Silke Schlüter, Author at MYOSITIS NETZ

3. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

4. Februar 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

3. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis Am 27.10.2018 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das dritte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Sechs weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG. Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht. (mehr …)...

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

29. November 201830. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden. Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt. Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis. Sie haben aktuell Muskelbeschwerden. Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen. > Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier...

Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

4. November 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt. Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt. (mehr …)...

5. MYOSITIS NETZ Treffen

1. August 201831. Januar 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ Am 22.06.2018 hat das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden. Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten...

Rückblick: So war das Fachsymposium Myositis Mai/2018

1. August 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“ Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten. (mehr …)...

„Reha, Schwerbehinderung, Rente …“

1. August 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“ Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag. Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren. Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet. (mehr …)...

Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg…

1. August 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“ Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien. Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer. (mehr …)...

„Ernährung und Naturheilkunde bei Myositis“

1. August 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Professor Huber vom Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt. Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist. (mehr …)...

Spende für Diagnosegruppe Myositis

1. August 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Spendenübergabe an die Diagnosegruppe Myositis Beim 37. Kongress des KVD – Kundendienst Verband Deutschland vom 9.-10. November 2017 endete der erste Kongresstag mit der traditionellen Tombola. Für den Erlös aus dieser werden immer drei Organisationen von verschiedenen KVD Service-Treff Leitern vorgeschlagen. Neben den Projekten „Lebenslauf-Weingarten“ und dem „Wünschewagen“ wurde dieses Mal auch die „Diagnosegruppe Myositis“ ausgewählt. Der Erlös der Tombola erreichte einen neuen Rekord und es wurde eine Spendensumme von 7.375,50 € erzielt, so dass die DG Myositis mit einem Betrag von 2.450,50 € bedacht wurde. Die offizielle Scheckübergabe fand beim Fachsymposium Myositis am 26. Mai 2018 durch Markus Schröder (KVD-Geschäftsführer) und Uwe Limmer (KVD-Vorstandsmitglied) statt. Dieses Geld dient der Diagnosegruppe Myositis u.a. dazu, um Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zur Verfügung zu stellen oder Forschungsvorhaben zu unterstützen oder bekannt zu machen. Die Diagnosegruppe Myositis bedankt sich recht herzlich beim KVD für diese wertvolle Unterstützung!...

Global Conference on Myositis GCOM 2019

1. August 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt. Zu den Haupt-Themen gehören: (Juvenile) dermatomyositis Sporadic inclusion body myositis Immune-mediated necrotizing myopathy Extra-muscular aspects in myositis Treatment options in myositis Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich. alle Details zu Programm und Anmeldung...