Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

by Silke Schlüter Comment Closed

Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis – GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen – davon 405 vor Ort – teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort.

Teilnehmer der GCOM in Pittsburgh

Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“.

Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:

  • Pathogenese der entzündlichen Myopathie
  • Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren
  • Extra-muskuläre Organbeteiligung
  • Juvenile Myositis
  • Krebs und Myositis
  • Klassifizierung von entzündlichen Myopathien
  • Einschlusskörper-Myositis
  • Biomarker und Bildgebung
  • Therapeutische Fortschritte
  • Klinische Studien
  • Bewegung und Rehabilitation
  • Sonstiges

Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen entsprechend eingeordnet. Die Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster dargestellt. Es wurden 201 Abstracts eingereicht, von denen 184 als Poster und 17 als mündliche Vorträge präsentiert wurden. Aufgrund der Vielzahl der Vorträge und Poster so wie deren Komplexität kann nicht zu jedem einzelnen ein detaillierter Bericht wiedergegeben werden. In den folgenden Texten handelt es sich somit um ausführlichere Zusammenfassungen von Jessica Diedrich und Silke Schlüter zu einigen ausgewählten Vorträgen & Postern (auf deutsch) der Publikation, die überwiegend im Abstract-Band zur GCOM 2024 erschienen sind und als Poster (P) oder Vortrag (O/OP) auf der Conference vorgestellt wurden. 

  1. Anti-RuvBL1/2 Autoantibodies are novel myositis associated antibodies
  2. Capillaroscopy in Myositis
  3. CAR-T Cell Therapy
  4. Does inspiratory muscle training improve lung function and quality of life in people with inclusion body myositis – A pilot study
  5. High-intensiv interval training versus moderat home-based exercise in recent-onset idiopathic inflammatory myopathies – A randomized controlled trail
  6. Improved physical function using a power enhancing glove in persons with IBM
  7. Sport and physical activity in patients with idiopathic inflammatory myopathies
  8. The mikroibiom study comparison of gut microbiome of sporadic inclusion body myositis (sIBM) patients and unaffected spouses

Continue reading →

MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

by Silke Schlüter Comment Closed

Anmeldung ab sofort möglich!

Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag.
Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil.

Geplantes Programm:

  1. Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter)
  2. „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie – Klinikum St. Georg, Leipzig)
  3. „Cannabis – eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN)
  4. „Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig)
  5. Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot)
  6. Ende der Veranstaltung

Veranstaltungsort:

VDI-Garage gemeinnützige GmbH
Karl-Heine-Straße 97
04229 Leipzig

Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs.

Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig persönlich begrüßen zu dürfen.

Silke Schlüter & Beate Cwiertnia
silke.schlueter@dgm.org & beate.cwiertnia@dgm.org
05222-2396986

Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

by Silke Schlüter Comment Closed

Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ – Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März.

Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike.
Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM – vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren Freunden & Angehörigen, Ärzten und Interessierten.

Bericht: Silke Schlüter 

Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau spendet 4.500 Euro an Myositis-Gruppe

by Silke Schlüter Comment Closed

Der Präsident des Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau – Florian Frank – hat Silke Schlüter, die Vorsitzende der Myositis-Gruppe und 2. Bundesvorsitzende der DGM zu einem Clubabend nach Ingelfingen eingeladen.

Am 5. Februar 2024 informierte Silke Schlüter im Rahmen dieses Clubabends die Clubmitglieder und Interessierte über die Aktivitäten der DGM, der Myositis-Gruppe und klärte über das Krankheitsbild Myositis auf.
Dr. Manfred Römer, selbst Lions-Mitglied und an Myositis erkrankt engagiert sich ebenfalls ehrenamtlich als Kontaktperson in der Myositis-Gruppe. Gemeinsam mit Silke Schlüter stand er während und nach der Präsentation den Anwesenden für Fragen zur Verfügung.

Spendenüberraschung

Florian Frank überraschte Silke Schlüter nach dem Vortrag mit einer Scheckübergabe an die Myositis-Gruppe in Höhe von 1.500 Euro.

Dr. M. Römer, S. Schlüter, F. Frank (v.l.n.r.)

Der Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau hat die Myositis-Gruppe in der Vergangenheit bereits tatkräftig unterstützt. Mit der aktuellen Spende kam in den letzten zwei Jahren eine Gesamtsumme von 4.500 Euro zusammen. Zudem hat die Firma JAKO mit Tobias Röschl – Vorstand für Vertrieb und Marketing & Lionsclub Mitglied – durch Trikot-Spenden den Myositis-Spendenlauf 2023 unterstützt.

Für Myositis besteht nach aktuellem Forschungsstand keine Chance auf Heilung. Durch die Myositis-Gruppe werden u.a. Patientenfachtage, Symposien und Spendenläufe organisiert, Informationsmaterialien erstellt u.v.m., um Forschungsmaßnahmen und Aufklärungsarbeit zu unterstützen bzw. Spenden zu generieren.
Die Spende des Lionsclubs Hohenlohe-Künzelsau trägt erheblich dazu bei, die ehrenamtliche Arbeit der Myositis-Gruppe zu unterstützen.

Herzlichen Dank an den Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau!
Silke Schlüter & Manfred Römer im Namen der Myositis-Gruppe