Myositis – Online – Gesprächskreis für ANGEHÖRIGE

Im November 2021 fand der erste Myositis – Online – Gesprächskreis für Angehörige unter der Leitung von Thorsten Schlüter statt. Weitere Termine (und evtl. Themen und/oder Referenten) werden hier auf der Webseite bekanntgegeben. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Thorsten Schlüter –  thorsten.schlueter@dgm.org

Myositis – Online – Gesprächskreis

Jeden 1. Dienstag im Monat

Der Arbeitskreis der Diagnosegruppe Myositis bietet auch 2022 wieder regelmäßige Myositis-Online-Gesprächskreise für Betroffene, Angehörige und Interessierte an.
Diese Online-Gesprächskreise finden an jedem 1. Dienstag im Monat von 19:30 – ca. 20:30 / 21:00 Uhr per Zoom statt. Sollten Referenten zu bestimmten Themen eingeladen werden und einen Vortrag halten, wird das hier bekanntgegeben.
Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Silke Schlüter – silke.schlueter@dgm.org

Termine:

  • Dienstag, 04.01.2022
  • Dienstag, 01.02.2022
  • Dienstag, 01.03.2022
  • Dienstag, 05.04.2022
  • Dienstag, 03.05.2022
  • Dienstag, 07.06.2022 (entfällt nach aktuellem Stand wg. GCOM) 
  • Dienstag, 05.07.2022
  • Dienstag, 02.08.2022
  • Dienstag, 06.09.2022
  • Dienstag, 04.10.2022
  • Dienstag, 01.11.2022
  • Dienstag, 06.12.2022

 

Rückblick: FSHD & MYOSITIS Patiententage

FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda

Vom 17.-19.  September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen.
Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich.

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Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen:

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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2021

4. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen des DGM Kongresses wurde bereits zum vierten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. In diesem Jahr ging der Preis an Dr. Samuel Knauss von der Charité in Berlin.
Bei den FSHD & MYOSITIS Patiententagen im September stellte Dr. Knauss den Teilnehmern seine Preisarbeit „PD1 pathway in immune-mediated myopathies: Pathogenesis of dysfunctional T cells revisited“ (PD1-Weg bei immunvermittelten Myopathien: Pathogenese dysfunktionaler T-Zellen neu untersucht) vor.

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Analysiert wurde T-Zell Erschöpfung und – Seneszenz im Zusammenhang mit programmed cell death protein 1 (engl: programmierter Zelltod-Protein) (PD1)-assoziierter Immunität in Skelettmuskelbiospien von Patienten mit immunvermittelter nekrotisierender Myopathie (IMNM), Einschlusskörpermyositis (IBM) und Myositis ausgelöst durch Immuncheckpoint-Inhibitoren (IrMyositis).

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