14. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: „CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?“ und „Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung“.

S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen eingeführten World Myositis Day vor. Als Patientenvertreterin berichtete sie über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe in der DGM.

Dr. R. Zeng gab Infos über die Forschungsförderung durch das MN e.V. dessen Einsendeschluss ist der 28. Februar 2024.

Prof. W. Stenzel und Dr. C. Nelke stellten Ihre Forschungsprojekte „Polyarteriitis nodosa in der Skelettmuskulatur – eine unterdiagnostizierte Form der Myofasziitis?“ und „Zelluläre Seneszenz als Krankheitsmechanismus in der Einschlusskörpermyositis – Neue Therapien für alte Zellen?“ für die sie  Projektförderung durch das MYOSITS NETZ e.V. erhalten haben, vor.

Prof. T. Ruck und Dr. R. Hasseli-Fräbel gaben Updates über das Myositis-Register und Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society und dem aktuellen Stand zur Planung der Global Conference on Myositis – GCOM. Zudem stellte er das geplante Projekt „Summer School“ vor, das federführend durch Prof. U. Müller-Ladner, Prof. A. Schänzer und Prof. J. Schmidt geplant und durch die Kolb-Nitschke-Stiftung gesponsert wird.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

Wir danken den Sponsoren des MYOSITIS NETZ Treffens:
Kolb-Nitschke-Stiftung, argenx Germany GmbH, Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG, CSL Behring GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG – GSK, Grifols Deutschland GmbH, Kedrion, Octapharma und Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. 

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

13. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental Rheumatology handelt es sich um das offizielle iMyoS Homejournal. S. Schlüter teilte mit, dass der nächste GCOM-Kongress 2024 in Pittsburgh (USA) und 2026 in Lissabon (Portugal) stattfinden wird.
Als Patientenvertreterin berichtete S. Schlüter über das bevorstehende Fachsymposium Myositis (Mai 2023) und den geplanten Spendenlauf Myositis (September 2023).

Prof. U. Schara-Schmidt zeigte in einer PPT auf, wie das Thema „Transition“ in Essen umgesetzt wird und Dr. R. Hasseli-Fräbel stellte einen Fall eines Patienten vor. Weitere Themen wie SOP’s, Newsletter, Einbindung von Patientenvertretern bei Studien standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

11. & 12. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Zudem wurde über den aktuellen Stand der International Myositis Society – iMyoS berichtet. Frau S. Schlüter und andere, globale Myositis-Patientenvertreter haben ein gemeinsames Editorial bei iMyoS‘ Homejournal CER – Clinical and Experimental Rheumatology eingereicht.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen AWMF-Myositis-Leitlinie beteiligt, welche mittlerweile veröffentlich wurde. Weitere Themen wie GCOM, Transition, Newsletter, SOP’s standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2022

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5. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen der 66. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DKGN) wurde am 11.März 2022 zum fünften Mal der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke – DGM verliehen.
Seitens der DGM nahmen Prof. Dengler, Dr. von Moers und Frau Silke Schlüter an der Preisverleihung teil. Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sprach Frau Schlüter ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises.

v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers
v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers (Foto: Helge Schubert)

Der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis ging an Tom Aschman für seine Arbeit “Association Between SARS-CoV-2 Infection and Immune-Mediated Myopathy in Patients Who Have Died” (= „Assoziation zwischen SARS-CoV-2-Infektion und immunvermittelter Myopathie bei verstorbenen Patienten“)

Dessen Ziel war die Untersuchung von Skelettmuskel- und Myokardentzündungen bei verstorbenen Patienten mit COVID-19, denn bei einigen Patienten die an COVID-19 erkrankten wurde Myalgie, erhöhte Kreatinkinase-Spiegel und anhaltende Muskelschwäche festgestellt.

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10. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren.
Frau Dr. A. Schänzer und Frau Dr. H. Krämer–Best stellten in dem Rahmen das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor und riefen zu mehr Teilnahme auf. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen  Myositis-Leitlinie beteiligt, welche in Kürze veröffentlicht wird.  Sobald die Leitlinie öffentlich ist, werden die SOP’s auf dieser Webseite aktualisiert und finalisiert.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

9. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der Daten.

