Covid-19-Register

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut. Dieses besteht aus drei Teilen: Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung - unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht. Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind. Helfen Sie mit! Betroffene mit einer Muskelerkrankung...
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9. MYOSITIS NETZ Treffen

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der...
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