Neue Bedeutung eines altbekannten Antikörpers?

Antimitochondrialer Antikörper (AMA) und Myositis

In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The Myositis Association“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen.  Continue reading →

2. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

2. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 28.10.2017 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ dadas zweite Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt, welches von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert wurde. Acht weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG.  Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.

2. Arbeitstreffen Kassel

Continue reading →

Präsent sein in Sachen Selbsthilfe

Ohne Muskeln … bzw. ohne Aufklärung GEHT es nicht!

Myositis ist vielen Ärzten, Therapeuten und der Öffentlichkeit leider immer noch unbekannt. Deshalb nutzen wir von der Diagnosegruppe Myositis jede Möglichkeit, Informationen über diese seltene Erkrankung zu verbreiten.

Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh

Am 03.09.2017 fand in Steinhagen der 20. „Tag der Selbsthilfe im Kreis Gütersloh“ im Rahmen des „Heidefest“ statt. Schon seit Jahren ist es Brauch, dass sich die örtlichen SHG’s in diesen Tag eingebunden, mit einem Info-Stand präsentieren können. Somit waren wir von der Diagnosegruppe Myositis auch wieder dabei.
Das Publikum war bunt gemischt und durch das veranstaltete Quiz, bei dem die Antworten an den SHG – Ständen zu finden waren, kam man mit vielen Personen ins Gespräch. Eine Krankenschwester meinte, dass sie die Quizfrage: „Was bewirkt die Myositis ?“, noch hätte beantworten können, aber sie hätte in ihrem Berufsleben noch nie einen Myositispatienten gesehen. Zwei elfjährige Jungen wollten ganz genau wissen, was Myositis ist und was sie im Körper bewirkt. Nach einer Weile des Überlegens meinten sie: “Ohne Muskeln ist das aber ganz schön doof.“  Continue reading →

Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM

GCOM 2017 logo

Am 2. Weltmyositiskongress haben über 300 Teilnehmer aus 22 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz waren acht Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point und Poster Präsentationen dargestellt. Es gab die Möglichkeit, diese Ergebnisse mit den jeweiligen Referenten zu diskutieren. Die englische Patientengruppe „Myositis UK“ konnte durch eigene finanzielle Mittel 10 Doktoranden/Doktorandinnen die Teilnahme am Kongress ermöglichen. Es gab Sitzungen speziell für angehende Ärzte und für Patienten- (Gruppen).

Am ersten Kongresstag gab es vormittags einen kompletten „Mini-Kongress“ nur zur juvenilen Myositis. Ich habe mich mit den anderen Vorsitzenden der Patientengruppen über die Arbeit für die Betroffenen ausgetauscht, mir die ausgestellten Poster angeschaut und mich mit den anwesenden Ärzten und Doktoranden über aktuelle Studien, Wirksamkeit von Therapien, etc. unterhalten.

Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom
Alle Kongress-Teilnehmer im Franklin BallRoom

Continue reading →

Bericht vom Neuropädiatrie-Kongress in Bad Nauheim 2017

neuropaediatrie-kongress-2017-nauheimVom 27. – 30. April 2017 fand in Bad Nauheim die 43. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie mit anschließender Fortbildungsakademie statt. Die Inhalte der Vorträge waren sehr vielfältig.

Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung

Prof. Wolfgang Müller-Felber hielt am Donnerstag einen Vortrag zum Thema: „Neuromuskuläre Erkrankungen des Kindesalters: Algorithmus zur ambulanten Abklärung (bevor eine stationäre Vorstellung nötig wird)

  • Es werden immer mehr Gene entschlüsselt. Deswegen sollte zur Abklärung ob eine neuromuskuläre Erkrankung vorliegt, stets eine genetische Untersuchung im Vordergrund stehen.
  • Prof. Müller-Felber wies explizit darauf hin, dass man in der Diagnostik der Kinder die juvenile Myositis als Erkrankung immer im Hinterkopf behalten muss, da an sie oft nicht gedacht wird.

Continue reading →

Rückblick: So war der Patientenfachtag Myositis im März/2017

Am 4. März 2017 fand in Bad Hamm der langersehnte Patientenfachtag Myositis statt. Dieser war ein voller Erfolg und soll wiederholt werden. Organisiert wurde der Patientenfachtag vom Landesverband der DGM Nordrhein-Westfalen, dem Delegierten Michael Jehne und der Vorsitzenden Silke Schlüter der Diagnosegruppe Myositis. Bei Vorträgen und Diskussionen gab es für Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Mediziner Neuigkeiten und Informationen zum Thema „Myositis“. Etwa 80 Interessierte wurden zwischen 9.30 und 10 Uhr im Kurhaus Bad Hamm herzlich empfangen.

Zusammenfassungen weiterer Vorträge:
> Myositis und Physiotherapie – worauf kommt es an?
> Schmerzen bei Myositis – Entstehung und Therapie
> Chronische Erkrankungen und Psychotherapie

Der erste von vier Themenkomplexen widmete sich konkret der Erkrankung Myositis: Continue reading →

Schmerzen bei Myositis: Entstehung & Therapie

> Zur Übersicht aller Vorträge des Patientenfachtages 2017

Entstehung von Schmerzen bei Myositis und mögliche Therapieoptionen

Frau Dr. Anne-Katrin Güttsches, Ärztin für Neurologie in der Uniklinik Bochum, präsentierte einen informativen Vortrag und beantwortete im Anschluss Fragen. Frau Dr. Güttsches ging auf drei Punkte ein:

  1. Wie entsteht Schmerz bei Myositis?
  2. akuter und chronischer Schmerz
  3. Schmerztherapie bei Myositis

Continue reading →

Muskelschwund und Physiotherapie: Worauf kommt es an?

Viele Betroffenen beschäftigt die Fraget, wie eine angemessene physiotherapeutische Behandlung bei Myositis aussehen und worauf bei der Krankengymnastik geachtet werden soll. Der zweite Vortrag beim Patiententag in Hamm (03/2017) widmete sich genau diesem Thema

> Zur Übersicht aller Vorträge des Patiententages

Myositis und Physiotherapie

Herr Martin Kemper, staatlich anerkannter Physiotherapeut und Lehrkraft in der Physiotherapieausbildung (Fachgebiet Neurologie) gab einen Überblick über die verschiedensten muskulären Probleme bei Muskelerkrankungen und deren Therapie. Dabei geht es vor allem darum, Dysbalancen auszugleichen, Muskelverspannungen zu reduzieren, Bewegung und Beweglichkeit zu erleichtern, Gleichgewichtsstörungen zu mindern und Kraft sowie Ausdauer zu erhalten. Anhand von Beispielen und Übungen informierte er über die verschiedensten therapeutischen Maßnahmen. Vorab erläuterte Herr Kemper sehr anschaulich den Aufbau eines Muskels und der Muskelfasern, sowie das Zusammenspiel von Nervensystem und Muskulatur.

Continue reading →

Chronische Erkrankungen und Psychotherapie

> Zur Übersicht aller Vorträge des Patientenfachtages 2017

Wie kann Psychotherapie bei chronischen Erkrankungen helfen?

Dipl. Psychologin (PP) Frau Annette Ch. Kacmarek aus Hamm, referierte sehr umfangreich und interessant über die Bedeutung und Aufgaben der Psychotherapie bei chronischen Krankheiten. In vier verschiedenen Punkten ging sie auf die Thematik ein.

Continue reading →