Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

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Sehr geehrte Myositis-Betroffene,

aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten.
Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen.

Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert).

Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten.

Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen)

Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien:

  • Alter: Ab 18 Jahren
  • IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose
  • Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich
  • Nicht schwanger sein

Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder Studienpatient und tragen Sie dazu bei, sich selbst und anderen Patientinnen & Patienten zu helfen!

Weitere Informationen & die Studienbroschüre finden Sie unter folgendem Link:
Link -> Alkivia Studie

Sollten Sie Interesse haben und die wichtigsten Einschlusskriterien erfüllen, können Sie sich gerne bei uns melden
E-Mail: margret.schwarz@med.uni-goettingen.de
Telefon:  0551-39 65 760

Beste Grüße, Ihr neuromuskuläres Studienteam der Klinik für Neurologie (Universitätsmedizin Göttingen)

RUN FOR MYOSITIS 2024 – Wir laufen wieder!

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Spendenlauf Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS“. Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden.

Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei!

Kurz-Infos:
Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt.
Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer.

Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986.

–> RUN FOR MYOSITIS – Spendenlauf Flyer

Weiterführende Informationen:
Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen.
Eine Teilnahme setzt voraus, dass keine ärztlichen Bedenken bestehen. Ansprüche gegen den Veranstalter, die Sponsoren/Unterstützer des Laufes noch gegen die Stadt Göttingen und deren Vertreter können wegen Schäden und Verletzungen jeder Art geltend gemacht werden, die Ihnen durch Ihre Teilnahme am Spendenlauf Myositis entstehen können.

Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

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Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis – GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen – davon 405 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort.

Teilnehmer der GCOM in Pittsburgh

Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • Pathogenese der entzündlichen Myopathie
  • Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren
  • Extra-muskuläre Organbeteiligung
  • Juvenile Myositis
  • Krebs und Myositis
  • Klassifizierung von entzündlichen Myopathien
  • Einschlusskörper-Myositis
  • Biomarker und Bildgebung
  • Therapeutische Fortschritte
  • Klinische Studien
  • Bewegung und Rehabilitation
  • Sonstiges

Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen entsprechend eingeordnet. Die Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Es wurden 201 Abstracts eingereicht, von denen 184 als Poster und 17 als mündliche Vorträge präsentiert wurden. Aufgrund der Vielzahl der Vorträge und Poster so wie deren Komplexität kann nicht zu jedem einzelnen ein detaillierter Bericht wiedergegeben werden. In den folgenden Texten handelt es sich somit um ausführlichere Zusammenfassungen von Jessica Diedrich und Silke Schlüter zu einigen ausgewählten Vorträgen & Postern (auf deutsch) der Publikation, die überwiegend im Abstract-Band zur GCOM 2024 erschienen sind und als Poster (P) oder Vortrag (O/OP) auf der Conference vorgestellt wurden. 

  1. Anti-RuvBL1/2 Autoantibodies are novel myositis associated antibodies
  2. Capillaroscopy in Myositis
  3. CAR-T Cell Therapy
  4. Does inspiratory muscle training improve lung function and quality of life in people with inclusion body myositis – A pilot study
  5. High-intensiv interval training versus moderat home-based exercise in recent-onset idiopathic inflammatory myopathies – A randomized controlled trail
  6. Improved physical function using a power enhancing glove in persons with IBM
  7. Sport and physical activity in patients with idiopathic inflammatory myopathies
  8. The mikroibiom study comparison of gut microbiome of sporadic inclusion body myositis (sIBM) patients and unaffected spouses

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MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

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Anmeldung ab sofort möglich!

Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag.
Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil.

Geplantes Programm:

  1. Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter)
  2. „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie – Klinikum St. Georg, Leipzig)
  3. „Cannabis – eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN)
  4. „Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig)
  5. Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot)
  6. Ende der Veranstaltung

Veranstaltungsort:

VDI-Garage gemeinnützige GmbH
Karl-Heine-Straße 97
04229 Leipzig

Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs.

Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig persönlich begrüßen zu dürfen.

Silke Schlüter & Beate Cwiertnia
silke.schlueter@dgm.org & beate.cwiertnia@dgm.org
05222-2396986

Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

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Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ – Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März.

Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike.
Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM – vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren Freunden & Angehörigen, Ärzten und Interessierten.

