8. MYOSITIS NETZ Treffen

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen.

Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on Myositis) und teilte mit, dass die nächste GCOM 2021 in Prag stattfinden wird. Alle Infos dazu unter: www.GCOM2021.org

Prof. Schmidt stellte die „International Myositis Society“, die sich am 30.September 2019 mit Sitz in Göttingen neu gegründet hat vor. Zu den Vorstandsmitgliedern dieser Society gehören Prof. J. Schmidt, Dr. P. Korsten, Dr. S. Zechel und S. Schlüter.

Im Anschluss folgten Vorträge von A. Rosenbohm: „Kardiale Beteiligung sIBM – MRT“, T. Ruck: „Diagnostic, prognostic marker in Myositis“ und M. Graf: „Siglec1 bei IIM“. Frau R. Hasseli brachte aus dem Klinikalltag zwei Fallbeispiele mit und stellte diese zur Diskussion.

Fördermöglichkeiten, das Stellen von Förderanträgen, die Besucherzahlen auf der Webseite und die SOPs (standard operating procedures) waren weitere Themenpunkte des Berliner Treffens. Die beiden SOPs „Grundzügen der Myositisbehandlung“ und „Muskel- und Hautbiopsie“ stehen auf der Webseite frei als Download zur Verfügung (https://www.myositis-netz.de/myositis/sops/). Weitere SOPs werden nach Fertigstellung durch die einzelnen Arbeitsgruppen und Zustimmung aller Mitglieder des MYOSITIS NETZ ebenfalls auf der Webseite eingestellt.

Frau Schlüter teilte mit, dass der Patientenratgeber Myositis, an dem sich alle aktiven Mitglieder des Netzes beteiligt haben, fertiggestellt wurde. Dieser Ratgeber kann kostenfrei über die DGM bezogen werden.

Herzlichen Dank der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)
Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

4. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

4. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 26.10.2019 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das vierte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, welche aus ganz Deutschland anreisten, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen, als Myositis-Experte und medizinischer Berater der DG. Zusätzlich wurden in dem Arbeitskreis dessen neuste Mitglieder; Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus, herzlich willkommen geheißen. Beide erklärten sich bereit, auch als Kontaktperson für die DG Myositis tätig sein zu wollen und nehmen an der Kontaktpersoneneinsteigerschulung im März 2020 teil.

von links nach rechts: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S.Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)
von links nach rechts – hinten: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S. Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)

Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Nachberichterstattung der im Mai und September 2019 erfolgten Patientenfachtage Myositis in Göttingen und Norderstedt. Die ausgewerteten Evaluationsbögen wurden intensiv besprochen, um daraus Erkenntnisse für Folgeveranstaltungen zu gewinnen.

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