Dr. A. Schänzer und Dr. R. Hasseli stellten das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor.  Dieses wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Die für 2021 geplante Global Conference on Myositis (GCOM) wurde wegen der Corona-Situation auf 2022 verschoben. S. Schlüter berichtete, dass die Patientenvertreter an der Gestaltung der Patientenworkshops arbeiten.

Bei der International Myositis Society hat die erste Mitgliederversammlung per Videokonferenz stattgefunden. Prof. Schmidt berichtete, dass die Webseite 2021 an den Start gehen wird. Eine Zusammenarbeit erfolgt mit dem Journal „Clinical Experimental Rheumatology“.

Besucherzahlen, Update und Pflege der Webseite und die SOPs (Standard Operating Procedures) waren weitere Themenpunkte des Online – Treffens. Die erarbeiteten SOPs sind größtenteils fertiggestellt und können nach und nach auf der Webseite veröffentlicht werden. Im Anschluss folgten Fallvorstellungen von Dr. I. Tarner und Dr.  T. Kendzierski mit anschließender Diskussion.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

8. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen.

Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on Myositis) und teilte mit, dass die nächste GCOM 2021 in Prag stattfinden wird. Alle Infos dazu unter: www.GCOM2021.org

Prof. Schmidt stellte die „International Myositis Society“, die sich am 30.September 2019 mit Sitz in Göttingen neu gegründet hat vor. Zu den Vorstandsmitgliedern dieser Society gehören Prof. J. Schmidt, Dr. P. Korsten, Dr. S. Zechel und S. Schlüter.

Im Anschluss folgten Vorträge von A. Rosenbohm: „Kardiale Beteiligung sIBM – MRT“, T. Ruck: „Diagnostic, prognostic marker in Myositis“ und M. Graf: „Siglec1 bei IIM“. Frau R. Hasseli brachte aus dem Klinikalltag zwei Fallbeispiele mit und stellte diese zur Diskussion.

Fördermöglichkeiten, das Stellen von Förderanträgen, die Besucherzahlen auf der Webseite und die SOPs (standard operating procedures) waren weitere Themenpunkte des Berliner Treffens. Die beiden SOPs „Grundzügen der Myositisbehandlung“ und „Muskel- und Hautbiopsie“ stehen auf der Webseite frei als Download zur Verfügung (https://www.myositis-netz.de/myositis/sops/). Weitere SOPs werden nach Fertigstellung durch die einzelnen Arbeitsgruppen und Zustimmung aller Mitglieder des MYOSITIS NETZ ebenfalls auf der Webseite eingestellt.

Frau Schlüter teilte mit, dass der Patientenratgeber Myositis, an dem sich alle aktiven Mitglieder des Netzes beteiligt haben, fertiggestellt wurde. Dieser Ratgeber kann kostenfrei über die DGM bezogen werden.

Herzlichen Dank der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)
Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Myositis Preisverleihung 2019

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2. Verleihung Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis

Im Rahmen des DGM Kongresses vom 09.-10. Mai 2019 wurde am 10. Mai 2019 bereits zum zweiten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Stellvertretend für die Preisstifter Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini hat die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sowohl an der Vorstellung der Arbeit, als auch an der Preisverleihung teilnehmen können.

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Per-Ole Carstens für seine Arbeit „Evaluation of dysphagia by novel real-time MRI (RT-MRT)“ („Echtzeit-MRT zur Evaluation der Dysphagie bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) und anderen neuromuskulären Erkrankungen“).

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Bei der Dysphagie handelt es sich um eine Schluckstörung. Diese kommt bei vielen neuromuskulären Erkrankungen vor und kann zu reduzierter Lebensqualität, Unterernährung, Flüssigkeitsmangel, Verschlucken mit Erstickungsgefahr und Lungenentzündungen führen. Die Therapien für die verschiedenen Erkrankungen sind bisher leider wenig spezifisch.

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6. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.

Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.

Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.

Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.

Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.

Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

von links nach rechts: J.Knitzka, M.Türk, T.Ruck, A.Michels, J.Ehrchen, S.v.Haehling, P.Korsten, A.Rosenbohm, F.Montagnese, M.Pawlitzki, U.Schneider, J.Schmidt, U.Schara, K.Schmidt, A.Schänzer, C.Keller, T.Hagenacker, S.Schlüter, J.Lünemann, S.Krause, H.Göbel, R.Hasseli, S.Bolz

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

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Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht

Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden.

  • Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt.
  • Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis.
  • Sie haben aktuell Muskelbeschwerden.
  • Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen.

> Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier

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