Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.
Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.
Zudem wurde über den aktuellen Stand der International Myositis Society – iMyoS berichtet. Frau S. Schlüter und andere, globale Myositis-Patientenvertreter haben ein gemeinsames Editorial bei iMyoS‘ Homejournal CER – Clinical and Experimental Rheumatology eingereicht.
Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen AWMF-Myositis-Leitlinie beteiligt, welche mittlerweile veröffentlich wurde. Weitere Themen wie GCOM, Transition, Newsletter, SOP’s standen auf der Tagesordnung.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.
(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)