Bericht: Silke Schlüter 

Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau spendet 4.500 Euro an Myositis-Gruppe

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Der Präsident des Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau – Florian Frank – hat Silke Schlüter, die Vorsitzende der Myositis-Gruppe und 2. Bundesvorsitzende der DGM zu einem Clubabend nach Ingelfingen eingeladen.

Am 5. Februar 2024 informierte Silke Schlüter im Rahmen dieses Clubabends die Clubmitglieder und Interessierte über die Aktivitäten der DGM, der Myositis-Gruppe und klärte über das Krankheitsbild Myositis auf.
Dr. Manfred Römer, selbst Lions-Mitglied und an Myositis erkrankt engagiert sich ebenfalls ehrenamtlich als Kontaktperson in der Myositis-Gruppe. Gemeinsam mit Silke Schlüter stand er während und nach der Präsentation den Anwesenden für Fragen zur Verfügung.

Spendenüberraschung

Florian Frank überraschte Silke Schlüter nach dem Vortrag mit einer Scheckübergabe an die Myositis-Gruppe in Höhe von 1.500 Euro.

Dr. M. Römer, S. Schlüter, F. Frank (v.l.n.r.)

Der Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau hat die Myositis-Gruppe in der Vergangenheit bereits tatkräftig unterstützt. Mit der aktuellen Spende kam in den letzten zwei Jahren eine Gesamtsumme von 4.500 Euro zusammen. Zudem hat die Firma JAKO mit Tobias Röschl – Vorstand für Vertrieb und Marketing & Lionsclub Mitglied – durch Trikot-Spenden den Myositis-Spendenlauf 2023 unterstützt.

Für Myositis besteht nach aktuellem Forschungsstand keine Chance auf Heilung. Durch die Myositis-Gruppe werden u.a. Patientenfachtage, Symposien und Spendenläufe organisiert, Informationsmaterialien erstellt u.v.m., um Forschungsmaßnahmen und Aufklärungsarbeit zu unterstützen bzw. Spenden zu generieren.
Die Spende des Lionsclubs Hohenlohe-Künzelsau trägt erheblich dazu bei, die ehrenamtliche Arbeit der Myositis-Gruppe zu unterstützen.

Herzlichen Dank an den Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau!
Silke Schlüter & Manfred Römer im Namen der Myositis-Gruppe

14. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: „CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?“ und „Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung“.

S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen eingeführten World Myositis Day vor. Als Patientenvertreterin berichtete sie über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe in der DGM.

Dr. R. Zeng gab Infos über die Forschungsförderung durch das MN e.V. dessen Einsendeschluss ist der 28. Februar 2024.

Prof. W. Stenzel und Dr. C. Nelke stellten Ihre Forschungsprojekte „Polyarteriitis nodosa in der Skelettmuskulatur – eine unterdiagnostizierte Form der Myofasziitis?“ und „Zelluläre Seneszenz als Krankheitsmechanismus in der Einschlusskörpermyositis – Neue Therapien für alte Zellen?“ für die sie  Projektförderung durch das MYOSITS NETZ e.V. erhalten haben, vor.

Prof. T. Ruck und Dr. R. Hasseli-Fräbel gaben Updates über das Myositis-Register und Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society und dem aktuellen Stand zur Planung der Global Conference on Myositis – GCOM. Zudem stellte er das geplante Projekt „Summer School“ vor, das federführend durch Prof. U. Müller-Ladner, Prof. A. Schänzer und Prof. J. Schmidt geplant und durch die Kolb-Nitschke-Stiftung gesponsert wird.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

Wir danken den Sponsoren des MYOSITIS NETZ Treffens:
Kolb-Nitschke-Stiftung, argenx Germany GmbH, Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG, CSL Behring GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG – GSK, Grifols Deutschland GmbH, Kedrion, Octapharma und Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. 

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes

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Schulung für die Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe

Vom 06.-08.Oktober 2023 fand  in Göttingen die erste Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch die drei neuen Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Wolfram Schultheiß, Manfred Römer und Thorsten Schlüter.
Freitagabend fanden sich alle zur Vorbereitung des Raumes und einem gemeinsamen Abendessen zusammen. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen: „Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes“ zu denen Frau Stefanie Sproß und Herr Prof. Dr. Jens Schmidt als Referenten eingeladen worden sind.

