Diagnosegruppe Myositis – für mehr Selbsthilfe
Die Selbsthilfegruppe wurde 2010 unter dem Namen „Aktion Myositis“ von Prof. Dr. Jens Schmidt und dem Patienten Dr. Martin Taylor ( † März 2019) gegründet und schloss sich zwei Jahre später als „Diagnosegruppe Myositis“ der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM an. Die Diagnosegruppe setzt sich für mehr Forschung, wirksamere Therapien, Selbsthilfe und bessere Unterstützung der Betroffenen im Alltag ein.
Unser Informationsangebot für Patienten, Angehörige und Interessierte:
Unter dem Navigationspunkt „Aktuelles Diagnosegruppe“ finden Sie alle Neuigkeiten: Hier berichten wir über zurückliegende Veranstaltungen, informieren über zukünftige Termine und aktuelle Fortschritte in der Forschung.
Informationen rund um Myositis
- Handbuch Myositis – Ein Patientenratgeber – Broschüre zum Download
- Myositis bei Erwachsenen und Kindern – Broschüre zum Download
- Diagnosegruppe Myositis – Flyer zum Download
- IBM Register – Flyer zum Download
- Physiotherapie für Patienten mit Myositis – Flyer zum Download
- Erklärvideo Myositis bei YouTube
- Melden Sie sich für den Newsletter an
Netzwerk von Betroffenen und Angehörigen, soziale Medien
- Die Diagnosegruppe Myositis auf Facebook – Austausch in geschützter Gruppe
- Die Diagnosegruppe Myositis mit eigener Seite bei Facebook
- Die Diagnosegruppe Myositis bei Instagram
- Myositis bei rareconnect – Knüpfen Sie Kontakte
Diagnosegruppe Myositis – Wir wollen …
> Forschungsvorhaben bekannt machen und fördern
> ein Netzwerk von Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten, Ärzten und Wissenschaftlern aufbauen
> Betroffene, Ärzte und Therapeuten aufklären
> helfen, Diagnosekriterien zu etablieren
> den Zugang zu Informationen fur Betroffene und Angehörige verbessern
> den Austausch zwischen den Betroffenen stärken
> Hilfe bieten gegen die Angst, die mit der Diagnose verbunden ist
> das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheit und ihre Folgen schärfen
Um unsere Ziele zu erreichen, betreiben wir Öffentlichkeitsarbeit, organisieren Veranstaltungen (Fachsymposien) und sammeln Spenden.
Nehmen Sie Kontakt zu uns auf!
Silke Schlüter
Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis
in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM
Zum Tellbusch 34 / 32107 Bad Salzuflen
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org
Telefon: 05222 – 23 969 86
Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende
Myositis – das ist eine seltene Diagnose, die nur wenige Menschen in Deutschland betrifft. Es gibt wenige spezialisierte Fachärzte, die sich mit dieser Muskelerkrankung auskennen. Mindestens genauso wichtig ist die kontinuierliche wissenschaftliche Forschung, um spezifische und wirksame Medikamente und Therapien für die sporadische Einschlusskörpermyositis, Polymyositis und Dermatomyositis zu entwickeln.
Wissenschaftliche Forschung ist sehr teuer! Sie können helfen: Jede einzelne Spende ist wichtig, um Forschungsprojekte zu unterstützen. Danke!
Spendenkonto:
Diagnosegruppe Myositis
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE75 6602 0500 000 777 2213
BIC: WDE33KRL