by Silke Schlüter Comment Closed
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“

Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe.

Für dieses Fachsymposium konnten sieben Referenten gewonnen werden, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis darboten (Berichte der Vorträge als PDF s.u.)

„Klassifikation, Diagnostik, aktueller Stand der Forschung, Sport, Physiotherapie und Hilfsmittelversorgung“ – Frau PD Dr. Jana Zschüntzsch (Neurologin und OÄ für Neurologie an der Universitätsmedizin Göttingen) begann ihren informativen und eindrucksvollen Vortrag mit einer Übersicht der zu erwartenden Themen.

„Fahrtauglichkeit bei Myositis – Was ist zu beachten?“ – Herr Dr. Sebastian v. Stuckrad-Barre (Neurologe, Berater Bundesamt Straßenwesen, Ingelheim) gab in seinem spannenden, humorvollen Vortrag einen Überblick über Auswirkungen auf die Fahreignung bei neurologischen Erkrankungen, insbesondere der Myositis.

„Statin-induzierte nekrotisierende Myopathie“ – Herr Prof. Stephan Zierz (Neurologe, Professor für Neurologie und ehem. Direktor der Neurologischen Klinik der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg) stellte in seinem interessanten Vortrag die Auswirkung von Statinen auf die Entstehung einer nekrotisierenden Myopathie dar.

„Medikamentöse Behandlung bei Myositis“ – Herr Dr. Ingo H. Tarner (Oberarzt für innere Medizin und Rheumatologie der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim) berichtete in seinem sehr interessanten und informativen Vortrag über die Wirkungen und Nebenwirkungen medikamentöser Behandlungen bei Myositis.

Myositis in Zukunft – Stellenwert der Wissenschaft & der Selbsthilfe – Podiumsdiskussion:
PD Dr. Zschüntzsch, Prof. Zierz, Dr. Tarner, Herr Narr und Frau Schlüter stellten sich den Fragen der Teilnehmer, in der es einerseits um individuelle Fragen ging, andererseits gab es auch Fragen zu Physiotherapie, dessen Aus- und Durchführung vom Podium (und verschiedenen Studien) als sicher eingestuft wird.

„Wie gehe ich mit der Erkrankung um?“ – Zu diesem Fragenkomplex wurden vier Workshops gebildet, die Silke Schlüter und Michael Jehne für die Betroffenen sowie Klaus Jürgen Tack und Jana Sand für die Angehörigen leiteten. In diesen Gesprächsrunden hatten die Teilnehmer am Sonntagmorgen die Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen und Probleme in offener Aussprache darzulegen. Am Ende dieser Gespräche stand die Erkenntnis, dass sich mit der Möglichkeit, Sorgen und Nöte darzulegen, auch Wege der Alltagsbewältigung öffnen können.

„Lu Jong – Tibetisches Heilyoga „Sitz-Yoga“ – Eine Chance für Patienten mit Myositis?“ – Herr Werner Narr (Yoga-Lehrer aus Potsdam) konnte in seinem grandiosen „Mit-Mach-Vortrag“ den Teilnehmenden einen sehr guten Einblick in Tibetisches Heilyoga vermitteln. Nach der Theorie gab es fünf Grundübungen zum Mitmachen, die sehr gut angenommen wurden und bei vielen für Entspannung gesorgt hat.

„Association Between SARS-CoV-2 Infection and Immune-Mediated Myopathy in Patients Who Have Died” (= „Assoziation zwischen SARS-CoV-2-Infektion und immunvermittelter Myopathie bei verstorbenen Patienten“) – Dr. Tom Aschman (Neuropathologie & Neurologie, Charité Berlin) stellte seine Preisarbeit für den 2022 verliehen Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM vor. Der Bericht zur Preisarbeit kann HIER nachgelesen werden. In der Zwischenzeit gibt es eine Folgearbeit, die Herr Dr. Aschman ebenfalls kurz vorstellte.

„SIGLEC1 enables straightforward assessment of type I interferon activity in idiopathic inflammatory myopathies” (SIGLEC1 ermöglicht eine einfache Beurteilung der Typ-I-Interferon-Aktivität bei idiopathischen entzündlichen Myopathien). Manuel Graf (Arzt in Weiterbildung für Innere Medizin, Sana Klinikum Lichtenberg, Berlin Promovierender an der Charité – Universitätsmedizin Berlin) stellte ebenfalls seine Preisarbeit vor, für die er 2023 den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis verliehen bekommen hat Der Bericht zur Preisarbeit kann HIER nachgelesen werden.

Schlussrunde: Zum Schluss bat Silke Schlüter die Teilnehmer um Anregungen und Wünsche für die Arbeit der Myositis-Gruppe. Ihrerseits wies sie darauf hin, dass aktive und interessierte Personen für die Mitarbeit jederzeit herzlich willkommen sind.

Fazit: Nach der Corona-Zeit fand dieses Fachsymposium Myositis wieder großen Anklang bei allen Teilnehmenden. Ein sehr großer Dank gebührt Jana Sand, für die perfekte Planung und Zusammenarbeit im Vorfeld und für die hervorragende Moderation dieses fünften Myositis Symposiums.
Herzlichen Dank den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen des Heinrich Pesch Haus für die großartige Organisation und Unterstützung.

Wir bedanken uns recht herzlich bei der BARMER für die finanzielle Unterstützung des Fachsymposiums Myositis.

Bericht: Silke Schlüter – Vorsitzende Myositis-Gruppe

Weitere Vorträge folgen in Kürze