Vom 09.-10. August 2024 fand zum ersten Mal die Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. am Campus Kerckhoff der JLU Gießen in Bad Nauheim unter der Leitung von Jens Schmidt, Anne Schänzer, Silke Schlüter und Ulf Müller-Ladner als Gastgeber statt.
Das „Erfolgsrezept“ für die Myositis Summer School war eigentlich recht einfach. Man nehme die Expertinnen und Experten zu allen Aspekten der Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie rings um entzündliche Muskelerkrankungen und kombiniere dies mit allen in der klinischen Praxis tätigen Kolleginnen und Kollegen.
Dies, um bundesweit nicht nur einen intensiven Austausch über den State of the Art dieses faszinierenden und anspruchsvollen Bereichs der Medizin zu erreichen sondern auch als Initiation eines Dominoeffekts, dieses Wissen so zügig als möglich in alle Kliniken und Praxen der Republik zu tragen.
Wie immer bei Pilotveranstaltungen, die es in dieser Form noch nie so gegeben hat, gab es natürlich Unabwägbarkeiten auf der einen Seite und viele Erwartungen auf der anderen Seite. Im Nachhinein kann konstatiert werden, illustriert durch die zahlreichen Kommentare der Teilnehmerinnen und Teilnehmer, dass die Erwartungen weit mehr als übertroffen wurden.
Dies lag zum einen daran, dass sich die Expertinnen und Experten intensivst auf die Summer School vorbereiteten und in allen Vorträgen auf internationalem Niveau State of the Art-Wissen den Teilnehmerinnen und Teilnehmern vermittelt wurde.
Auf der anderen Seite zeigte sich, dass durch den mit 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmer noch möglichen persönlich-interaktiven Charakter auch diese von Zuhörenden zu herausfordernd interaktiven Partnerinnen und Partnern im Laufe der Veranstaltung wurden. Dies wurde dann mit Gesprächen bis weit in die Nacht hinein nach dem Abendessen in verschiedenen Lokalitäten in Bad Nauheim nahtlos fortgesetzt.
Nach einer Begrüßung und Einführung durch die Leiter der Veranstaltung stellte Tobias Ruck aus Düsseldorf die unterschiedlichen Aspekte der Pathophysiologie der verschiedenen Myositiden dar und zusammen mit Anne Schänzer, die dann nachfolgend die Muskelpathologie bei Myositiden erläuterte, ergab sich hieraus das anspruchsvolle Gesamtbild der verschiedenen Facetten entzündlicher und auch degenerativer Muskelerkrankungen.
Der Nachmittagsteil ging dann gleich tief in die Praxis der verschiedenen Spezialprobleme bei Myositiden, unter anderem die Feinheiten und Neuentwicklungen bei der Schluckdiagnostik durch Rachel Zeng aus Göttingen, die neurologische Funktionsdiagnostik, die insbesondere für die Internistinnen und Internisten im Kreis sehr viele neue Einblicke durch Carsten Kummer aus Rüdersdorf ergab.
Julia Treiber aus Bad Nauheim zeigte danach die Möglichkeiten der modernen MRT-Technologie bei Myositiden und auch die Zukunftsentwicklungen, die mit Sicherheit eine deutlich bessere und schnellere Diagnostik zulassen werden. Peter Härle aus Mainz stellte anschließend die für alle Patientinnen und Patienten mitentscheidende Labordiagnostik, einschließlich der spezifischen Autoantikörper-Muster wie die hieraus abzuleitenden diagnostischen Entscheidungsschritte dar: Ein für alle tragendes Element der Differenzialdiagnostik entzündlicher Muskelerkrankungen.
Besonders gefreut hat alle Teilnehmenden die Anwesenheit der Sponsoren der Veranstaltung, Gabriele Kolb-Nitschke und Peter Nitschke, die ihre Stiftung im Rahmen des Abends vorstellten, auch Einblicke für die Teilnehmenden aus Sicht der Patienten gaben und in den danach folgenden Gesprächen auch vieles ihrer Arbeit und ihrer Einblicke den Kolleginnen und Kollegen für ihren weiteren Weg mitgeben konnten.
