Rückblick: Patientenfachtag Myositis 2019 in Göttingen

Patientenfachtag Myositis 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

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Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.


Komplementärmedizin hilfreich bei Myositis?

Den Anfang machte Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München mit einem umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag zum Thema „Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

-> zum kompletten Vortrag von Dr. Holzhauer


Myositis – neues oder altbekanntes?

Nach dem Mittagessen gab Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin in Göttingen in einem brillanten Vortrag einen Überblick über die Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung.

-> Zum kompletten Vortrag von Prof. Schmidt


Myositis bei System- und Tumorerkrankungen

Im Anschluss hielt Dr. Peter Korsten, von der Universitätsmedizin in Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag zum Thema „Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“.

-> Zum kompletten Vortrag von Dr. Korsten


Kinaesthetics –ich bewege (mich) also bin ich

Der Patientenfachtag endete mit einem „erlebbaren“ Workshop durchgeführt von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, der sowohl theoretische, als auch praktische Anteile beinhaltet hat.

– > Zum kompletten Vortrag von Herrn Dohnke


Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Hochstetter und Frau Lotze von der DGM für die ausgezeichnete Organisation und der AOK Bundesverband GbR für die finanzielle Unterstützung.

Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2019

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Am 3. Weltmyositiskongress  haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen.  Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.

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5. Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

MYOSITIS NETZ Treffen

Das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt.

Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.

Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.

Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.

Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.

Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.

Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

von links nach rechts: J.Knitzka, M.Türk, T.Ruck, A.Michels, J.Ehrchen, S.v.Haehling, P.Korsten, A.Rosenbohm, F.Montagnese, M.Pawlitzki, U.Schneider, J.Schmidt, U.Schara, K.Schmidt, A.Schänzer, C.Keller, T.Hagenacker, S.Schlüter, J.Lünemann, S.Krause, H.Göbel, R.Hasseli, S.Bolz

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)

Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter

Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große  und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke  e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.

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4. Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

MYOSITIS NETZ Treffen

Am 22.06.2018 hat das  4. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.

Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.

Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen.  Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.

Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

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Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)

 

Rückblick: So war das Fachsymposium Myositis Mai/2018

3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“  

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Fachsymposium 2018 Webseite

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„Reha, Schwerbehinderung, Rente …“

„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“

Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.

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Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren.  Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.

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Global Conference on Myositis GCOM 2019

Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

Präsent sein in Sachen Selbsthilfe

Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“  Continue reading →

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