Am 3. Weltmyositiskongress haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.
Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmern per Power Point Präsentation vor. Neben Myositis UK, der Myositis Association USA und verschiedenen anderen Ausstellern war auch die Diagnosegruppe Myositis und die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. mit einem Stand vertreten. Tatkräftige Unterstützung dazu kam von Roland Mischke und Tatjana Reitzig (Landesverbandsvorsitzende von Hessen und Berlin).
Mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen fand ein reger Austausch über die Arbeit für die Betroffenen statt. Zum Anschauen und Studieren der ausgestellten Poster gab es ausreichend Zeit und mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden gab es die Möglichkeit, sich über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. zu unterhalten.
Nach der Begrüßung durch Prof. Werner Stenzel, Olivier Benveniste und I. Nishino begann der Kongress mit einem allgemeine Vortrag von Thomas Voit aus dem UK zum Thema: „Recent developments in therapeutics approaches for neuromuscular diseases”
Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten:
- sIBM – Sporadic Inclusion Body Myositis (sIBM)
- extramuskuläre (Neoplasie)
- extramuskulär (Lunge)
- Behandlung und Versuche
- Juvenile Dermatomyositis
- Dermatomyositis
- Nekrotisierende Myopathie
- Andere Formen der Myositis
Die Poster wurden in Kategorien nach folgenden Themenkomplexen eingeordnet:
- Dermatomyositis
- Extramuskuläre Aspekte in Myositis
- Versuche
- Juvenile Dermatomyositis
- Nekrotisierende Myopathie
- Mischkollagenosen
- Sporadische Einschlusskörpermyositis
- Andere Formen der Myositis
Auf Grund der Komplexibilität der Vorträge und deren Komplexität können hier nur Auszüge wiedergeben werden. Im Folgenden wird auf einen Vortrag und ein Poster näher eingegangen.
Vortrag:
Der Vortrag „Muscle aging: Role of inflammation in physilogical adaption to exercise in elderly” von M. Kjaer aus Dänemark zeigte deutlich auf, dass regelmäßige körperliche Betätigung und Training sich positiv auf den Körper auswirkt. Das Alter wirkt sich nachweislich negativ auf die Skelettemuskulatur und das kardiovaskuläre System aus. Nach 3-6 monatigem Training konnte bei den Teilnehmern nachgewiesen werden, dass sich die Kraft um 10-15% erhöht hat und eine Verjüngung um 3-5 Jahre stattgefunden hat. Auch war es ihnen möglich, sich schneller fortzubewegen (gehen).
Poster:
- Das Poster vom Karolinska Institut in Schweden „Experience of pain – in polymyositis and dermatomyositis a qualitiy study“, widmete sich der Thematik, ob eine Myositis mit Schmerzen einhergeht. Dazu interviewten sie mehrere Patienten mit DM und PM. Das Team um Helene Alexanderson, Masoumeh Tasarrofi und Malin Regardt, kam zu der Erkenntnis, dass Schmerzen ein wichtiges Symptom bei Myositis ist und Schmerzen anfangs durch Kortikosteroide reduziert werden können, die Schmerzen aber durch das Reduzieren der Medikamente zurückkommen und als chronisches Symptom bestehen bleiben, das sich mit der Zeit sogar verschlechtert.
Poster aus Deutschland widmeten sich u.a. den Themen:
- „ACR/EULAR myositis classificaton 2017 „real word data” from the Göttingen cohort” [i]
- „B cell meachnism in chronic muscle inflammation” [ii]
- „Clinical mimics of inclusion body myositis and how to recognize them” [iii]
- „Fingolimod and IgG in experimental treatment of an IBM mouse model for muscle regeneration” [iv]
- „Characterization of inflammation-induced mitochondrial cell stress in human skeletal muscle in vitro und ex vivo” [v]
- „The pottassium channel KCNK2 is a regulator of immune cell trafficking and inflammatory responses in ideopatic inflammatory myopathies” [vi]
- “The German patient registry for inclusion body myositis” [vii]
Für Patienten und Patientenvertreter fand am Donnerstag ein Workshop statt, der von Prof. Jens Schmidt und Silke Schlüter moderiert wurde. Die erste Stunde des Workshops widmete sich dem Thema: „How to assess patient reported outcome (PRO). Diese wurde den Teilnehmern durch drei Vorträge näher gebracht.
