Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis – GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen – davon 405 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort.

Teilnehmer der GCOM in Pittsburgh

Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • Pathogenese der entzündlichen Myopathie
  • Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren
  • Extra-muskuläre Organbeteiligung
  • Juvenile Myositis
  • Krebs und Myositis
  • Klassifizierung von entzündlichen Myopathien
  • Einschlusskörper-Myositis
  • Biomarker und Bildgebung
  • Therapeutische Fortschritte
  • Klinische Studien
  • Bewegung und Rehabilitation
  • Sonstiges

Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen entsprechend eingeordnet. Die Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Es wurden 201 Abstracts eingereicht, von denen 184 als Poster und 17 als mündliche Vorträge präsentiert wurden. Aufgrund der Vielzahl der Vorträge und Poster so wie deren Komplexität kann nicht zu jedem einzelnen ein detaillierter Bericht wiedergegeben werden. In den folgenden Texten handelt es sich somit um ausführlichere Zusammenfassungen einiger ausgewählter Vorträge & Poster (auf deutsch) der Abstract-Publikation, die im Abstract-Band zur GCOM 2024 erschienen sind und als Poster oder Vortrag auf der Conference vorgestellt wurden. (Liste mit den Zusammenfassungen aktuell in Arbeit)

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MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

Anmeldung ab sofort möglich!

Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag.
Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil.

Geplantes Programm:

  1. Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter)
  2. „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie – Klinikum St. Georg, Leipzig)
  3. „Cannabis – eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN)
  4. „Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig)
  5. Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot)
  6. Ende der Veranstaltung

Veranstaltungsort:

VDI-Garage gemeinnützige GmbH
Karl-Heine-Straße 97
04229 Leipzig

Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs.

Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig persönlich begrüßen zu dürfen.

Silke Schlüter & Beate Cwiertnia
silke.schlueter@dgm.org & beate.cwiertnia@dgm.org
05222-2396986

Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ – Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März.

Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike.
Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM – vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren Freunden & Angehörigen, Ärzten und Interessierten.

Bericht: Silke Schlüter 

Run for Myositis – 2023

Wir sind gelaufen! -> Spendenlauf Myositis in Schwerin & Göttingen

Am 30.09.2023 fand auf der Tartanbahn des Göttinger Holschulsports und im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund ein Spendenlauf Myositis unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ statt. Im Vorfeld wurde über Zeitungen (GÖ-Tageblatt) und Radio (Stadtradio GÖ), Facebook und weitere Medien auf diesen Lauf hingewiesen.

Die Veranstaltung sollte dazu beitragen, auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben. Bei strahlend blauem Himmel trafen sich in beiden Städten jeweils rund 60 große und kleine Laufende – von der Erkrankung Betroffene, Helfende und Interessierte – um mit ihrer Teilnahme die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen.

Für den Lauf in Göttingen konnte die Oberbürgermeisterin Petra Broistedt als Schirmherrin gewonnen werden. Diese war jedoch am Lauftag leider verhindert und wurde durch die Bürgermeisterin Onyeka Oshionwu (rechts im Bild) vertreten.

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JIMI – Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels

Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels –
Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

Der JIMI fand in Straßburg am 22. September 2023 zum 14. Mal – und zum ersten Mal in Kooperation mit deutschen Neurologen, Rheumatologen, Internisten, Kinderärzten, Neuropathologen und Biologen, sowie Vertreter von Patientenorganisation – statt. Am Donnerstag, dem 21. September erfolgte ein „Vor-Treffen“, dessen Vorträge sich in erster Linie an Nachwuchsforscher richteten. Am Abend versammelten sich alle zu einem gemeinsamen Abendessen und Miteinander. Freitagmorgen wurden die Teilnehmenden von den Organisatoren, Prof. Benveniste, Prof. Stenzel und Dr. Meyer begrüßt. Im Anschluss präsentierten die Referenten aus Frankreich und Deutschland ihre Vorträge mit ausreichend Zeit für Fragen und Diskussionen:

  1. “Pediatric overlap myositis”Laurye-Anne Eveillard
  2. “Review of the literature: Landmark articles in inflammatory musclepathology in 2023”Alain Meyer
  3. “About a series of cases: antisynthetase syndrome with interstitial lungdisease and muscle weakness treated by rituximab”Udo Schneider
  4. “Antifibrotic drugs for ILD in connective tissue disorders and myositis”Yurdagul Uzunhan
  5. “About a case: Myositis + Myasthenia Gravis + Myocarditis during ICI, treatedby eculizumab”Tobias Ruck
  6. “Role of cellular senescence in IBM”Christopher Nelke
  7. “About a case: EBV infection and myositis” Benjamin Fournier, Paris
  8. “Proteomics in myositis with the example of PM-Mito/IBM”Andreas Roos und Werner Stenzel
  9. “COVID induced myositis pathological aspects and presentation of singlecases”Werner Stenzel und Anne Schänzer
  10. „Dysphagia during myositis“Bendix Labeit

Abschließend stellten die Patientenvertreter aus Frankreich Daniel Ponce und Deutschland Silke Schlüter ihre Organisationen und die internationale Zusammenarbeit verschiedener Myositis-Gruppen /Organisationen vor.

