Run for Myositis 2026

by Silke Schlüter Comment Closed
Mai ist Myositis Awareness Month Vom 01.-31. Mai 2026 findet der virtuelle "Run for Myositis" statt, um Aufmerksamkeit für Myositis zu generieren. Gemeinsam möchten wir deshalb möglichst viele Kilometer sammeln! Auch Fahrradfahren, Spazierengehen, im Rollstuhl fahren u.a. zählt. Werdet Teil unserer Community und macht über die Strava App bei unserem Event mit! Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Freiwillige Spenden können an die Myositis-Gruppe in der DGM unter dem Stichwort: "Run for Myositis" getätigt werden. Spenden (via Paypal, etc.) sind online über die Webseite der DGM oder per Überweisung direkt auf das Spendenkonto der Myositis-Gruppe IBAN: DE24 3702 0500 0007 7722 13 BIC: BFSWDE33XXX bei der SozialBank möglich. Ab einer Spende von mehr als 25 Euro erhältst Du ein "Run for Myositis" T-Shirt (siehe Foto). Sende Deine Größe und Adresse bitte an: silke.schlueter@dgm.org Alle Spenden kommen der Arbeit der Myositis-Gruppe in der DGM und/oder der Forschung zu Gute. Bei Fragen meldet Euch gerne ebenfalls per E-Mail bei Silke Schlüter oder telefonisch 05222-2396986. Wir freuen uns auf Euch! P.S. Die Strava-Gruppe "Run for Myositis" bleibt über den Mai hinaus weiterhin...
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Mai ist „Myositis Awareness Month“

by Silke Schlüter Comment Closed
Was ist Myositis? Entzündliche Erkrankungen der Muskulatur werden Myositis genannt. Man versteht hierunter eine Gruppe an Erkrankungen, die als Hauptsymptome Schmerzen und eine Schwäche der Muskulatur hervorrufen. Die Haut, das Herz, die Lunge können u.a. ebenfalls betroffen sein. Typisch bei Myositis ist, dass Betroffene nicht mehr gut Treppen steigen und die Arme nicht mehr lange über Kopf heben können. Was ist der Myositis Awareness Month? Der Mai ist der Monat, die Aufmerksamkeit auf Myositis zu lenken. Eine Zeit, in der sich die weltweite Gemeinschaft dafür einsetzt, das Bewusstsein für Myositis zu schärfen. Organisationen wie die amerikanische "The Myositis Association" und "Myositis Association Australia" bieten jedes Jahr im Mai verschiedene Aktivitäten an, um Betroffenen, ihren Familien und der breiten Öffentlichkeit zu helfen, diese schwierige Erkrankung besser zu verstehen. Die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wird sich in diesem Jahr anschließen und während des „Myositis Awareness Month“ besondere Aktionen anbieten, um auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und aufzuklären. Was wird im Mai angeboten? Unser vorläufiges...
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World Myositis Day 2025

by Silke Schlüter Comment Closed
Infostand und Polonaise zum World Myositis Day – Mach mit! Der Arbeitskreis der Myositis-Gruppe wird am 21. September 2025 in der Zeit von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt (Gänseliesel-Brunnen) mit einem Info-Stand zugegen sein. Dadurch soll die Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelenkt werden. Höhepunkte des Tages werden die geplanten Polonaisen durch die Göttinger Fußgängerzone sein. Diese finden jeweils um 12:00 Uhr, um 13:00 Uhr und um 14:00 Uhr statt. Alle sind herzlich eingeladen am Infostand vorbeizuschauen und bei der Polonaise mitzumachen - auch Personen mit Rollatoren oder Rollstühlen können teilnehmen. Diejenigen, die nicht nach Göttingen kommen können, laden wir herzlich ein, eine eigene Polonaise mit der Familie, Arbeitskollegen, Freunden oder Nachbarn zu starten. Postet die Bilder gerne in Euren sozialen Kanälen mit #wmd und erwähnt das @myositis.netz, die @myositis_gruppe und @_imyos_ Über das weitergeben und Teilen dieses PDF würden wir uns ebenfalls sehr freuen. Infos zu den Aktivitäten internationaler Myositis-Gruppen zum World Myositis Day auf der Seite der International Myositis Society. Danke für Eure...
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1. Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. – ein Erfolgsmodell der Interaktion

