9. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der Daten.

Dr. A. Schänzer und Dr. R. Hasseli stellten das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor.  Dieses wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Die für 2021 geplante Global Conference on Myositis (GCOM) wurde wegen der Corona-Situation auf 2022 verschoben. S. Schlüter berichtete, dass die Patientenvertreter an der Gestaltung der Patientenworkshops arbeiten.

Bei der International Myositis Society hat die erste Mitgliederversammlung per Videokonferenz stattgefunden. Prof. Schmidt berichtete, dass die Webseite 2021 an den Start gehen wird. Eine Zusammenarbeit erfolgt mit dem Journal „Clinical Experimental Rheumatology“.

Besucherzahlen, Update und Pflege der Webseite und die SOPs (Standard Operating Procedures) waren weitere Themenpunkte des Online – Treffens. Die erarbeiteten SOPs sind größtenteils fertiggestellt und können nach und nach auf der Webseite veröffentlicht werden. Im Anschluss folgten Fallvorstellungen von Dr. I. Tarner und Dr.  T. Kendzierski mit anschließender Diskussion.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Fachsymposium Myositis – safe the date!

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MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021
– ONLINE VERANSTALTUNG !!! –

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Nachtrag 30.04.2021:
Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person. 

Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus  bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Alle relevanten Informationen und das Programm finden Sie in dem  Flyer der Ihnen auch zum Download zur Verfügung steht (s.u.).  Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an:
Silke Schlüter : Tel.: 05222-23 969 86 oder E-Mail: silke.schlueter@dgm.org

Anmeldungen sind bis 14.05.2021 möglich bei:
Sandy-Christin Naumann  – Tel. 0621 5999-360 – E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de

Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Fachsymposium finden Sie hier:
> Flyer Fachsymposium Myositis – PDF zum Download

Wir freuen uns, Sie online  begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

Patientenumfrage – Covid 19

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Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. hat eine Umfrage gestartet, inwieweit die aktuelle Corona-Pandemie Einfluss auf Patienten und ihre rheumatische Grunderkrankung  nimmt.
Darüber hinaus wurde ein COVID-19-Register für entzündlich-rheumatische Erkrankungen erstellt. Hier werden positiv getestete COVID-19 Patienten mit einer rheumatischen Grunderkrankung registriert, um Rückschlüsse über den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei rheumatischen Patienten zu ziehen. Die Myositis ist diesem Krankheitsbild zugehörig und es wäre sehr hilfreich, wenn Sie sich an der Umfrage beteiligen würden.

 

Save the Date! Fachsymposium Myositis

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MYOSITIS Fachsymposium 2021

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich.

Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden. Nach aktuellem Stand wird die diesjährige Preisträgerin des Myositis Nachwuchs Forschungspreises voraussichtlich am Sonntagmittag ihre Preisarbeit in einem kurzen Vortrag vorstellen.

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor, denn die Plätze sind begrenzt. Das komplette Programm zum Fachsymposium als PDF zum Download finden Sie hier:

Wir freuen uns, Sie in Ludwigshafen persönlich begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

8. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen.

Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on Myositis) und teilte mit, dass die nächste GCOM 2021 in Prag stattfinden wird. Alle Infos dazu unter: www.GCOM2021.org

Prof. Schmidt stellte die „International Myositis Society“, die sich am 30.September 2019 mit Sitz in Göttingen neu gegründet hat vor. Zu den Vorstandsmitgliedern dieser Society gehören Prof. J. Schmidt, Dr. P. Korsten, Dr. S. Zechel und S. Schlüter.

Im Anschluss folgten Vorträge von A. Rosenbohm: „Kardiale Beteiligung sIBM – MRT“, T. Ruck: „Diagnostic, prognostic marker in Myositis“ und M. Graf: „Siglec1 bei IIM“. Frau R. Hasseli brachte aus dem Klinikalltag zwei Fallbeispiele mit und stellte diese zur Diskussion.

Fördermöglichkeiten, das Stellen von Förderanträgen, die Besucherzahlen auf der Webseite und die SOPs (standard operating procedures) waren weitere Themenpunkte des Berliner Treffens. Die beiden SOPs „Grundzügen der Myositisbehandlung“ und „Muskel- und Hautbiopsie“ stehen auf der Webseite frei als Download zur Verfügung (https://www.myositis-netz.de/myositis/sops/). Weitere SOPs werden nach Fertigstellung durch die einzelnen Arbeitsgruppen und Zustimmung aller Mitglieder des MYOSITIS NETZ ebenfalls auf der Webseite eingestellt.

Frau Schlüter teilte mit, dass der Patientenratgeber Myositis, an dem sich alle aktiven Mitglieder des Netzes beteiligt haben, fertiggestellt wurde. Dieser Ratgeber kann kostenfrei über die DGM bezogen werden.

Herzlichen Dank der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)
Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

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„Setz dein Zeichen für die Seltenen“

Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“  begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.

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6. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.

Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.

Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.

Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.

Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.

Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

von links nach rechts: J.Knitzka, M.Türk, T.Ruck, A.Michels, J.Ehrchen, S.v.Haehling, P.Korsten, A.Rosenbohm, F.Montagnese, M.Pawlitzki, U.Schneider, J.Schmidt, U.Schara, K.Schmidt, A.Schänzer, C.Keller, T.Hagenacker, S.Schlüter, J.Lünemann, S.Krause, H.Göbel, R.Hasseli, S.Bolz

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

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Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht

Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden.

  • Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt.
  • Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis.
  • Sie haben aktuell Muskelbeschwerden.
  • Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen.

> Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier

5. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ

Am 22.06.2018 hat das  5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

MYOSITIS-NETZ_Gruppenfoto-Juni-2018_
Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Global Conference on Myositis GCOM 2019

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Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

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