Studie für Betroffene mit Myositis in Tübingen

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Sehr geehrte Myositis-Betroffene,

aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Tübingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten.
Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen.

Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod oder des Placebos zugeordnet (randomisiert).
Des Weiteren ist die Studie verblindet, so dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod oder Placebo erhalten.

Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen)

Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien:

  • Alter: Ab 18 Jahren
  • IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose
  • Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich
  • Nicht schwanger sein

Ihre Mitwirkung an der Studie ist von großer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder Studienpatient und tragen Sie dazu bei, sich selbst und anderen Patientinnen und Patienten zu helfen!

Weitere Informationen & die Studienbroschüre finden Sie unter folgendem Link:
LINK -> Alkivia Studie

Sollten Sie Interesse haben und die wichtigsten Einschlusskriterien erfüllen, können Sie sich gerne bei uns melden
E-Mail: maria-sophie.breu@med.uni-tuebingen.de

Herzliche Grüße, Ihr neuromuskuläres Studienteam der Klinik für Neurologie

6. Fachsymposium Myositis – Save the date!

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Vom 23.- 25. Mai 2025 veranstalten die  Myositis-Gruppe und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum sechsten Mal das Fachsymposium Myositis.
Am Abend des 23. Mai 2025 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 24. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, teilzunehmen.

Geplant sind neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis und dem Stand der Forschung, u.a. ein Vortrag zu Schluckbeschwerden und deren Behandlung, Hilfsmittelberatung, Ergo/Physiotherapie, Schmerzbehandlung durch Cannabis, Kinaesthetics – Schwache Kräfte verstärken, Workshops in kleiner Runde.

Das vorläufige Programm finden Sie in dem untenstehenden PDF. Alle Infos zur Anmeldung werden in Kürze hier eingestellt.

-> Vorläufiges_Programm_Fachsymposium_Myositis_2025_

Workshop „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“

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Kontaktpersonenschulung

Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert.

Was kann Beratung?

Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren.
Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“ stellten sich als wichtige Bestandteile einer guten Beratung dar.

Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe und Frau Reeskau von der Sozialberatung der DGM

Bildgebende Verfahren

Prof. Dr. Jens Schmidt, Neurologe an der Immanuel Klinik Rüdersdorf – Universitätsklinikum der Medizinischen Hochschule Brandenburg, präsentierte neuste wissenschaftliche Erkenntnisse auf dem Gebiet der Myositis. Dazu gehörten bildgebende Maßnahmen wie das „Muskel-MRT“, die „Muskel-Sonographie“ (insbesondere Fingermuskulatur bei Einschlusskörpermyositis – IBM) & „Neue Diagnosekriterien bei IBM“, wie sie im ENMC Workshop beschlossen wurden. Prof. Schmidt zeigte zudem deutlich auf, wie hoch das „Tumorrisiko“ bei den verschiedenen Formen der Myositis ist.

Netzwerkstrukturen & Zukunftsplanung

Im Anschluss tauschten sich die Anwesenden intensiv über diese Themen aus und profilierten vom Austausch gegenseitiger Erfahrungen. Silke Schlüter präsentierte Folien zu der Geschichte und Arbeit DGM im Allgemeinen und der Myositis-Gruppe im Speziellen. Sie gab einen Überblick zu den Mitgliederzahlen und der finanziellen Situation der Myositis-Gruppe. Es folgten Informationen zu dem aktuellen Stand zur Neuauflage des DGM-Handbuchs „Myositis –Ein Patientenratgeber“ und den nationalen und internationalen Netzwerkstrukturen, mit dem MYOSITIS NETZ, der International Myositis Society und anderen Myositis-Patientengruppen.
Es wurde besprochen, welche Projekte im kommenden Jahr anstehen und welche Anträge dafür gestellt notwendig sind. Abschließend fand ein gemeinsamer Gedankenaustausch in Hinsicht auf zukünftige Öffentlichkeitsarbeit, Themen für weitere Podcasts, das Fachsymposium Myositis 2025 in Ludwigshafen, Forschungsunterstützung und weitere Aktivitäten statt.

Wir bedanken uns herzlich bei der DAK für die Finanzierung dieses Workshops.

World Myositis Day – WMD 2024 – Wir waren dabei!

