3. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis
Am 27.10.2018 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das dritte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Sechs weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG. Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.
Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Nachberichterstattung des im Mai erfolgten 3. Fachsymposium Myositis. Die ausgewerteten Evaluationsbögen wurden intensiv besprochen, um daraus Erkenntnisse für Folgeveranstaltungen zu gewinnen.
Anschließend berichtete Frau Schlüter über den sehr erfolgreichen 1. Spendenlauf Myositis, der federführend von Ina Krause organisiert wurde. Auf Grund der zahlreichen positiven Rückmeldungen soll 2019/2020 ein erneuter Spendenlauf initiiert werden.
Danach erfolgten Diskussionen zu der finanziellen Situation, den Mitgliederzahlen und zukünftigen Veranstaltungen (z.B. 27.-30. März 2019: 3. Weltmyositiskongress/GCOM in Berlin; 11.Mai 2019: Patientenfachtag in Göttingen)
Silke Schlüter wies in dem Zug darauf hin, dass die offizielle Ausschreibung des Myositis-Nachwuchsforschungs-Preis über die DGM erfolgt ist.
Klaus-Jürgen Tack berichtete über den aktuellen Stand hinsichtlich des geplanten Patientenfachtag Myositis 2019 in Schleswig-Holstein. Dieser findet in Zusammenarbeit mit dem dortigen Landesverband und dessen finanzieller Unterstützung statt.
Im Anschluss berichtete Frau Andrae über ihre Pressearbeit für die Diagnosegruppe Myositis. Frau Andrae hat in den letzten zwei Jahren verschiedene Pressemitteilungen über Myositis in den entsprechenden Medien platzieren können und ein sehr interessantes Interview mit dem Neuropädiater Prof. Müller-Felber über Myositis bei Kindern geführt. In diesem Zusammenhang erfolgte ein intensives Brainstorming, wie die Myositis noch bekannter gemacht werden kann. Frau Andrae stellte dazu u.a. einen zeitlichen Ablauf auf.
Prof. Schmidt beantwortete relevante Fragen zu Forschungsprojekten und medikamentösen Behandlungen.
Insgesamt war es ein sehr informatives, interessantes und erfolgreiches Arbeitstreffen und ich danke allen Mitwirkenden für Ihre Teilnahme in ihrer Freizeit.
Wir bedanken uns herzlich bei der BARMER für die Finanzierung des Arbeitstreffens.