Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.
Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben.
Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank.
Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental Rheumatology handelt es sich um das offizielle iMyoS Homejournal. S. Schlüter teilte mit, dass der nächste GCOM-Kongress 2024 in Pittsburgh (USA) und 2026 in Lissabon (Portugal) stattfinden wird.
Als Patientenvertreterin berichtete S. Schlüter über das bevorstehende Fachsymposium Myositis (Mai 2023) und den geplanten Spendenlauf Myositis (September 2023).
Prof. U. Schara-Schmidt zeigte in einer PPT auf, wie das Thema „Transition“ in Essen umgesetzt wird und Dr. R. Hasseli-Fräbel stellte einen Fall eines Patienten vor. Weitere Themen wie SOP’s, Newsletter, Einbindung von Patientenvertretern bei Studien standen auf der Tagesordnung.
Das Treffen endete mit einer allgemeinen Diskussionsrunde und Verabschiedung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel.
(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)