Erklärvideo MYOSITIS

Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS

myositis_VideoDas Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich – alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich  Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm – der Firma Frictionless – gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter.

Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM

Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK.

Studie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM)

Befragungsstudie für Patienten mit IBM – Aufruf zur Teilnahme

Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt. Diese Patientenbefragung beschäftigt sich mit den Auswirkungen der IBM-Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld.
Weitere Informationen zur Studie und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie in dem eingestellten PDF.

-> Studienaufruf – IBM Befragungsstudie

FSHD & MYOSITIS Patiententage

Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach

Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS.

Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten.
Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab.
Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung.
Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021
-> Anmeldung FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021

1. Myositis Fachtag für Eltern

MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN

Die Diagnosegruppe Myositis und der Landesverband NRW der DGM planen für den 11.September 2021 von 10:00 bis 17:00 Uhr einen Myositis Fachtag für Eltern in Essen.

Juvenile Myositis ist eine seltene Erkrankung, deren Diagnose bei Eltern viele Fragen und Sorgen auslöst.
Mit dem Myositis – Fachtag möchten wir helfen, Antworten auf diese Fragen zu geben und den Eltern unterstützend zur Seite zu stehen.
In erster Linie beschäftigt Eltern und Kinder was die Diagnose „Juvenile Myositis“ bedeutet, welche Untersuchungen noch erfolgen müssen, welche Therapien es gibt, wie wird eine juvenile Myositis behandelt. Gibt es Erwachsene, die schon im Kindesalter Myositis hatten, wie geht es denen, wie werden diese Patienten behandelt.
Eine große Sorge ist, ob ein Schulbesuch einer Regelschule möglich ist, welche Inklusionsangebote bestehen, welche Rechte haben Eltern und Kinder. Gibt es spezielle Physiotherapie oder ist sogar eine Rehabilitationsmaßnahme sinnvoll oder notwendig.
Auf diese Themen werden verschiedene Experten in ihren Vorträgen ausführlich eingehen. Zusätzlich wird es ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben. Für eine Kinderbetreuung vor Ort ist gesorgt.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF und zum Download zur Verfügung. Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm Myositis Fachtag für Eltern 2021
-> Anmeldeformular Myositis Fachtag für Eltern