Nach einer, wie oben angemerkt, für einige der Teilnehmenden relativ kurzen Nacht, ging es am Samstagmorgen nahtlos weiter mit interessanten und spannenden Vorträgen. Gestartet wurde mit den verschiedenen technischen Verfahren zur Bildgebung durch Sarah Schläger aus München, deren Einsatz bei der Diagnostik und Therapiesteuerung von Myositiden unverzichtbar ist, nachgefolgt die häufig doch schwieriger als gedacht zu erarbeitende Differenzialdiagnostik der Myositiden durch Alexander Mensch aus Halle.
Der anschließende Teil war der Therapie der Myositiden gewidmet und etwas abweichend von der „üblichen“ Reihenfolge stellte zunächst Uwe Lange aus Bad Nauheim die Möglichkeiten der physikalischen Therapie vor, die ungerechterweise häufig eine nachgeordnete Rolle spielt, aber für die Patientinnen und Patienten extrem wichtig ist, da auch er oder sie sich hiermit selbst in das Therapiekonzept aktiv einbringen kann.
Nachfolgend stellte Peter Korsten aus Sendenhorst die in der Regel komplexe Problematik der spezifischen Therapie bei Organbeteiligung oder Neoplasien vor, da hier stets auch die entsprechenden Grunderkrankungen mit beachtet werden müssen, was den Blick der Behandlerin oder des Behandlers weit über den eigenen Tellerrand hinaus erfordert.
Spätestens zu diesem Zeitpunkt erreichte die interaktive Diskussion neue Höhen, so dass die Mittagspause leider etwas kürzer gehalten werden musste, da der finale Themenblock noch einmal die gesamte Aufmerksamkeit aller forderte und förderte.
Ingo Tarner aus Bad Nauheim stellte die aktuellen nationalen und internationalen Leitlinien und Therapieempfehlungen für die Myositiden dar, was nachfolgend intensivst nicht nur diskutiert wurde, da durch die Teilnehmenden aus den verschiedenen Fachgebieten die unterschiedlichen Sichtweisen zur Behandlung diskutiert werden konnten, sondern da dieser Vortrag auch die Basis war, die mitgebrachten komplexen Fälle durch alle Teilnehmenden und Chairs (Melanie Huber – Bad Nauheim, Anna Mück – Gießen, Christopher Nelke – Düsseldorf, Felix Kleefeld – Berlin) detailliert zu diskutieren.
Was bleibt als Resümee?
Man soll ja mit Superlativen und Eigenlob relativ sparsam umgehen, aber sowohl die Organisatoren und Referierenden als auch die Teilnehmenden waren sich am Schluß einig, dass sie wenige Veranstaltungen, insbesondere wenn es das erste Mal war, erlebt haben, die so ein perfektes Ergebnis des Wissenstransfers und der Interaktion erbracht haben.
Für das MYOSITIS NETZ e.V. bedeutet dies aber auch, dass es mit den hoffentlich folgenden zukünftigen Summer Schools eine Veranstaltung im Portfolio hat, die keinen nationalen und internationalen Vergleich zu scheuen braucht.
Mitgenommen haben alle Teilnehmenden jedenfalls ein großes Paket an Wissen, viele neue Kontakte zu Kolleginnen und Kollegen, viele Punkte der Landesärztekammer Hessen und ein zusätzliches großes Lob des europäischen Netzwerkes für seltene Erkrankungen ReConnet.
An dieser Stelle sei auch noch einmal ein herzlicher Dank im Namen des MYOSITIS NETZ e.V. an die Stiftung, da ohne diese, wie gesagt, diese erste Summer School sicherlich nicht möglich gewesen wäre.
Ihre
Jens Schmidt
Anne Schänzer
Silke Schlüter
Ulf Müller-Ladner
