Save the Date! Fachsymposium Myositis

MYOSITIS Fachsymposium 2021

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich.

Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden. Nach aktuellem Stand wird die diesjährige Preisträgerin des Myositis Nachwuchs Forschungspreises voraussichtlich am Sonntagmittag ihre Preisarbeit in einem kurzen Vortrag vorstellen.

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor, denn die Plätze sind begrenzt. Das komplette Programm zum Fachsymposium als PDF zum Download finden Sie hier:

Wir freuen uns, Sie in Ludwigshafen persönlich begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

4. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

4. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 26.10.2019 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das vierte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, welche aus ganz Deutschland anreisten, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen, als Myositis-Experte und medizinischer Berater der DG. Zusätzlich wurden in dem Arbeitskreis dessen neuste Mitglieder; Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus, herzlich willkommen geheißen. Beide erklärten sich bereit, auch als Kontaktperson für die DG Myositis tätig sein zu wollen und nehmen an der Kontaktpersoneneinsteigerschulung im März 2020 teil.

von links nach rechts: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S.Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)
von links nach rechts – hinten: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S. Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)

Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Nachberichterstattung der im Mai und September 2019 erfolgten Patientenfachtage Myositis in Göttingen und Norderstedt. Die ausgewerteten Evaluationsbögen wurden intensiv besprochen, um daraus Erkenntnisse für Folgeveranstaltungen zu gewinnen.

Continue reading →

Myositis-Interview im Radio Bielefeld

„Die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Interview mit dem Radio Bielefeld“

Zum Bündnis „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen die Möglichkeit geboten, dem Radio Bielefeld ein Interview zu dem entsprechenden Krankheitsbild zu geben. Diese Interviews wurden von der AOK NordWest gesponsert. Auch die Diagnosegruppe Myositis gehörte zu den Gruppen, die für ein Interview ausgesucht wurden. Das gesamte Interview, geführt von Roxane Brockschnieder, mit der Vorsitzenden der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, hier direkt zum Anhören.

 

 

Rückblick: Patientenfachtag MYOSITIS in Norderstedt

Patientenfachtag Myositis – September 2019

Am 14. September 2019 fand im „Schmöker-Hof“ in Norderstedt ein Myositis Patientenfachtag statt. Aus ganz Deutschland waren über 80 Interessierte angereist, um an diesem teilzunehmen.

Gruppenbild_alle_SH


Nach Begrüßung und Vorstellung der DGM im Allgemeinen und der Diagnosegruppe im Speziellen, durch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, begannen die Fachvorträge. Die Diagnosegruppe konnte vier Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis und zum Pflegegrad darboten.

Continue reading →

Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome

Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome“. 

Zu diesem Thema referierte Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen, in einem herausragenden, mit Neuigkeiten versehenen Vortrag und gab eine Übersicht über die verschiedenen Formen der Myositis.

Jens_SH - Kopie

 

Klassifikation und Übersicht der Myositis-Formen

Prof. Schmidt zeigte auf, dass es sich bei einer Myositis um eine Multi-Organ-Erkrankung handelt, die neben den Muskeln u.a. auch Organe, Haut, Gefäße und Gelenke betreffen kann. Bei Beteiligung der Lunge liegt die Sterblichkeitsrate doppelt so hoch, wie bei der Normalbevölkerung. Das haben neuste Studien ergeben. Es folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann. Weitere Erkenntnisse zeigen, dass es eine genetische Prädisposition (ausgeprägte Anfälligkeit für bestimmte Krankheiten) für Myositis gibt. Das humane Leukozytenantigen (HLA) HLA-AH.8.1 ist der Hauptrisikofaktor für Myositis und hat die stärkste Assoziation mit allen Myositiden.

Continue reading →

„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“

„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“ 

Zu diesem Thema hielt Prof. Arno Olthoff, aus der Phoniatrie und Pädaudiologie der HNO Klinik – Universitätsmedizin Göttingen, einen faszinierenden, auch für Laien verständlichen Vortrag rund um das Schlucken. Im Verlauf seines Vortrages ging er detailliert auf die Schluckproblematik, von der viele Myositis-Patienten betroffen sind, ein und zeigte Behandlungsmöglichkeiten auf.

Prof.Olthoff_SH

Anhand von Videoaufnahmen zeigte er, wie der Schluckakt von statten geht. Hierbei wurde die Bedeutung der Sicherung der Atemwege durch den Verschluss des Kehlkopfes betont. Durch diesen Verschluss wird ein „Verschlucken“, also ein Abgleiten von Nahrung in den Atemweg (Aspiration) vermieden. Da der Atemweg von der Schluckstraße umgeben ist, erfordert dies einen dreischichtigen muskulären Verschluss und schließlich ein Anheben des Kehlkopfes.

