Neues vom Myositis Netz

Das Myositis Netz Deutschland ist seit nun 2,5 Jahren aktiv um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken. Dabei sind mittleiweile mehr als 50 Mitglieder aus über einem Dutzend Standorten aktiv engagiert.

Hauptziel des Netzwerkes ist eine engere Zusammenarbeit einzelner Standorte in den unterschiedlichen Forschungsprojekten. Grundlage dazu ist ein gemeinsames Ethikvotum, welches beim letzten Arbeitstreffen im vergangenen Jahr erstellt wurde und nun an den jeweiligen Standorten an die entsprechenden Ethikkommissionen gestellt wird. Auch der Aufbau einer deutschlandweiten Biobank wird aktuell diskutiert. In diesem Zusammenhang soll durch Entwicklung einheitlicher SOPs (Standard Operating Procedure) auch eine bessere Vereinheitlichung von vorliegenden Proben, Material und Informationen erreicht werden. Dieser Punkt wird aktuell in mehreren Arbeitsgruppen umgesetzt, indem sich die jeweiligen Experten bestimmten Themen widmen wie z.B. der Entnahme von Muskelbiopsien, der Antikörperbestimmung im Serum oder einzelnen Untersuchungsmethoden wie dem MRT.

Die Arbeit des Netzwerkes wird immer bekannter und die angebotenen Informationen auch von Patienten immer regelmäßiger genutzt. Dies liegt auch an dem Zusammenschluss mit der Diagnosegruppe Myositis, welche auf dieser Webseite ein Forum für betroffene Patienten zur Verfügung stellt. Der Umfang der Webseite wird kontinuierlich ergänzt, um dem steigenden, allgemeinen Interesse Rechnung zu tragen.

Die regelmäßigen Telefonkonferenzen und Arbeitstreffen haben den Austausch zu verschiedenen Forschungsthemen und innerhalb der einzelnen Gruppen bereits deutlich verstärkt und zu konkreten Kooperationen geführt. Das Wissen zu Myositiden nimmt täglich zu, so dass auch das Interesse an der Erforschung dieser Erkrankungen stetig steigt. Das Myositis Netz möchte hierbei einen entscheidenden Beitrag leisten und ermutigt daher ausdrücklich alle interessierten Ärzte und Wissenschaftler, sich aktiv zu beteiligen.

(Bericht im Auftrag des Myositis Netz: Dr. C. Preuße – Berlin, 28. Februar 2018)