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 09.-10. August 2024 fand zum ersten Mal die Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. am Campus Kerckhoff der JLU Gießen in Bad Nauheim unter der Leitung von Jens Schmidt, Anne Schänzer, Silke Schlüter und Ulf Müller-Ladner als Gastgeber statt. Das „Erfolgsrezept“ für die Myositis Summer School war eigentlich recht einfach. Man nehme die Expertinnen und Experten zu allen Aspekten der Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie rings um entzündliche Muskelerkrankungen und kombiniere dies mit allen in der klinischen Praxis tätigen Kolleginnen und Kollegen. Dies, um bundesweit nicht nur einen intensiven Austausch über den State of the Art dieses faszinierenden und anspruchsvollen Bereichs der Medizin zu erreichen sondern auch als Initiation eines Dominoeffekts, dieses Wissen so zügig als möglich in alle Kliniken und Praxen der Republik zu tragen. Wie immer bei Pilotveranstaltungen, die es in dieser Form noch nie so gegeben hat, gab es natürlich Unabwägbarkeiten auf der einen Seite und viele Erwartungen auf der anderen Seite. Im Nachhinein kann konstatiert werden, illustriert durch die...
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World Myositis Day – WMD 2024 – Wir waren dabei!

by Silke Schlüter Comment Closed
Am 21. September 2024 wurde zum ersten Mal der World Myositis Day - WMD (Welt-Myositis-Tag) gefeiert! Mit einem Informations-Stand waren die Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe am 21. September von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt zugegen. Die Aktion stieß auf großen Anklang Viele Interessierte machten am Stand halt, um sich über die Aktion, die Erkrankung Myositis, die DGM und die Myositis-Gruppe zu informieren. Unter den Interessierten waren auch Medizinstudenten und Ärzte, die vor Ort mit den Mitgliedern des Arbeitskreises ins Gespräch traten. Selbst Kinder jeden Alters interessierten sich für das Krankheitsbild und wollten wissen, was die Myositis denn so genau im Körper macht. Zahlreiche Personen nahmen das angebotene Informationsmaterial zum Nachlesen und Informieren gerne mit. Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Aktion auf diese großartige Resonanz gestoßen ist und so mehr Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelegt werden konnte.  Für das kommende Jahr ist eine weitere Aktion zum WMD bereits in Planung. „Geschichte“ des WMD Der World Myositis Day wurde 2023 von Vertretern verschiedener internationaler...
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RUN FOR MYOSITIS 2024 – Wir laufen wieder!

by Silke Schlüter Comment Closed
Spendenlauf Myositis - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS". Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden. Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei! Kurz-Infos: Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt. Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer. Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen! Ihre Myositis-Gruppe Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986. --> RUN FOR MYOSITIS - Spendenlauf Flyer Weiterführende Informationen: Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen. Eine...
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Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis - GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen - davon 405 vor Ort - teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“. Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten: Pathogenese der entzündlichen Myopathie Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren Extra-muskuläre Organbeteiligung Juvenile Myositis Krebs und Myositis Klassifizierung von entzündlichen Myopathien Einschlusskörper-Myositis Biomarker und Bildgebung Therapeutische Fortschritte Klinische Studien Bewegung und Rehabilitation Sonstiges Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen...
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MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

by Silke Schlüter Comment Closed
Anmeldung ab sofort möglich! Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag. Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil. Geplantes Programm: Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter) „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie - Klinikum St. Georg, Leipzig) „Cannabis - eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN) „Kinaesthetics - schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig) Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot) Ende der Veranstaltung Veranstaltungsort: VDI-Garage gemeinnützige GmbH Karl-Heine-Straße 97 04229 Leipzig Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs. Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig...
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

by Silke Schlüter Comment Closed
Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen - TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ - Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März. Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike. Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM - vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren...
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