Am 7. Oktober wurde mit dem Resilienz-Workshop „Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel“ gestartet. Dieser bot den Teilnehmenden nicht nur eine wertvolle Plattform für den persönlichen Austausch, sondern auch eine tiefgreifende Einführung in das facettenreiche Thema der Resilienz. Resilienz bezeichnet die Fähigkeit eines Individuums, Krisen zu bewältigen und diese als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Es handelt sich um eine innere Widerstandskraft, die es Menschen ermöglicht, trotz widriger Umstände und Rückschläge gesund zu bleiben und sich weiterzuentwickeln.

Resilienz ist nicht automatisch angeboren, sondern kann im Laufe des Lebens erlernt und gestärkt werden. Unter der Leitung von Frau Stefanie Sproß, einer authentischen und fachkundigen Referentin zum Thema, wurden die vielschichtigen Bausteine und Methoden der Resilienz detailliert vorgestellt und erörtert. Einige der vorgestellten Methoden zum Resilienztraining beinhalteten Stärkenfindung, Achtsamkeitstraining, das Führen eines Dankbarkeitstagebuchs, das Erlernen von Problemlösungsstrategien und die Pflege sozialer Kontakte.

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Run for Myositis – 2023

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Wir sind gelaufen! -> Spendenlauf Myositis in Schwerin & Göttingen

Am 30.09.2023 fand auf der Tartanbahn des Göttinger Holschulsports und im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund ein Spendenlauf Myositis unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ statt. Im Vorfeld wurde über Zeitungen (GÖ-Tageblatt) und Radio (Stadtradio GÖ), Facebook und weitere Medien auf diesen Lauf hingewiesen.

Die Veranstaltung sollte dazu beitragen, auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben. Bei strahlend blauem Himmel trafen sich in beiden Städten jeweils rund 60 große und kleine Laufende – von der Erkrankung Betroffene, Helfende und Interessierte – um mit ihrer Teilnahme die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen.

Für den Lauf in Göttingen konnte die Oberbürgermeisterin Petra Broistedt als Schirmherrin gewonnen werden. Diese war jedoch am Lauftag leider verhindert und wurde durch die Bürgermeisterin Onyeka Oshionwu (rechts im Bild) vertreten.

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JIMI – Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels

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Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels –
Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI)

Der JIMI fand in Straßburg am 22. September 2023 zum 14. Mal – und zum ersten Mal in Kooperation mit deutschen Neurologen, Rheumatologen, Internisten, Kinderärzten, Neuropathologen und Biologen, sowie Vertreter von Patientenorganisation – statt. Am Donnerstag, dem 21. September erfolgte ein „Vor-Treffen“, dessen Vorträge sich in erster Linie an Nachwuchsforscher richteten. Am Abend versammelten sich alle zu einem gemeinsamen Abendessen und Miteinander. Freitagmorgen wurden die Teilnehmenden von den Organisatoren, Prof. Benveniste, Prof. Stenzel und Dr. Meyer begrüßt. Im Anschluss präsentierten die Referenten aus Frankreich und Deutschland ihre Vorträge mit ausreichend Zeit für Fragen und Diskussionen:

  1. “Pediatric overlap myositis” – Laurye-Anne Eveillard
  2. “Review of the literature: Landmark articles in inflammatory musclepathology in 2023” – Alain Meyer
  3. “About a series of cases: antisynthetase syndrome with interstitial lungdisease and muscle weakness treated by rituximab” – Udo Schneider
  4. “Antifibrotic drugs for ILD in connective tissue disorders and myositis” – Yurdagul Uzunhan
  5. “About a case: Myositis + Myasthenia Gravis + Myocarditis during ICI, treatedby eculizumab” – Tobias Ruck
  6. “Role of cellular senescence in IBM” – Christopher Nelke
  7. “About a case: EBV infection and myositis” – Benjamin Fournier, Paris
  8. “Proteomics in myositis with the example of PM-Mito/IBM” – Andreas Roos und Werner Stenzel
  9. “COVID induced myositis pathological aspects and presentation of singlecases” – Werner Stenzel und Anne Schänzer
  10. „Dysphagia during myositis“ – Bendix Labeit

Abschließend stellten die Patientenvertreter aus Frankreich Daniel Ponce und Deutschland Silke Schlüter ihre Organisationen und die internationale Zusammenarbeit verschiedener Myositis-Gruppen /Organisationen vor.

Bericht: Silke Schlüter

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