Kategorie: Veranstaltung

Spendenlauf Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS“. Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden.

Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei!

Kurz-Infos:
Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt.
Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer.

Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986.

–> RUN FOR MYOSITIS – Spendenlauf Flyer

Weiterführende Informationen:
Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen.
Eine Teilnahme setzt voraus, dass keine ärztlichen Bedenken bestehen. Ansprüche gegen den Veranstalter, die Sponsoren/Unterstützer des Laufes noch gegen die Stadt Göttingen und deren Vertreter können wegen Schäden und Verletzungen jeder Art geltend gemacht werden, die Ihnen durch Ihre Teilnahme am Spendenlauf Myositis entstehen können.

Anmeldung ab sofort möglich!

Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag.
Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil.

Geplantes Programm:

1. Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter)
2. „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie – Klinikum St. Georg, Leipzig)
3. „Cannabis – eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN)
4. „Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig)
5. Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot)
6. Ende der Veranstaltung

Veranstaltungsort:

VDI-Garage gemeinnützige GmbH
Karl-Heine-Straße 97
04229 Leipzig

Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs.

Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig persönlich begrüßen zu dürfen.

Silke Schlüter & Beate Cwiertnia
silke.schlueter@dgm.org & beate.cwiertnia@dgm.org
05222-2396986

• Anmeldeformular MYOSITIS-Patientenfachtag 07 September 2024
• Unterkünfte in Leipzig – barrierefrei

Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ – Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März.

Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike.
Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM – vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren Freunden & Angehörigen, Ärzten und Interessierten.

Bericht: Silke Schlüter 

Wir sind gelaufen! -> Spendenlauf Myositis in Schwerin & Göttingen

Am 30.09.2023 fand auf der Tartanbahn des Göttinger Holschulsports und im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund ein Spendenlauf Myositis unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ statt. Im Vorfeld wurde über Zeitungen (GÖ-Tageblatt) und Radio (Stadtradio GÖ), Facebook und weitere Medien auf diesen Lauf hingewiesen.

Die Veranstaltung sollte dazu beitragen, auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben. Bei strahlend blauem Himmel trafen sich in beiden Städten jeweils rund 60 große und kleine Laufende – von der Erkrankung Betroffene, Helfende und Interessierte – um mit ihrer Teilnahme die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen.

Für den Lauf in Göttingen konnte die Oberbürgermeisterin Petra Broistedt als Schirmherrin gewonnen werden. Diese war jedoch am Lauftag leider verhindert und wurde durch die Bürgermeisterin Onyeka Oshionwu (rechts im Bild) vertreten.

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Der Arbeitskreis Myositis der Universitätsmedizin Düsseldorf & die Myositis-Gruppe haben zu dieser Online-Veranstaltung am 16.08.2023 eingeladen. Dr. Lars Masanneck von dem Universitätsklinikum Düsseldorf berichtete zunächst über die Anfänge der Telemedizin und den Internisten und Lungenspezialist, Dr. Kenneth D. Bird, der eine Methode zur Untersuchung von Patienten mittels bidirektionalen, interaktiven Fernsehens entwickelt hat. Im Jahr 1968 gründete und leitete Dr. Bird das erste „Telemedizin“-System, das eine medizinische Station am Logan Airport in Boston mit Ärzten im Krankenhaus verband und somit eine Ferndiagnose, Behandlung und medizinische Bildübertragung ermöglicht wurde.
Dieses Telemedizinsystem war ein Vorläufer heutiger hybrider telemedizinischer Versorgungssysteme. Dr. Masanneck nutze dieses Beispiel, um auf das Thema des Vortrags einzugehen, denn Dr. Bird wollte mit seinen Entwicklungen Chancen für mehr Wirtschaftlichkeit und besseren Zugang bei der Anwendung von Ferntechnologien im Gesundheitswesen ermöglichen.

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

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