Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“ 

Eine Polizistin fand das Krankheitsbild sehr interessant und wünschte viel Kraft für die weitere Arbeit. Abschließend äußerte sie bezüglich des Nichtwissens und Desinteresses einiger Ärzte, dass allein medizinisches Fachwissen noch keinen guten Arzt macht und es wichtig ist, dass diese auch mal über den Tellerrand schauen.

Selbsthilfetag Bielefeld im Evangelischen Klinikum

Bethel 2 klein

 

Unter dem Motto: „Begegnen-Beraten-Bewegen“, fand am 14.10.2017 von 10-16 Uhr der „Selbsthilfetag Bielefeld im Evangelischen Klinikum Bethel – Johannesstift“ statt.

Der Oberbürgermeister Pit Clausen und der Geschäftsführer Dr. Norden eröffneten die Veranstaltung, die im laufenden Klinikbetrieb Platz fand. Sie bedankten sich bei den über 75 anwesenden Selbsthilfegruppen, die in ihren Augen eine unverzichtbare Arbeit leisten.

Sie wiesen darauf hin, dass es für viele Ärzte noch befremdlich ist, wenn z.B. ein Patient im Gespräch sagt, dass er Medikament XY lieber nicht möchte. Er hätte davon in der SHG gehört und möchte doch lieber ein anderes Medikament ausprobieren. Einigen Ärzten fiele es dahingehend schwer, von ihrer Überzeugung abzuweichen. Dr. Norden sagte, dass die Ärzte diesbezüglich lernen müssen umzudenken, denn die SHG leisten eine immense Aufklärungsarbeit und sind oft mehr im Thema als mancher Arzt. Die Patienten bekämen ihre Diagnose, gehen nach Hause und wenn es keine SHG’s gäbe, würde sie niemand auffangen. Deshalb wäre es für die Betroffenen der Idealfall, wenn Ärzte und SHG’s eng zusammenarbeiten.

Prof. Dr. med. Martin Driessen, ärztliche Direktor der Klinik, ging noch weiter und forderte die SHG’s auf, sich in die Fachkongresse zu drängen und daran teilzunehmen, denn da gehören sie seiner Meinung nach rein!

Neben der Präsentation mit einem Myositis-Info-Stand bestand auch die Möglichkeit, an verschiedenen Vorträgen teilzunehmen. Ich habe mich für folgenden Vortrag entschieden, da Schmerzen bei Myositis oft zum Beschwerdebild gehören.

Dr. phil. Dipl. Psychologe Wolfgang Richter, referierte über „Schmerzbewältigung – Selbsteffizienz-und Selbstmanagement“. Er betreut die Schmerztherapiestation des Ev. Klinikums, die mit 30 Betten die größte in NRW ist.

Dr. Richter brachte den anwesenden Zuhörern nahe, was Schmerz ist.

Schmerz ist chronisch, wenn er länger als 6 Monate anhält. Entzündungen können ein Auslöser für Schmerzen sein, aber auch Traumata, Verlustängste, Medikamentenabhängigkeit, o.a.

Oft ist die Ursache für Schmerz bekannt, aber leider nicht therapierbar. Dann muss man Strategien entwickeln, mit dem Schmerz umzugehen.

Ein weiterer, wichtiger Aspekt ist, dass die Schmerzzelle Schmerz „lernt“.

Ab einer halben Stunde Dauerschmerz wird die Zelle so „trainiert“, dass sich danach schon ein Schmerzgedächtnis entwickeln/ausbilden kann.

Neben der Frage, was sind Schmerzen, widmete sich Dr. Richter den fünf Stufen der Schmerzbewältigung, die in der Klinik angewendet werden und in die multimodale Behandlung (Nervenstimulation, Ergotherapie, Physiotherapie, Psychologische Schmerzbewältigung, Aktivitätstraining…) einfließen.

  1. Diagnostische Phase (Anamnese, usw.)
  2. Edukation (sich schlau machen mit / über Videos und Schriften. z.B. „Schmerz -Chronik einer Krankheit – Franz, Weller, Choroba – 1989- Götttingen“.
  3. Verhaltensverändernde Phase (Atmung, Bewegung, Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen usw.)
  4. Kognitive Umstrukturierung (Lawine negativer Gedanken „umlenken“)
  5. Konsolidierung & Selbstmanagement (Reduktion des Schmerzempfindens wird bei fast allen stationären Patienten erreicht und einige sind sogar nach der Therapie schmerzfrei)

 

(Bericht:Silke Schlüter – Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis)