Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und….

„Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“

Unter diesem Titel hielt Dr. Peter Korsten, Oberarzt an der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsmedizin Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag und stellte zu Beginn das Antikörperspektrum der Myositiden dar.

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Dazu erörterte er die aktuelle Klassifikation der Myositiden und die Assoziation der einzelnen Antikörper. Hierbei sind aus rheumatologischer Sicht einige Antikörper von besonderer Bedeutung: Die Antisynthetase-Antikörper (Jo1, PL7, PL12 etc.) sind oft bei Myositis-Patienten vorhanden, die andere Organmanifestationen, insbesondere eine Lungenbeteiligung zeigen. Andere Antikörper, wie z. B. die TIF1γ Antikörper, zeigen eine starke Assoziation zu Tumorerkrankungen. Nach diesen sollte daher immer gesucht werden!

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Kinästhetik-schwache Kräfte verstärken- Hilfe zur…

“Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken – Hilfe zur Selbsthilfe“

Der von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, aus Kellinghusen, durchgeführte großartige Kinaesthetics-Workshop enthielt neben einem theoretischen Part auch ein Kontingent an praktischen Übungen.

Kinaesthetics ist die Lehre der Bewegungsempfindung.

  • Kinesis = Bewegung
  • Aesthesis = Empfindung.

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Herr Dohnke erklärte zu Beginn das Konzept der Kinaesthetics. Dieses beinhaltet Interaktion, funktionale Anatomie, menschliche Bewegung, Anstrengung, menschliche Funktion und Umgebung. Dabei geht es um die eigene Bewegung bei alltäglichen Aktivitäten, die Erhaltung der eigenen Gesundheit und die eigene Lebensqualität zu Hause.

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Myositis Preisverleihung 2019

2. Verleihung Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis

Im Rahmen des DGM Kongresses vom 09.-10. Mai 2019 wurde am 10. Mai 2019 bereits zum zweiten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Stellvertretend für die Preisstifter Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini hat die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sowohl an der Vorstellung der Arbeit, als auch an der Preisverleihung teilnehmen können.

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Per-Ole Carstens für seine Arbeit „Evaluation of dysphagia by novel real-time MRI (RT-MRT)“ („Echtzeit-MRT zur Evaluation der Dysphagie bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) und anderen neuromuskulären Erkrankungen“).

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Bei der Dysphagie handelt es sich um eine Schluckstörung. Diese kommt bei vielen neuromuskulären Erkrankungen vor und kann zu reduzierter Lebensqualität, Unterernährung, Flüssigkeitsmangel, Verschlucken mit Erstickungsgefahr und Lungenentzündungen führen. Die Therapien für die verschiedenen Erkrankungen sind bisher leider wenig spezifisch.

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Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2019

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Am 3. Weltmyositiskongress  haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen.  Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.

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Klinisches Seminar des neuromuskulären Zentrums Göttingen

Interdisziplinäre Behandlung der entzündlichen Muskelerkrankungen: Aktuelle Standards der Diagnostik und Therapie

Am 27. Februar 2019 hat Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen zu einer Fortbildung zu neuromuskulären Erkrankungen eingeladen. Diese Fortbildung war zertifiziert für 2 CME-Punkte und widmete sich schwerpunktmäßig den entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositis). Der Einladung folgten u.a. Neurologen, Rheumatologen, Dermatologen, Physiotherapeuten, Pathologen etc., so dass der Hörsaal gut gefüllt war.

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Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

„Setz dein Zeichen für die Seltenen“

Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“  begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.

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3. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

3. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 27.10.2018 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das dritte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Sechs weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG.  Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.

v.l.n.r.hinten: Prof. J. Schmidt, M. Jehne, S. Schlüter, R. Mischke, T. Schlüter. K. Tack, vorne: T. Weiss, A. Andrae
von links nach rechts- hinten: Prof. J. Schmidt, M. Jehne, S. Schlüter, R. Mischke, T. Schlüter. K. Tack, vorne: T. Weiss, A. Andrae

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Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht

Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden.

  • Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt.
  • Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis.
  • Sie haben aktuell Muskelbeschwerden.
  • Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen.

Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier

Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis 2019

Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis 2019 der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass es in diesem Jahr zum zweiten Mal eine Ausschreibung gibt: Der „Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM“ wird zum Herbst 2018 ausgeschrieben und im Rahmen des Kongresses der DGM vom 9.-11. Mai 2019 in Göttingen verliehen.  Continue reading →

Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter

Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große  und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke  e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.

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