Bericht: Silke Schlüter

Digitale Medizin & Myositis

Der Arbeitskreis Myositis der Universitätsmedizin Düsseldorf & die Myositis-Gruppe haben zu dieser Online-Veranstaltung am 16.08.2023 eingeladen. Dr. Lars Masanneck von dem Universitätsklinikum Düsseldorf berichtete zunächst über die Anfänge der Telemedizin und den Internisten und Lungenspezialist, Dr. Kenneth D. Bird, der eine Methode zur Untersuchung von Patienten mittels bidirektionalen, interaktiven Fernsehens entwickelt hat. Im Jahr 1968 gründete und leitete Dr. Bird das erste „Telemedizin“-System, das eine medizinische Station am Logan Airport in Boston mit Ärzten im Krankenhaus verband und somit eine Ferndiagnose, Behandlung und medizinische Bildübertragung ermöglicht wurde.
Dieses Telemedizinsystem war ein Vorläufer heutiger hybrider telemedizinischer Versorgungssysteme. Dr. Masanneck nutze dieses Beispiel, um auf das Thema des Vortrags einzugehen, denn Dr. Bird wollte mit seinen Entwicklungen Chancen für mehr Wirtschaftlichkeit und besseren Zugang bei der Anwendung von Ferntechnologien im Gesundheitswesen ermöglichen.

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5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

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Spendenläufe Myositis 2023

Spendenläufe Myositis 2023 – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Zwei Städte – zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild! 

Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt.
Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf.

Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können.

Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen!

Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder Schwerin dabei sind und uns unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Für eine bessere Planung bitten wir um eine kurze Anmeldung bei Silke Schlüter oder Jessica Diedrich. Ebenso wenden Sie sich bitte bei Sachspenden für die Tombola oder bei Interesse an aktiver Unterstützung vor Ort an:
E-Mail: silke.schlueter@dgm.org & jessica.diedrich@dgm.org
Telefon: 05222-2396986

Weiterführende Informationen:

Spendenbescheinigungen (für Online- oder Vor-Ort-Spenden) können unter Angebe des Namens und Adresse ausgestellt werden.

5. Fachsymposium Myositis

Anmeldungen ab sofort möglich!

MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!
Vom 12.- 14. Mai 2023 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum fünften Mal das Fachsymposium Myositis. Am Abend des 12. Mai 2023 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 13. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch Alternativen wie Yoga etc. positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können oder ob man mit der Diagnose einer Myositis weiter Autofahren kann und darf. Diesen Themen und dem aktuellen Stand der Forschung widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium.

In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen. Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden.

Veranstaltungsort:
Heinrich-Pesch-Haus, Katholische Akademie Rhein Neckar, Frankenthaler Straße 229, 67059 Ludwigshafen
Kosten: Komplette Tagung inkl. Übernachtung(en) und Verpflegung

  1. Für Mitglieder der DGM und Begleitpersonen 125,00 € p. P. (bei zwei Übernachtungen)
    Für Mitglieder der DGM und Begleitpersonen  99,00 € p. P. (bei einer Übernachtung)
  2. Für Nichtmitglieder 170,00 € p. P. (bei zwei Übernachtungen)
    Für Nichtmitglieder 140,00 € p. P. (bei einer Übernachtung)

Zur besseren Organisation bitten wir um Anmeldung bis spätestens 01.05.2023 bei der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus, Katholische Akademie Rhein Neckar, Postfach 210623, 67006 Ludwigshafen.
Sie können sich auch per E-Mail oder telefonisch bei Frau Sandy-Christin Naumann anmelden: E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de oder/und Telefon: 0621-5999 360

Das Programm und das Anmeldeformular finden Sie untenstehend als PDF. Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an: Silke Schlüter – 05222 / 23 969 86 silke.schlueter@dgm.org

Bericht von der 4. Global Conference on Myositis – GCOM

Nach zweimaliger Verschiebung und mit über einem Jahr Verspätung konnte die 4. Global Conference on Myositis – GCOM am 6. Juni 2022 endlich starten.  An diesem Weltmyositiskongress, der zum ersten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus 33 Ländern 470 Teilnehmer – davon 260 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, tschechischen, niederländischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per PowerPoint Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster – zusammen insgesamt 255 – dargestellt. Diese Ergebnisse konnten in Poster Sessions diskutiert werden. Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmern ebenfalls per Poster Session dar.
-> Poster der Diagnosegruppe Myositis – GCOM 2022 

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