14. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: „CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?“ und „Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung“.

S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen eingeführten World Myositis Day vor. Als Patientenvertreterin berichtete sie über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe in der DGM.

Dr. R. Zeng gab Infos über die Forschungsförderung durch das MN e.V. dessen Einsendeschluss ist der 28. Februar 2024.

Prof. W. Stenzel und Dr. C. Nelke stellten Ihre Forschungsprojekte „Polyarteriitis nodosa in der Skelettmuskulatur – eine unterdiagnostizierte Form der Myofasziitis?“ und „Zelluläre Seneszenz als Krankheitsmechanismus in der Einschlusskörpermyositis – Neue Therapien für alte Zellen?“ für die sie  Projektförderung durch das MYOSITS NETZ e.V. erhalten haben, vor.

Prof. T. Ruck und Dr. R. Hasseli-Fräbel gaben Updates über das Myositis-Register und Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society und dem aktuellen Stand zur Planung der Global Conference on Myositis – GCOM. Zudem stellte er das geplante Projekt „Summer School“ vor, das federführend durch Prof. U. Müller-Ladner, Prof. A. Schänzer und Prof. J. Schmidt geplant und durch die Kolb-Nitschke-Stiftung gesponsert wird.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

Wir danken den Sponsoren des MYOSITIS NETZ Treffens:
Kolb-Nitschke-Stiftung, argenx Germany GmbH, Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG, CSL Behring GmbH, GlaxoSmithKline GmbH & Co. KG – GSK, Grifols Deutschland GmbH, Kedrion, Octapharma und Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. 

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

13. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank.

Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental Rheumatology handelt es sich um das offizielle iMyoS Homejournal. S. Schlüter teilte mit, dass der nächste GCOM-Kongress 2024 in Pittsburgh (USA) und 2026 in Lissabon (Portugal) stattfinden wird.
Als Patientenvertreterin berichtete S. Schlüter über das bevorstehende Fachsymposium Myositis (Mai 2023) und den geplanten Spendenlauf Myositis (September 2023).

Prof. U. Schara-Schmidt zeigte in einer PPT auf, wie das Thema „Transition“ in Essen umgesetzt wird und Dr. R. Hasseli-Fräbel stellte einen Fall eines Patienten vor. Weitere Themen wie SOP’s, Newsletter, Einbindung von Patientenvertretern bei Studien standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

11. & 12. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Zudem wurde über den aktuellen Stand der International Myositis Society – iMyoS berichtet. Frau S. Schlüter und andere, globale Myositis-Patientenvertreter haben ein gemeinsames Editorial bei iMyoS‘ Homejournal CER – Clinical and Experimental Rheumatology eingereicht.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen AWMF-Myositis-Leitlinie beteiligt, welche mittlerweile veröffentlich wurde. Weitere Themen wie GCOM, Transition, Newsletter, SOP’s standen auf der Tagesordnung.

Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

10. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren.
Frau Dr. A. Schänzer und Frau Dr. H. Krämer–Best stellten in dem Rahmen das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor und riefen zu mehr Teilnahme auf. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Einige Mitglieder des MYOSITIS NETZ waren an der Überarbeitung der neuen  Myositis-Leitlinie beteiligt, welche in Kürze veröffentlicht wird.  Sobald die Leitlinie öffentlich ist, werden die SOP’s auf dieser Webseite aktualisiert und finalisiert.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. E. Feist.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

FSHD & MYOSITIS Patiententage

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Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach

Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS.

Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten.
Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab.
Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung.
Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021
-> Anmeldung FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021

1. Myositis Fachtag für Eltern

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MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN

 – ABGESAGT! – 

Der für den 11. September 2021 geplante Myositis Fachtag für Eltern der Diagnosegruppe Myositis und des Landesverbandes NRW muss leider entfallen!
Aktuell finden Überlegungen zu Online – Myositis Fachvorträgen für Eltern in diesem oder nächstem Jahr statt. Interessierte Eltern können sich gerne – auch mit Themenwünschen – an Silke Schlüter (silke.schlueter@dgm.org) wenden.

9. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der Daten.

Dr. A. Schänzer und Dr. R. Hasseli stellten das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor.  Dieses wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Die für 2021 geplante Global Conference on Myositis (GCOM) wurde wegen der Corona-Situation auf 2022 verschoben. S. Schlüter berichtete, dass die Patientenvertreter an der Gestaltung der Patientenworkshops arbeiten.

Bei der International Myositis Society hat die erste Mitgliederversammlung per Videokonferenz stattgefunden. Prof. Schmidt berichtete, dass die Webseite 2021 an den Start gehen wird. Eine Zusammenarbeit erfolgt mit dem Journal „Clinical Experimental Rheumatology“.

Besucherzahlen, Update und Pflege der Webseite und die SOPs (Standard Operating Procedures) waren weitere Themenpunkte des Online – Treffens. Die erarbeiteten SOPs sind größtenteils fertiggestellt und können nach und nach auf der Webseite veröffentlicht werden. Im Anschluss folgten Fallvorstellungen von Dr. I. Tarner und Dr.  T. Kendzierski mit anschließender Diskussion.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)