Aktuelles Myositis-Gruppe Archive - Seite 4 von 8

Befragung zur Lebensqualität bei Patienten mit Myositis

27. Juli 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patientinnen und Patienten, bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen: https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/ Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben. Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung! Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung. Vielen Dank! ...

Rückblick: 4. Fachsymposium Myositis

12. Juli 202115. Juli 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Fachsymposium Myositis - Online Veranstaltung 2021 Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt. Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten. (mehr …)...

Erklärvideo MYOSITIS

25. Juni 202115. Juli 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS Das Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich - alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm - der Firma Frictionless - gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter. Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK....

Studie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM)

24. Juni 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Befragungsstudie für Patienten mit IBM - Aufruf zur Teilnahme Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt. Diese Patientenbefragung beschäftigt sich mit den Auswirkungen der IBM-Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld. Weitere Informationen zur Studie und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie in dem eingestellten PDF. -> Studienaufruf - IBM Befragungsstudie...

FSHD & MYOSITIS Patiententage

24. Juni 202125. Juni 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS. Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten. Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab. Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen. Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung. Bei...

1. Myositis Fachtag für Eltern

14. Juni 20215. August 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN - ABGESAGT! - Der für den 11. September 2021 geplante Myositis Fachtag für Eltern der Diagnosegruppe Myositis und des Landesverbandes NRW muss leider entfallen! Aktuell finden Überlegungen zu Online - Myositis Fachvorträgen für Eltern in diesem oder nächstem Jahr statt. Interessierte Eltern können sich gerne - auch mit Themenwünschen - an Silke Schlüter (silke.schlueter@dgm.org) wenden....

Covid-19-Register

17. April 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut. Dieses besteht aus drei Teilen: Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung - unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht. Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind. Helfen Sie mit! Betroffene mit einer Muskelerkrankung...

Fachsymposium Myositis – safe the date!

29. März 202130. April 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021 - ONLINE VERANSTALTUNG !!! - „Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“ Nachtrag 30.04.2021: Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person. Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf...

5. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

16. November 202016. November 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

5. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis Dieses Mal online Am 27.09.2020 fand das fünfte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Aufgrund der Corona-Situation haben sich die Teilnehmer in einer Videokonferenz zusammengefunden. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und die zwei neuen Kontaktpersonen der Diagnosegruppe Myositis, Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus. Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die aktuelle Corona-Situation und das weitere Vorgehen hinsichtlich des geplanten Fachsymposiums im Mai 2021. Silke Schlüter berichtet von der online stattgefundenen Delegiertenversammlung und gab einen Überblick bezüglich des aktuellen Stands des Versendens der Flyer der DG und des Patientenratgeber Myositis. (mehr …)...

Patientenumfrage – Covid 19

25. Mai 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. hat eine Umfrage gestartet, inwieweit die aktuelle Corona-Pandemie Einfluss auf Patienten und ihre rheumatische Grunderkrankung nimmt. Darüber hinaus wurde ein COVID-19-Register für entzündlich-rheumatische Erkrankungen erstellt. Hier werden positiv getestete COVID-19 Patienten mit einer rheumatischen Grunderkrankung registriert, um Rückschlüsse über den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei rheumatischen Patienten zu ziehen. Die Myositis ist diesem Krankheitsbild zugehörig und es wäre sehr hilfreich, wenn Sie sich an der Umfrage beteiligen würden. Patientenumfrage DGRh COVID (PDF) Direkter Link Patientenumfrage Link zum Covid-19-Register ...