Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.
Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.
„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“
Zu dieser Fragestellung hielt Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München einen umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag. Dr. Holzhauer ist Facharzt für Innere Medizin – Naturheilverfahren und Chefarzt der Abteilung für Integrative Onkologie in der Klinik Bad Trissl, in Oberaudorf. Er behandelt vor allem onkologische Patienten und setzt Methoden aus dem Bereich der Komplementärmedizin ein.
Dr. Holzhauer begann seinen Vortrag mit der Fragestellung, ob L-Carnitin eine Option in der Behandlung von Myositis sein könnte. Um dazu eine Aussage treffen zu können, stellte er anhand von Grafiken die Wirkungsweise von L-Carnitin in den Zellen vor und erklärte auf welchem Weg dieses in die Zellen gelangt, um dort überhaupt eine Wirkung entfalten zu können.
„Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung“
Dieses Thema war Gegenstand des brillanten Vortrags von Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin in Göttingen beim Patientenfachtag in Göttingen.
Zu den aktuellen Unterformen der Myositis gehören die Dermatomyositis (DM), die juvenile Dermatomyositis (jDM), die Overlap Myositis (OM) die auch das Anti – Synthetase – Syndrom(ASS) einschließt, die Nekrotisierende Myopathie (NM), ((auch immune mediated necrotizing myopathy (IMNM) oder necrotizing autoimmune myositis (NAM) genannt)), die Einschlusskörpermyositis (IBM=Inclusion Body Myositis) und die Polymyositis (PM). Nach deren Vorstellung durch Prof. Schmidt folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann.
„Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“
Unter diesem Titel hielt Dr. Peter Korsten, Oberarzt an der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsmedizin Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag und stellte zu Beginn das Antikörperspektrum der Myositiden dar.
Dazu erörterte er die aktuelle Klassifikation der Myositiden und die Assoziation der einzelnen Antikörper. Hierbei sind aus rheumatologischer Sicht einige Antikörper von besonderer Bedeutung: Die Antisynthetase-Antikörper (Jo1, PL7, PL12 etc.) sind oft bei Myositis-Patienten vorhanden, die andere Organmanifestationen, insbesondere eine Lungenbeteiligung zeigen. Andere Antikörper, wie z. B. die TIF1γ Antikörper, zeigen eine starke Assoziation zu Tumorerkrankungen. Nach diesen sollte daher immer gesucht werden!
“Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken – Hilfe zur Selbsthilfe“
Der von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, aus Kellinghusen, durchgeführte großartige Kinaesthetics-Workshop enthielt neben einem theoretischen Part auch ein Kontingent an praktischen Übungen.
Kinaesthetics ist die Lehre der Bewegungsempfindung.
Kinesis = Bewegung
Aesthesis = Empfindung.
Herr Dohnke erklärte zu Beginn das Konzept der Kinaesthetics. Dieses beinhaltet Interaktion, funktionale Anatomie, menschliche Bewegung, Anstrengung, menschliche Funktion und Umgebung. Dabei geht es um die eigene Bewegung bei alltäglichen Aktivitäten, die Erhaltung der eigenen Gesundheit und die eigene Lebensqualität zu Hause.
Am 3. Weltmyositiskongress haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.
Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.
Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.
Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.
Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.
Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.
Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.
Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.
Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.
Am 22.06.2018 hat das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden.
Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden.
Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten DGM Handbuches, dessen Rohfassung bis Oktober 2018 erstellt werden soll. Die finale Einteilung der Autoren der Unterkapitel wurde dazu vereinbart. Zudem soll ein Flyer über das MYOSITIS NETZ erstellt werden, damit die Aktivitäten des Netzwerks und Information über diese Erkrankungsgruppe eine breitere Leserschaft erreichen. Zusätzlich ist ein wissenschaftlicher Übersichtsartikel in einem deutschsprachigen Journal vorgesehen.
Herzlichen Dank den Firmen, Biotest, CSL Behring, Octapharma und Shire für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.
Stehend von links nach rechts: T. Ruck, C. Schmidt, S. Krause, S. Schlüter, A. Graß, A. Güttsches, A. Schänzer, S. Bolz, P. Carstens, C. Sunderkötter, I. Schneider, A. Rosenbohm, C. Unterberg-Buchwald, J. Zschüntzsch, U. Schara. Sitzend von links nach rechts: E. Feist, T. Müntefering, S. Zechel, J. Schmidt, W. Müller-Felber, D. Borucki
(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider)
3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“
Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.
