1. Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. – ein Erfolgsmodell der Interaktion

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 09.-10. August 2024 fand zum ersten Mal die Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. am Campus Kerckhoff der JLU Gießen in Bad Nauheim unter der Leitung von Jens Schmidt, Anne Schänzer, Silke Schlüter und Ulf Müller-Ladner als Gastgeber statt. Das „Erfolgsrezept“ für die Myositis Summer School war eigentlich recht einfach. Man nehme die Expertinnen und Experten zu allen Aspekten der Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie rings um entzündliche Muskelerkrankungen und kombiniere dies mit allen in der klinischen Praxis tätigen Kolleginnen und Kollegen. Dies, um bundesweit nicht nur einen intensiven Austausch über den State of the Art dieses faszinierenden und anspruchsvollen Bereichs der Medizin zu erreichen sondern auch als Initiation eines Dominoeffekts, dieses Wissen so zügig als möglich in alle Kliniken und Praxen der Republik zu tragen. Wie immer bei Pilotveranstaltungen, die es in dieser Form noch nie so gegeben hat, gab es natürlich Unabwägbarkeiten auf der einen Seite und viele Erwartungen auf der anderen Seite. Im Nachhinein kann konstatiert werden, illustriert durch die...
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Workshop „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“

by Silke Schlüter Comment Closed
Kontaktpersonenschulung Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert. Was kann Beratung? Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren. Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“...
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World Myositis Day – WMD 2024 – Wir waren dabei!

by Silke Schlüter Comment Closed
Am 21. September 2024 wurde zum ersten Mal der World Myositis Day - WMD (Welt-Myositis-Tag) gefeiert! Mit einem Informations-Stand waren die Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe am 21. September von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt zugegen. Die Aktion stieß auf großen Anklang Viele Interessierte machten am Stand halt, um sich über die Aktion, die Erkrankung Myositis, die DGM und die Myositis-Gruppe zu informieren. Unter den Interessierten waren auch Medizinstudenten und Ärzte, die vor Ort mit den Mitgliedern des Arbeitskreises ins Gespräch traten. Selbst Kinder jeden Alters interessierten sich für das Krankheitsbild und wollten wissen, was die Myositis denn so genau im Körper macht. Zahlreiche Personen nahmen das angebotene Informationsmaterial zum Nachlesen und Informieren gerne mit. Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Aktion auf diese großartige Resonanz gestoßen ist und so mehr Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelegt werden konnte.  Für das kommende Jahr ist eine weitere Aktion zum WMD bereits in Planung. „Geschichte“ des WMD Der World Myositis Day wurde 2023 von Vertretern verschiedener internationaler...
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