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Am 21. September 2024 wurde zum ersten Mal der World Myositis Day – WMD (Welt-Myositis-Tag) gefeiert!

Mit einem Informations-Stand waren die Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe am 21. September von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt zugegen.

Die Aktion stieß auf großen Anklang

Viele Interessierte machten am Stand halt, um sich über die Aktion, die Erkrankung Myositis, die DGM und die Myositis-Gruppe zu informieren. Unter den Interessierten waren auch Medizinstudenten und Ärzte, die vor Ort mit den Mitgliedern des Arbeitskreises ins Gespräch traten. Selbst Kinder jeden Alters interessierten sich für das Krankheitsbild und wollten wissen, was die Myositis denn so genau im Körper macht. Zahlreiche Personen nahmen das angebotene Informationsmaterial zum Nachlesen und Informieren gerne mit.

Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Aktion auf diese großartige Resonanz gestoßen ist und so mehr Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelegt werden konnte.  Für das kommende Jahr ist eine weitere Aktion zum WMD bereits in Planung.

Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe

„Geschichte“ des WMD

Der World Myositis Day wurde 2023 von Vertretern verschiedener internationaler Myositis-Gruppen und -Organisationen aus Australien, Kanada, der Tschechischen Republik, Deutschland, Schweden, den Niederlanden, dem Vereinigten Königreich und den Vereinigten Staaten von Amerika gemeinsam ins Leben gerufen. In diesem Jahr haben diese internationalen Myositis-Gruppen zum ersten Mal verschiedene Aktionen zum WMD angeboten.
In diesem Jahr haben diese internationalen Myosits-Gruppen verschiedene Aktionen zum WMD angeboten. Eine Liste findet sich auf der Webseite der International Myositis Society – iMyoS.

Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

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Sehr geehrte Myositis-Betroffene,

aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten.
Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen.

Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert).

Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten.

Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen)

Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien:

  • Alter: Ab 18 Jahren
  • IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose
  • Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich
  • Nicht schwanger sein

Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder Studienpatient und tragen Sie dazu bei, sich selbst und anderen Patientinnen & Patienten zu helfen!

Weitere Informationen & die Studienbroschüre finden Sie unter folgendem Link:
Link -> Alkivia Studie

Sollten Sie Interesse haben und die wichtigsten Einschlusskriterien erfüllen, können Sie sich gerne bei uns melden
E-Mail: margret.schwarz@med.uni-goettingen.de
Telefon:  0551-39 65 760

Beste Grüße, Ihr neuromuskuläres Studienteam der Klinik für Neurologie (Universitätsmedizin Göttingen)

RUN FOR MYOSITIS 2024 – Wir laufen wieder!

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Spendenlauf Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS“. Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden.

Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei!

Kurz-Infos:
Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt.
Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer.

Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen!
Ihre Myositis-Gruppe

Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986.

–> RUN FOR MYOSITIS – Spendenlauf Flyer

Weiterführende Informationen:
Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen.
Eine Teilnahme setzt voraus, dass keine ärztlichen Bedenken bestehen. Ansprüche gegen den Veranstalter, die Sponsoren/Unterstützer des Laufes noch gegen die Stadt Göttingen und deren Vertreter können wegen Schäden und Verletzungen jeder Art geltend gemacht werden, die Ihnen durch Ihre Teilnahme am Spendenlauf Myositis entstehen können.

Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

by Silke Schlüter Comment Closed

Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis – GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen – davon 405 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort.

Teilnehmer der GCOM in Pittsburgh

Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • Pathogenese der entzündlichen Myopathie
  • Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren
  • Extra-muskuläre Organbeteiligung
  • Juvenile Myositis
  • Krebs und Myositis
  • Klassifizierung von entzündlichen Myopathien
  • Einschlusskörper-Myositis
  • Biomarker und Bildgebung
  • Therapeutische Fortschritte
  • Klinische Studien
  • Bewegung und Rehabilitation
  • Sonstiges

Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen entsprechend eingeordnet. Die Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Es wurden 201 Abstracts eingereicht, von denen 184 als Poster und 17 als mündliche Vorträge präsentiert wurden. Aufgrund der Vielzahl der Vorträge und Poster so wie deren Komplexität kann nicht zu jedem einzelnen ein detaillierter Bericht wiedergegeben werden. In den folgenden Texten handelt es sich somit um ausführlichere Zusammenfassungen von Jessica Diedrich und Silke Schlüter zu einigen ausgewählten Vorträgen & Postern (auf deutsch) der Publikation, die überwiegend im Abstract-Band zur GCOM 2024 erschienen sind und als Poster (P) oder Vortrag (O/OP) auf der Conference vorgestellt wurden. 

