Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter

Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große  und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke  e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.

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4. Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

MYOSITIS NETZ Treffen

Am 22.06.2018 hat das  4. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

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Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Rückblick: So war das Fachsymposium Myositis Mai/2018

3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“  

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Fachsymposium 2018 Webseite

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„Reha, Schwerbehinderung, Rente …“

„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“

Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.

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Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren.  Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.

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Global Conference on Myositis GCOM 2019

Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

Präsent sein in Sachen Selbsthilfe

Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“  Continue reading →

Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM

GCOM 2017 logo

Am 2. Weltmyositiskongress haben über 300 Teilnehmer aus 22 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz waren acht Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point und Poster Präsentationen dargestellt. Es gab die Möglichkeit, diese Ergebnisse mit den jeweiligen Referenten zu diskutieren. Die englische Patientengruppe „Myositis UK“ konnte durch eigene finanzielle Mittel 10 Doktoranden/Doktorandinnen die Teilnahme am Kongress ermöglichen. Es gab Sitzungen speziell für angehende Ärzte und für Patienten- (Gruppen).

Am ersten Kongresstag gab es vormittags einen kompletten „Mini-Kongress“ nur zur juvenilen Myositis. Ich habe mich mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen über die Arbeit für die Betroffenen ausgetauscht, mir die ausgestellten Poster angeschaut und mich mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. unterhalten.

Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom
Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom

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Bericht vom Neuropädiatrie-Kongress in Bad Nauheim 2017

neuropaediatrie-kongress-2017-nauheimVom 27. – 30. April 2017 fand in Bad Nauheim die 43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie mit anschließender Fortbildungsakademie statt. Die Inhalte der Vorträge waren sehr vielfältig.

Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung

Prof. Wolfgang Müller-Felber hielt am Donnerstag einen Vortrag zum Thema: „Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung (bevor eine stationäre Vorstellung nötig wird)

  • Es werden immer mehr Gene entschlüsselt. Deswegen sollte zur Abklärung ob eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt, stets eine genetische Untersuchung im Vordergrund stehen.
  • Prof. Müller-Felber wies explizit darauf hin, dass man in der Diagnostik der Kinder die juvenile Myositis als Erkrankung immer im Hinterkopf behalten muss, da an sie oft nicht gedacht wird.

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Rückblick: So war der Patientenfachtag Myositis im März/2017

Am 4. März 2017 fand in Bad Hamm der langersehnte Patientenfachtag Myositis statt. Dieser war ein voller Erfolg und soll wiederholt werden. Organisiert wurde der Patientenfachtag vom Landesverband der DGM Nordrhein-Westfalen, dem Delegierten Michael Jehne und der Vorsitzenden Silke Schlüter der Diagnosegruppe Myositis. Bei Vorträgen und Diskussionen gab es für Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Mediziner Neuigkeiten und Informationen zum Thema „Myositis“. Etwa 80 Interessierte wurden zwischen 9.30 und 10 Uhr im Kurhaus Bad Hamm herzlich empfangen.

Zusammenfassungen weiterer Vorträge:
> Myositis und Physiotherapie – worauf kommt es an?
> Schmerzen bei Myositis – Entstehung und Therapie
> Chronische Erkrankungen und Psychotherapie

Der erste von vier Themenkomplexen widmete sich konkret der Erkrankung Myositis: Continue reading →

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