- C. Mecoli aus den USA mit dem Vortrag „PRO in IIM: Where do we stand“ führte in das Thema der Selbstauskunftsskalen und Geräte ein, die zur Dateneingabe durch Patienten selbst genutzt werden können.
- Landon-Cardinal aus Canada hielt ihren Vortrag zu „E-technologies in IIM“ und die Möglichkeiten des Einsatzes von technischen Geräten die Informationen über den Zustand des Patienten sammeln und ggf. über eine App-Funktion an den Arzt weiterleiten. Eine Methode, mit der die körperliche Aktivität von Betroffenen auch ohne einen Untersucher erhoben werden können, stellt ein Accelometer dar.
- R. Aggarwal aus den USA berichtete über „Devices in IIM“. Er machte darauf aufmerksam, dass die Messtechniken zum Überprüfen auch wiederum hinterfragt werden müssen und der Umgang mit diesen gut gelernt sein will.
Der zweite Teil des Workshops beinhaltete eine Frage & Antwort Session, in der die Teilnehmer ihre Fragen an die Fachleute richten konnten. Auch wurden im Vorfeld international eingesammelte Patientenfragen von diesen beantwortet. Diese Fragen mit den entsprechenden Antworten können Sie hier downloaden.
-> Fragen & Antworten vom Workshop auf Deutsch – pdf
-> Questions & Answers from the Workshop in englisch – pdf
Schlusswort:
Abschließend bleibt zu sagen, dass alle Anwesenden begeistert waren, dass erneut so viele Teilnehmer vor Ort waren und die Myositis – Familie gewachsen ist. Die Studien und Präsentationen sind beeindruckend und zeigen, dass mit Hochdruck an dem Warum, dem Wer, Wie behandelt man Myositis, Wo gibt es Unterschiede, Welche Therapien sind geeignet, usw. geforscht wird und es auch schon bedeutungsvolle Ergebnisse gibt.
Ich bedanke mich bei der DGM und der Diagnosegruppe Myositis, die eine Teilnahme meinerseits an diesem so wichtigen und interessanten Kongress ermöglicht haben. Für Rückfragen stehe ich jederzeit sehr gerne zur Verfügung und möchte abschließend mitteilen, dass der 4. Weltmyositiskongress 2021 in Prag stattfinden wird.
(Bericht: Silke Schlüter)
- [i] Kanan Hasanov, Sabrina Zechel, Rachel Zeng, Stefanie Glaubitz, Peter Korsten, Cornelia Seitz, Jens Schmidt
- [ii] Per-Ole Carsten, Luisa M. Müller, Arne Wrede, Martin M. Wachowski, Almuth Brandis, Sabine Krause, Stephan Ziers, Jens Schmidt
- [iii] Stefanie Glaubitz, Rachel Zeng, Karsten Schmidt, Per-Ole Carstens, Mateja Smogavec, Jana Zschüntzsch, Jens Schmidt
- [iv] Per-Ole Carstens, Sebastian Höller, Alexis Grimm und Jens Schmidt
- [v] Stefanie Meyer, Leila Scholle, Sabrina Zechel, Susann Kummer, Jan Dudek, Heiko Lorenz, Daniel Jans, Anna Hell, Christine Stadelmann, Stephan Ziers, Jens Schmidt, Jana Zschüntzsch
- [vi] Thomas Müntefering, Alexander P.E.Michels, Helena Block, Alexander Zarbock, Sven C. Meuth, Tobias Ruck
- [vii] Sabine Krause, Simone Thiele, Marcel Heidemann, K. Schmidt, M. Vorgerd, J.Schmidt, Maggie C. Walter