Kontaktpersonenschulung
Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert.
Was kann Beratung?
Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren.
Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“...
FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda
Vom 17.-19. September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen.
Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich.
Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen:
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Fachsymposium Myositis - Online Veranstaltung 2021
Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt.
Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.
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MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021
- ONLINE VERANSTALTUNG !!! -
„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“
Nachtrag 30.04.2021:
Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person.
Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.
Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf...
MYOSITIS Fachsymposium 2021
"Diagnose Myositis - Selten, aber gemeinsam viele"
Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich.
Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.
Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet....
Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ
Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.
Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen.
Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on...
Patientenfachtag Myositis - September 2019
Am 14. September 2019 fand im „Schmöker-Hof“ in Norderstedt ein Myositis Patientenfachtag statt. Aus ganz Deutschland waren über 80 Interessierte angereist, um an diesem teilzunehmen.
Nach Begrüßung und Vorstellung der DGM im Allgemeinen und der Diagnosegruppe im Speziellen, durch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, begannen die Fachvorträge. Die Diagnosegruppe konnte vier Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis und zum Pflegegrad darboten.
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„Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome“.
Zu diesem Thema referierte Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen, in einem herausragenden, mit Neuigkeiten versehenen Vortrag und gab eine Übersicht über die verschiedenen Formen der Myositis.
Klassifikation und Übersicht der Myositis-Formen
Prof. Schmidt zeigte auf, dass es sich bei einer Myositis um eine Multi-Organ-Erkrankung handelt, die neben den Muskeln u.a. auch Organe, Haut, Gefäße und Gelenke betreffen kann. Bei Beteiligung der Lunge liegt die Sterblichkeitsrate doppelt so hoch, wie bei der Normalbevölkerung. Das haben neuste Studien ergeben. Es folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann. Weitere Erkenntnisse zeigen, dass es eine genetische Prädisposition (ausgeprägte Anfälligkeit für bestimmte Krankheiten) für Myositis gibt. Das humane Leukozytenantigen (HLA) HLA-AH.8.1 ist der Hauptrisikofaktor für Myositis und hat die stärkste Assoziation mit allen Myositiden.
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"Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen"
Zu diesem Thema hielt Prof. Arno Olthoff, aus der Phoniatrie und Pädaudiologie der HNO Klinik - Universitätsmedizin Göttingen, einen faszinierenden, auch für Laien verständlichen Vortrag rund um das Schlucken. Im Verlauf seines Vortrages ging er detailliert auf die Schluckproblematik, von der viele Myositis-Patienten betroffen sind, ein und zeigte Behandlungsmöglichkeiten auf.
Anhand von Videoaufnahmen zeigte er, wie der Schluckakt von statten geht. Hierbei wurde die Bedeutung der Sicherung der Atemwege durch den Verschluss des Kehlkopfes betont. Durch diesen Verschluss wird ein „Verschlucken“, also ein Abgleiten von Nahrung in den Atemweg (Aspiration) vermieden. Da der Atemweg von der Schluckstraße umgeben ist, erfordert dies einen dreischichtigen muskulären Verschluss und schließlich ein Anheben des Kehlkopfes.
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„Therapie der Myositis - aktueller Standard und neue Ansätze“
Dr. Per-Ole Carstens, Neurologe an den Elbe-Kliniken in Stade, erläuterte in seinem großartigen Vortrag Einzelheiten zu „Etablierten medikamentösen Therapien“, „Nicht-medikamentösen Therapien“ und „Therapiestudien und zukünftige Therapien“. Dabei ging er auf Therapiestandards ein, die innerhalb des Myositis Netz von dessen Mitgliedern festgelegt wurden.
Dr. Carstens berichtete dabei ausführlich über die Basistherapie, Akuttherapie, alternative Therapie und die Eskalationstherapie.
Bei der Basistherapie finden Substanzen wie: Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil, Methotrexat, Rituximab und Tacrolimus Verwendung. Bei der Akuttherapie kommt Prednisolon (Kortison) zum Einsatz, da es schnell wirkt und einen guten immunsuppressiven Effekt hat. Prednisolon ist ein körpereigenes Stresshormon und wird in der Nebenniere gebildet. Die langfristige Einnahme von Prednisolon kann zu vielen Nebenwirkungen wie Magengeschwüren, Muskelschwund, Osteoporose etc. führen. Die Dosierung sollte 1 mg pro kg Körpergewicht bis zur klinischen Besserung betragen. Die Cushing-Schwelle definiert als die Dosis, bei der mit relevanten Nebenwirkungen gerechnet werden muss. liegt bei einer Dosis von 7,5 mg. Deshalb ist die Einnahme von Vitamin...