Continue reading →

„Therapie der Myositis“

„Therapie der Myositis – aktueller Standard und neue Ansätze“

Dr. Per-Ole Carstens, Neurologe an den Elbe-Kliniken in Stade, erläuterte in seinem großartigen Vortrag Einzelheiten zu „Etablierten medikamentösen Therapien“, „Nicht-medikamentösen Therapien“ und „Therapiestudien und zukünftige Therapien“. Dabei ging er auf Therapiestandards ein, die innerhalb des Myositis Netz von dessen Mitgliedern festgelegt wurden.

Dr.Carstens_SH

Dr. Carstens berichtete dabei ausführlich über die Basistherapie, Akuttherapie, alternative Therapie und die Eskalationstherapie.

Bei der Basistherapie finden Substanzen wie: Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil, Methotrexat, Rituximab und Tacrolimus Verwendung. Bei der Akuttherapie kommt Prednisolon (Kortison) zum Einsatz, da es schnell wirkt und einen guten immunsuppressiven Effekt hat. Prednisolon ist ein körpereigenes Stresshormon und wird in der Nebenniere gebildet. Die langfristige Einnahme von Prednisolon kann zu vielen Nebenwirkungen wie Magengeschwüren, Muskelschwund, Osteoporose etc. führen. Die Dosierung sollte 1 mg pro kg Körpergewicht bis zur klinischen Besserung betragen. Die Cushing-Schwelle definiert als die Dosis, bei der mit relevanten Nebenwirkungen gerechnet werden muss. liegt bei einer Dosis von 7,5 mg. Deshalb ist die Einnahme von Vitamin D und die Kontrolle von Blutdruck und Blutzucker unbedingt erforderlich. Zur Vermeidung der Nebenwirkungen sollte die Therapie möglichst kurz und mit möglichst geringer Dosierung erfolgen. Um das Prednisolon reduzieren oder absetzen zu können, sollten frühzeitig andere immunsuppressive Medikamente (s. Basistherapie) zur Therapie herangezogen werden.

Continue reading →

Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen

„Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen  – (Reha, Schwerbehindertenausweis, Rente, Pflegegrade (welche Unterschiede gibt es, was wird bewertet etc.)“

Diesem komplexen Thema widmete sich Frau Christine Schmidt-Statzkowski, Pflegeberaterin und Pflegesachverständige (auch als Gerichtsgutachterin) aus Berlin und referierte in einem mitreißenden Vortrag über Leistungen der Pflegeversicherung nach dem Pflegestärkungsgesetz 2. Einzigartig und sehr praxisnah legte Frau Schmidt-Statzkowski die Tücken der Pflegeversicherung, deren Beantragung, Widerspruchsverfahren dar und gab Beispiele aus ihrer täglichen Arbeit.

Schmidt_Statkowski_SH

Zunächst wies sie darauf hin, dass man bei den verschiedensten Kontakten und Fragen Mut und Ausdauer bewahren muss und sich nicht verstecken braucht. Wichtig sei, dass man Anträge, egal ob Neuantrag oder Erhöhungsantrag selbständig bei der zuständigen Krankenkasse stellen sollte. Es sei nicht nötig, dass der behandelnde Arzt erst Hinweise geben sollte, um jegliche Verfahren einzuleiten.

Continue reading →

Rückblick: Patientenfachtag Myositis in Göttingen

Patientenfachtag Myositis – Mai 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

IMG_0806 (800x533)


Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.

Continue reading →

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für…….

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

Zu dieser Fragestellung hielt Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München einen umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag. Dr. Holzhauer ist Facharzt für Innere Medizin – Naturheilverfahren und Chefarzt der Abteilung für Integrative Onkologie in der Klinik Bad Trissl, in Oberaudorf. Er behandelt vor allem onkologische Patienten und setzt Methoden aus dem Bereich der Komplementärmedizin ein.

IMG_0790 (517x800) (517x800)

Dr. Holzhauer begann seinen Vortrag mit der Fragestellung, ob L-Carnitin eine Option in der Behandlung von Myositis sein könnte. Um dazu eine Aussage treffen zu können, stellte er anhand von Grafiken die Wirkungsweise von L-Carnitin in den Zellen vor und erklärte auf welchem Weg dieses in die Zellen gelangt, um dort überhaupt eine Wirkung entfalten zu können.

Continue reading →