14. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: "CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?" und "Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung". S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen...
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Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes

by Silke Schlüter Comment Closed
Schulung für die Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Vom 06.-08.Oktober 2023 fand  in Göttingen die erste Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch die drei neuen Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Wolfram Schultheiß, Manfred Römer und Thorsten Schlüter. Freitagabend fanden sich alle zur Vorbereitung des Raumes und einem gemeinsamen Abendessen zusammen. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen: „Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes“ zu denen Frau Stefanie Sproß und Herr Prof. Dr. Jens Schmidt als Referenten eingeladen worden sind. Am 7. Oktober wurde mit dem Resilienz-Workshop „Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel“ gestartet. Dieser bot den Teilnehmenden nicht nur eine wertvolle Plattform für den persönlichen Austausch, sondern auch eine tiefgreifende Einführung in das facettenreiche Thema der Resilienz. Resilienz bezeichnet die Fähigkeit eines Individuums, Krisen zu bewältigen und diese als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Es handelt sich um eine innere Widerstandskraft, die es Menschen ermöglicht, trotz widriger Umstände und...
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13. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank. Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental...
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11. & 12. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt. Zudem wurde...
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10. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang - Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf...
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9. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der...
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8. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen. Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on...
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6. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen. Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden. Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der...
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5. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ Am 22.06.2018 hat das  5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden. Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten...
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Neueste Aktivitäten des Myositis Netz

by Silke Schlüter Comment Closed
Neues vom Myositis Netz Das Myositis Netz Deutschland ist seit nun 2,5 Jahren aktiv um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken. Dabei sind mittleiweile mehr als 50 Mitglieder aus über einem Dutzend Standorten aktiv engagiert. Hauptziel des Netzwerkes ist eine engere Zusammenarbeit einzelner Standorte in den unterschiedlichen Forschungsprojekten. Grundlage dazu ist ein gemeinsames Ethikvotum, welches beim letzten Arbeitstreffen im vergangenen Jahr erstellt wurde und nun an den jeweiligen Standorten an die entsprechenden Ethikkommissionen gestellt wird. Auch der Aufbau einer deutschlandweiten Biobank wird aktuell diskutiert. In diesem Zusammenhang soll durch Entwicklung einheitlicher SOPs (Standard Operating Procedure) auch eine bessere Vereinheitlichung von vorliegenden Proben, Material und Informationen erreicht werden. Dieser Punkt wird aktuell in mehreren Arbeitsgruppen umgesetzt, indem sich die jeweiligen Experten bestimmten Themen widmen wie z.B. der Entnahme von Muskelbiopsien, der Antikörperbestimmung im Serum oder einzelnen Untersuchungsmethoden wie dem MRT. (mehr …)...
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