  1. Anti-RuvBL1/2 Autoantibodies are novel myositis associated antibodies
  2. Capillaroscopy in Myositis
  3. CAR-T Cell Therapy
  4. Does inspiratory muscle training improve lung function and quality of life in people with inclusion body myositis – A pilot study
  5. High-intensiv interval training versus moderat home-based exercise in recent-onset idiopathic inflammatory myopathies – A randomized controlled trail
  6. Improved physical function using a power enhancing glove in persons with IBM
  7. Sport and physical activity in patients with idiopathic inflammatory myopathies
  8. The mikroibiom study comparison of gut microbiome of sporadic inclusion body myositis (sIBM) patients and unaffected spouses

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MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

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Anmeldung ab sofort möglich!

Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag.
Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil.

Geplantes Programm:

  1. Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter)
  2. „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie – Klinikum St. Georg, Leipzig)
  3. „Cannabis – eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN)
  4. „Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig)
  5. Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot)
  6. Ende der Veranstaltung

Veranstaltungsort:

VDI-Garage gemeinnützige GmbH
Karl-Heine-Straße 97
04229 Leipzig

Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs.

Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig persönlich begrüßen zu dürfen.

Silke Schlüter & Beate Cwiertnia
silke.schlueter@dgm.org & beate.cwiertnia@dgm.org
05222-2396986

Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

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Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ – Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März.

Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike.
Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM – vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren Freunden & Angehörigen, Ärzten und Interessierten.

Bericht: Silke Schlüter 

Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau spendet 4.500 Euro an Myositis-Gruppe

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Der Präsident des Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau – Florian Frank – hat Silke Schlüter, die Vorsitzende der Myositis-Gruppe und 2. Bundesvorsitzende der DGM zu einem Clubabend nach Ingelfingen eingeladen.

Am 5. Februar 2024 informierte Silke Schlüter im Rahmen dieses Clubabends die Clubmitglieder und Interessierte über die Aktivitäten der DGM, der Myositis-Gruppe und klärte über das Krankheitsbild Myositis auf.
Dr. Manfred Römer, selbst Lions-Mitglied und an Myositis erkrankt engagiert sich ebenfalls ehrenamtlich als Kontaktperson in der Myositis-Gruppe. Gemeinsam mit Silke Schlüter stand er während und nach der Präsentation den Anwesenden für Fragen zur Verfügung.

Spendenüberraschung

Florian Frank überraschte Silke Schlüter nach dem Vortrag mit einer Scheckübergabe an die Myositis-Gruppe in Höhe von 1.500 Euro.

Dr. M. Römer, S. Schlüter, F. Frank (v.l.n.r.)

Der Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau hat die Myositis-Gruppe in der Vergangenheit bereits tatkräftig unterstützt. Mit der aktuellen Spende kam in den letzten zwei Jahren eine Gesamtsumme von 4.500 Euro zusammen. Zudem hat die Firma JAKO mit Tobias Röschl – Vorstand für Vertrieb und Marketing & Lionsclub Mitglied – durch Trikot-Spenden den Myositis-Spendenlauf 2023 unterstützt.

Für Myositis besteht nach aktuellem Forschungsstand keine Chance auf Heilung. Durch die Myositis-Gruppe werden u.a. Patientenfachtage, Symposien und Spendenläufe organisiert, Informationsmaterialien erstellt u.v.m., um Forschungsmaßnahmen und Aufklärungsarbeit zu unterstützen bzw. Spenden zu generieren.
Die Spende des Lionsclubs Hohenlohe-Künzelsau trägt erheblich dazu bei, die ehrenamtliche Arbeit der Myositis-Gruppe zu unterstützen.

Herzlichen Dank an den Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau!
Silke Schlüter & Manfred Römer im Namen der Myositis-Gruppe

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