FSHD & MYOSITIS Patiententage

by Silke Schlüter Comment Closed

Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach

Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS.

Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten.
Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab.
Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung.
Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021
-> Anmeldung FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021

1. Myositis Fachtag für Eltern

by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN

 – ABGESAGT! – 

Der für den 11. September 2021 geplante Myositis Fachtag für Eltern der Diagnosegruppe Myositis und des Landesverbandes NRW muss leider entfallen!
Aktuell finden Überlegungen zu Online – Myositis Fachvorträgen für Eltern in diesem oder nächstem Jahr statt. Interessierte Eltern können sich gerne – auch mit Themenwünschen – an Silke Schlüter (silke.schlueter@dgm.org) wenden.

Covid-19-Register

by Silke Schlüter Comment Closed

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut.
Dieses besteht aus drei Teilen:

  1. Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion
    Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen.
  2. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung – unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht.
    Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst.
  3. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung
    Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind.

Helfen Sie mit!
Betroffene mit einer Muskelerkrankung werden gebeten, Ihre behandelnden Ärzte im neuromuskulären Zentrum über eine Covid-19-Infektion zu informieren, damit diese Sie im Register eintragen können. Unabhängig von einer Infektion werden Patienten mit einer Muskelerkrankung gebeten an den Umfragen teilzunehmen. Nur durch Ihre Unterstützung ist es möglich, Erkenntnisse im Hinblick auf die Pandemie und das Impfen zu gewinnen, die muskelkranken Patienten zugute kommen!

Zum Register und den Umfragen gelangen Sie über folgenden Link:
-> Covid-19-Register & Umfragen

 

 

 

Fachsymposium Myositis – safe the date!

by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021
– ONLINE VERANSTALTUNG !!! –

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Nachtrag 30.04.2021:
Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person. 

Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus  bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Alle relevanten Informationen und das Programm finden Sie in dem  Flyer der Ihnen auch zum Download zur Verfügung steht (s.u.).  Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an:
Silke Schlüter : Tel.: 05222-23 969 86 oder E-Mail: silke.schlueter@dgm.org

Anmeldungen sind bis 14.05.2021 möglich bei:
Sandy-Christin Naumann  – Tel. 0621 5999-360 – E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de

Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Fachsymposium finden Sie hier:
> Flyer Fachsymposium Myositis – PDF zum Download

Wir freuen uns, Sie online  begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

5. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

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5. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Dieses Mal online

Am 27.09.2020 fand das fünfte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Aufgrund der Corona-Situation haben sich die Teilnehmer in einer Videokonferenz zusammengefunden. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und die zwei neuen Kontaktpersonen der Diagnosegruppe Myositis, Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus.

oben: v.l.n.r.: Silke Schlüter, Tini Weiss, Jessica Diedrich, unten: v.l.n.r.: Heinrich Winkelhaus, Klaus Jürgen Tack, Roland Mischke

Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die aktuelle Corona-Situation und das weitere Vorgehen hinsichtlich des geplanten Fachsymposiums im Mai 2021. Silke Schlüter berichtet von der online stattgefundenen Delegiertenversammlung und gab einen Überblick bezüglich des aktuellen Stands des Versendens der Flyer der DG und des Patientenratgeber Myositis.

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Patientenumfrage – Covid 19

by Silke Schlüter Comment Closed

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. hat eine Umfrage gestartet, inwieweit die aktuelle Corona-Pandemie Einfluss auf Patienten und ihre rheumatische Grunderkrankung  nimmt.
Darüber hinaus wurde ein COVID-19-Register für entzündlich-rheumatische Erkrankungen erstellt. Hier werden positiv getestete COVID-19 Patienten mit einer rheumatischen Grunderkrankung registriert, um Rückschlüsse über den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei rheumatischen Patienten zu ziehen. Die Myositis ist diesem Krankheitsbild zugehörig und es wäre sehr hilfreich, wenn Sie sich an der Umfrage beteiligen würden.

 

Save the Date! Fachsymposium Myositis

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MYOSITIS Fachsymposium 2021

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich.

Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden. Nach aktuellem Stand wird die diesjährige Preisträgerin des Myositis Nachwuchs Forschungspreises voraussichtlich am Sonntagmittag ihre Preisarbeit in einem kurzen Vortrag vorstellen.

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor, denn die Plätze sind begrenzt. Das komplette Programm zum Fachsymposium als PDF zum Download finden Sie hier:

Wir freuen uns, Sie in Ludwigshafen persönlich begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

4. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

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4. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 26.10.2019 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das vierte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, welche aus ganz Deutschland anreisten, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen, als Myositis-Experte und medizinischer Berater der DG. Zusätzlich wurden in dem Arbeitskreis dessen neuste Mitglieder; Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus, herzlich willkommen geheißen. Beide erklärten sich bereit, auch als Kontaktperson für die DG Myositis tätig sein zu wollen und nehmen an der Kontaktpersoneneinsteigerschulung im März 2020 teil.

von links nach rechts: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S.Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)
von links nach rechts – hinten: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S. Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)

Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Nachberichterstattung der im Mai und September 2019 erfolgten Patientenfachtage Myositis in Göttingen und Norderstedt. Die ausgewerteten Evaluationsbögen wurden intensiv besprochen, um daraus Erkenntnisse für Folgeveranstaltungen zu gewinnen.

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Myositis-Interview im Radio Bielefeld

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„Die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Interview mit dem Radio Bielefeld“

Zum Bündnis „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen die Möglichkeit geboten, dem Radio Bielefeld ein Interview zu dem entsprechenden Krankheitsbild zu geben. Diese Interviews wurden von der AOK NordWest gesponsert. Auch die Diagnosegruppe Myositis gehörte zu den Gruppen, die für ein Interview ausgesucht wurden. Das gesamte Interview, geführt von Roxane Brockschnieder, mit der Vorsitzenden der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, hier direkt zum Anhören.

 

 

Rückblick: Patientenfachtag MYOSITIS in Norderstedt

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Patientenfachtag Myositis – September 2019

Am 14. September 2019 fand im „Schmöker-Hof“ in Norderstedt ein Myositis Patientenfachtag statt. Aus ganz Deutschland waren über 80 Interessierte angereist, um an diesem teilzunehmen.

Gruppenbild_alle_SH

Nach Begrüßung und Vorstellung der DGM im Allgemeinen und der Diagnosegruppe im Speziellen, durch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, begannen die Fachvorträge. Die Diagnosegruppe konnte vier Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis und zum Pflegegrad darboten.

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