Post mortem Studie bei Patienten mit einer Einschlusskörpermyositis (IBM)

by Silke Schlüter Comment Closed

Die genaue Krankheitsursache und der Krankheitsverlauf der IBM sind bislang unzureichend verstanden. Mit der Studie „Post mortem Muskelhistologie bei Einschlusskörpermyositis“ an der Universitätsmedizin Göttingen möchten wir einen Beitrag dazu leisten, die Krankheitsentstehung und den Verlauf der IBM weiter zu erforschen. Wir suchen daher für diese besondere Studie IBM-Patienten, die sich bereit erklären würden, nach dem Tod eine Vielzahl von Muskelproben und Nervenproben entnehmen zu lassen. Darüber hinaus kann einer Autopsie zugestimmt werden.
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Flyer und der beigefügten Patienteninformation.

Wenden Sie sich gerne an unsere Email-Adresse:
ibm-postmortem.neurologie@med.uni-goettingen.de

Vielen Dank für Ihr Interesse!

-> Patientenflyer zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF
-> Patienteninformation zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF
-> Einverständniserklärung Post mortem Studie bei Patienten mit IBM – PDF

Bericht von der 4. Global Conference on Myositis – GCOM

by Silke Schlüter Comment Closed

Nach zweimaliger Verschiebung und mit über einem Jahr Verspätung konnte die 4. Global Conference on Myositis – GCOM am 6. Juni 2022 endlich starten.  An diesem Weltmyositiskongress, der zum ersten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus 33 Ländern 470 Teilnehmer – davon 260 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, tschechischen, niederländischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per PowerPoint Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster – zusammen insgesamt 255 – dargestellt. Diese Ergebnisse konnten in Poster Sessions diskutiert werden. Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmern ebenfalls per Poster Session dar.
-> Poster der Diagnosegruppe Myositis – GCOM 2022 

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Neue Leitlinie „Myositissyndrome“- Jetzt online!

by Silke Schlüter Comment Closed

Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie –
Myositis-Syndrome

Die S2k-Leitlinie 030/054 „Myositissyndrome“ wurde unter Beteiligung verschiedener Fachgesellschaften und Organisationen überarbeitet und seitens der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) e.V. herausgegeben.
Eine kurze Zusammenfassung hinsichtlich „Was gibt es Neues“ & „Die wichtigsten Empfehlungen auf einen Blick“ sowie ein PDF der Langversion dieser neuen Leitlinie zum Download finden Sie online unter folgendem Link:

–> S2k-Leitlinie 030/054 „Myositissyndrome“

Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2022

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5. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen der 66. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DKGN) wurde am 11.März 2022 zum fünften Mal der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke – DGM verliehen.
Seitens der DGM nahmen Prof. Dengler, Dr. von Moers und Frau Silke Schlüter an der Preisverleihung teil. Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sprach Frau Schlüter ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises.

v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers
v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers (Foto: Helge Schubert)

Der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis ging an Tom Aschman für seine Arbeit “Association Between SARS-CoV-2 Infection and Immune-Mediated Myopathy in Patients Who Have Died” (= „Assoziation zwischen SARS-CoV-2-Infektion und immunvermittelter Myopathie bei verstorbenen Patienten“)

Dessen Ziel war die Untersuchung von Skelettmuskel- und Myokardentzündungen bei verstorbenen Patienten mit COVID-19, denn bei einigen Patienten die an COVID-19 erkrankten wurde Myalgie, erhöhte Kreatinkinase-Spiegel und anhaltende Muskelschwäche festgestellt.

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10. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren.
Frau Dr. A. Schänzer und Frau Dr. H. Krämer–Best stellten in dem Rahmen das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor und riefen zu mehr Teilnahme auf. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen  Myositis-Leitlinie beteiligt, welche in Kürze veröffentlicht wird.  Sobald die Leitlinie öffentlich ist, werden die SOP’s auf dieser Webseite aktualisiert und finalisiert.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Myositis Podcast

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Diagnosegruppe Myositis goes Podcast

Im letzten Jahr hat die Diagnosegruppe Myositis sich dem Projekt: „Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Diagnosegruppe Myositis goes Podcast“ angenommen.

