Was ist Myositis?
Entzündliche Erkrankungen der Muskulatur werden Myositis genannt. Man versteht hierunter eine Gruppe an Erkrankungen, die als Hauptsymptome Schmerzen und eine Schwäche der Muskulatur hervorrufen. Die Haut, das Herz, die Lunge können u.a. ebenfalls betroffen sein. Typisch bei Myositis ist, dass Betroffene nicht mehr gut Treppen steigen und die Arme nicht
mehr lange über Kopf heben können.
Was ist der Myositis Awareness Month?
Der Mai ist der Monat, die Aufmerksamkeit auf Myositis zu lenken. Eine Zeit, in der sich die weltweite Gemeinschaft dafür einsetzt, das Bewusstsein für Myositis zu schärfen.
Organisationen wie die amerikanische „The Myositis Association“ und „Myositis Association Australia“ bieten jedes Jahr im Mai verschiedene Aktivitäten an, um Betroffenen, ihren Familien und der breiten Öffentlichkeit zu helfen, diese schwierige Erkrankung besser zu verstehen.
Die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wird sich in diesem Jahr anschließen und während des „Myositis Awareness Month“ besondere Aktionen anbieten, um auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und aufzuklären.
Was wird im Mai angeboten?
Unser vorläufiges Programm für den Myositis Awareness Month umfasst:
- 01.-31. Mai 2026: Virtueller „Run for Myositis“ (Hier geht`s zu den Infos)
- 05. Mai 2026 – 19:30 Uhr: Myositis-Online-Gesprächskreis
- 18. Mai 2026 – 19:30 Uhr: IBM-Online-Gesprächskreis
- 28. Mai 2026 – 19.30 Uhr: Online-Gesprächskreis für Angehörige von Betroffenen mit Myositis
- Mai 2026: Frage & Antwort Runde – „Was ich schon immer über Myositis wissen wollte“ (Genaues Datum & Uhrzeit stehen noch aus)
- Mai 2026: Vortrag – „Diagnosen-Vielfalt und Bedeutung der Antikörper bei Myositis“ (Genaues Datum & Uhrzeit stehen noch aus)
- Zusätzlich kündigt sich noch etwas Schönes an:
Silke Schlüter & Riccarda Hamzaoglu arbeiten an Kinderbüchern, die Myositis für Kinder und Familien greifbarer machen – entstanden aus gelebter Erfahrung und dem Herzenswunsch Sprache für das zu finden, was oft schwer zu erklären ist.
Weitere Details geben wir demnächst hier bekannt.
Für eine Teilnahme an den Online-Gesprächskreisen, der Frage/Antwort-Runde und dem Vortrag meldet Euch bitte bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org an. Die Zugangsdaten erhaltet Ihr ein paar Tage vorher.
Wir freuen uns, wenn Ihr an den verschiedenen Aktivitäten teilnehmt und uns bei unserem Vorhaben, auf die Myositis aufmerksam zu machen, unterstützt.
Eure Myositis-Gruppe