Cavagna, Rohit Aggarwal
  16. Christina Charles-Schoeman, Joachim Schessl, Elisabeth Clodi, Rohit Aggarwal, the ProDERM investigators
  17. Kummer, S. Thiele, S. Krause, M. Heidemann, A.K. Güttsches, M. Vorgerd, M.C. Walter, J. Schmidt
  18. Caroline Foch, Jan Feifel, Luisa Henkel, Deborah Denis, Andrew Bender, Jeffrey M. Muir
  19. Derya Cengiz, Corinna Preusse, Stefanie Lichtenberg, Kathrin Koch- Hoelsken, Vincent G. Umathum, Alexander Herrmann, Anne Schänzer, Sven G. Meuth, Werner Stenzel, Tobias Ruck
  20. Stefanie Glaubitz, Stefanie Meyer, Mohamed El Aboussi, Karsten Kummer, Denise Rohleder, Ina Hunger, Lina Hassoun, Rachel Zeng, Jana Zschüntzsch
  21. Aravinthan Loganathan, Giovanni Zanframundo, Akira Yoshida, Sara Faghihi-Kashani, Iazsmin Bauer Ventura, Eduardo Dourado, Francisca Bozan, Gianluca Sambataro, Yasuhiko Yamano, Sharon Sangmee Bae, Darosa Lim, Angela Ceribelli, Natasa Isailovic, Carlo Selmi, Noreen Fertig, Elena Bravi, Yuko Kaneko, Jose Antonio Pereira da Silva, Vega Jovani, Javier Bachiller-Corral, Jose Cifrian, Antonio Mera-Varelam, Siamak Moghadam-Kia, Veronica Wolff, Julien Campagne, Alain Meyer, Konstantinos Triantafyllias, Johannes Knitza, Latika Gupta, Yair Molad, Florenzo Iannone, Ilaria Cavazzana, Matteo Piga, Giacomo De Luca, Sarah Tansley, Francesco Bonella, Tamera J. Corte, Tracey J Doyle, David Fiorentino, Miguel Angel Gonzalez-Gay, Marie Hudson, Masataka Kuwana, Ingrid Lundberg, Andrew L. Mammen, Neil John McHugh, Fredrick W. Miller, Carlomaurizio Montecucco, Chester Oddis, Jorge Rojas-Serrano, Jens Schmidt, Carlo Scirè, Albert Selva O Callaghan, Victoria P. Werth, Lorenzo Cavagna, Rohit Aggarwal