Logo Myositis Podacst

Der Titel lässt erahnen, dass es bei diesem Podcast um Muskeln geht. Doch wer oder was ist eine Myositis? – Eine Myositis ist eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache. Durch ein fehlgeleitetes Immunsystem werden irrtümlicherweise die eigenen Muskeln angegriffen.

Silke Schlüter und Jessica Diedrich – die Moderatorinnen dieses Podcasts – engagieren sich ehrenamtlich in der Diagnosegruppe Myositis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM. Sie geben in verschiedenen Folgen einen Einblick zu diesem seltenen Krankheitsbild, sprechen diagnosespezifische Themen an und möchten Unterstützungs- und Hilfsmöglichkeiten aufzeigen. Denn: Sie wollen, dass etwas GEHT!

In der 1. Folge stellen sich Silke & Jessica vor und geben erste Informationen über ihr Leben mit Myositis. Sie berichten von den anfänglichen Symptomen, dem Weg der Diagnosefindung, aber auch über Hobbies und ihre Arbeit im Ehrenamt.
In der 2. Folge ist der Neurologe Prof. Jens Schmidt zu Gast. Im Interview mit Silke & Jessica erklärt er anschaulich was unter einer Myositis im Allgemeinen und unter IMNM im Speziellem zu verstehen ist.
In der 3. Folge beschreibt der Neurologe Dr. Tobias Ruck im Interview mit Silke & Jessica die Komplexität der Symptome, der Diagnose und der Behandlung einer Overlap-Myositis.

Viele Betroffene suchen Antworten auf Fragen zu der Erkrankung und Symptomen über Internet-Suchmaschinen. Wenn IHR wissen wollt, warum in der ersten Folge eine spezielle Suchmaschine  für Erheiterung sorgt, was in der zweiten Folge Autos mit Myositis zu tun haben oder warum der Buchstabe „ü“ in der dritten Folge eine auffällige Rolle spielt, dann hört hier direkt über die einzelnen Podigee-Links oder die MP3-Dateien rein! Anhören über Spotify, Deezer etc. ist ebenfalls möglich.

Folge 1 – Podigee: Diagnosegruppe Myositis goes Podcast – mit Silke & Jessica

Folge 2 – Podigee: Was ist Myositis & was bedeutet IMNM? (Gast: Prof. Jens Schmidt)

Folge 3 – Podigee: Overlap-Myositis (OM) – Spannend, komplex und herausfordernd (Gast: Dr. Tobias Ruck)

Die Podcasts der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM entstehen mit freundlicher Unterstützung der AOK.

Myositis – Online – Gesprächskreis für ANGEHÖRIGE

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Im November 2021 fand der erste Myositis – Online – Gesprächskreis für Angehörige unter der Leitung von Thorsten Schlüter statt. Weitere Termine (und evtl. Themen und/oder Referenten) werden hier auf der Webseite bekanntgegeben. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Thorsten Schlüter –  thorsten.schlueter@dgm.org

Myositis – Online – Gesprächskreis

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Jeden 1. Dienstag im Monat

Der Arbeitskreis der Diagnosegruppe Myositis bietet auch 2022 wieder regelmäßige Myositis-Online-Gesprächskreise für Betroffene, Angehörige und Interessierte an.
Diese Online-Gesprächskreise finden an jedem 1. Dienstag im Monat von 19:30 – ca. 20:30 / 21:00 Uhr per Zoom statt. Sollten Referenten zu bestimmten Themen eingeladen werden und einen Vortrag halten, wird das hier bekanntgegeben.
Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Silke Schlüter – silke.schlueter@dgm.org

Termine:

  • Dienstag, 04.01.2022
  • Dienstag, 01.02.2022
  • Dienstag, 01.03.2022
  • Dienstag, 05.04.2022
  • Dienstag, 03.05.2022
  • Dienstag, 07.06.2022 (entfällt nach aktuellem Stand wg. GCOM) 
  • Dienstag, 05.07.2022
  • Dienstag, 02.08.2022
  • Dienstag, 06.09.2022
  • Dienstag, 04.10.2022
  • Dienstag, 01.11.2022
  • Dienstag, 06.12.2022

 

Rückblick: FSHD & MYOSITIS Patiententage

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FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda

Vom 17.-19.  September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen.
Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich.

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Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen:

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