Run for Myositis 2026

by Silke Schlüter Comment Closed
Mai ist Myositis Awareness Month Vom 01.-31. Mai 2026 findet der virtuelle "Run for Myositis" statt, um Aufmerksamkeit für Myositis zu generieren. Gemeinsam möchten wir deshalb möglichst viele Kilometer sammeln! Auch Fahrradfahren, Spazierengehen, im Rollstuhl fahren u.a. zählt. Werdet Teil unserer Community und macht über die Strava App bei unserem Event mit! Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Freiwillige Spenden können an die Myositis-Gruppe in der DGM unter dem Stichwort: "Run for Myositis" getätigt werden. Spenden (via Paypal, etc.) sind online über die Webseite der DGM oder per Überweisung direkt auf das Spendenkonto der Myositis-Gruppe IBAN: DE24 3702 0500 0007 7722 13 BIC: BFSWDE33XXX bei der SozialBank möglich. Ab einer Spende von mehr als 25 Euro erhältst Du ein "Run for Myositis" T-Shirt (siehe Foto). Sende Deine Größe und Adresse bitte an: silke.schlueter@dgm.org Alle Spenden kommen der Arbeit der Myositis-Gruppe in der DGM und/oder der Forschung zu Gute. Bei Fragen meldet Euch gerne ebenfalls per E-Mail bei Silke Schlüter oder telefonisch 05222-2396986. Wir freuen uns auf Euch! P.S. Die Strava-Gruppe "Run for Myositis" bleibt über den Mai hinaus weiterhin...
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Mai ist „Myositis Awareness Month“

by Silke Schlüter Comment Closed
Was ist Myositis? Entzündliche Erkrankungen der Muskulatur werden Myositis genannt. Man versteht hierunter eine Gruppe an Erkrankungen, die als Hauptsymptome Schmerzen und eine Schwäche der Muskulatur hervorrufen. Die Haut, das Herz, die Lunge können u.a. ebenfalls betroffen sein. Typisch bei Myositis ist, dass Betroffene nicht mehr gut Treppen steigen und die Arme nicht mehr lange über Kopf heben können. Was ist der Myositis Awareness Month? Der Mai ist der Monat, die Aufmerksamkeit auf Myositis zu lenken. Eine Zeit, in der sich die weltweite Gemeinschaft dafür einsetzt, das Bewusstsein für Myositis zu schärfen. Organisationen wie die amerikanische "The Myositis Association" und "Myositis Association Australia" bieten jedes Jahr im Mai verschiedene Aktivitäten an, um Betroffenen, ihren Familien und der breiten Öffentlichkeit zu helfen, diese schwierige Erkrankung besser zu verstehen. Die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wird sich in diesem Jahr anschließen und während des „Myositis Awareness Month“ besondere Aktionen anbieten, um auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und aufzuklären. Was wird im Mai angeboten? Unser vorläufiges...
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World Myositis Day 2025

by Silke Schlüter Comment Closed
Infostand und Polonaise zum World Myositis Day – Mach mit! Der Arbeitskreis der Myositis-Gruppe wird am 21. September 2025 in der Zeit von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt (Gänseliesel-Brunnen) mit einem Info-Stand zugegen sein. Dadurch soll die Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelenkt werden. Höhepunkte des Tages werden die geplanten Polonaisen durch die Göttinger Fußgängerzone sein. Diese finden jeweils um 12:00 Uhr, um 13:00 Uhr und um 14:00 Uhr statt. Alle sind herzlich eingeladen am Infostand vorbeizuschauen und bei der Polonaise mitzumachen - auch Personen mit Rollatoren oder Rollstühlen können teilnehmen. Diejenigen, die nicht nach Göttingen kommen können, laden wir herzlich ein, eine eigene Polonaise mit der Familie, Arbeitskollegen, Freunden oder Nachbarn zu starten. Postet die Bilder gerne in Euren sozialen Kanälen mit #wmd und erwähnt das @myositis.netz, die @myositis_gruppe und @_imyos_ Über das weitergeben und Teilen dieses PDF würden wir uns ebenfalls sehr freuen. Infos zu den Aktivitäten internationaler Myositis-Gruppen zum World Myositis Day auf der Seite der International Myositis Society. Danke für Eure...
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Neuauflage Patientenratgeber Myositis

by Silke Schlüter Comment Closed
Vollständig aktualisierte Neuauflage ist verfügbar Gemeinsam mit verschiedenen Experten auf dem Gebiet der Myositis hat die Myositis-Gruppe in der DGM den 2020 erstmals erschienenen Patientenratgeber überarbeitet und ergänzt. Das Handbuch erklärt das Krankheitsbild, seine Ursachen und verschiedenen Formen. Es enthält Themen wie: Die notwendige Diagnostik zur Feststellung einer Myositis Therapiemöglichkeiten bei Myositis Extramuskuläre Beteiligung und Tumorassoziation Schluckstörungen und Antikörper bei Myositis. Zudem liefert es Antworten auf weitere spezielle Fragen, die sich Betroffenen und ihren Angehörigen stellen. Das Kapitel „Myositis und Psyche – das Annehmen einer chronischen Erkrankung“, Informationen zum MYOSITIS NETZ und eine Darstellung der vorhandenen Unterstützungsangebote in der DGM runden den Inhalt ab. Der Patientenratgeber kann im Onlineshop der DGM in Papierform bestellt werden und steht Ihnen HIER als PDF (zum Download) zur Verfügung Wir danken der BKK für ihre Förderung der Neuauflage...
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Studie für Betroffene mit Myositis in Tübingen

by Silke Schlüter Comment Closed
Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Tübingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Des Weiteren ist die Studie verblindet, so dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie ist von großer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder...
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6. Fachsymposium Myositis – Save the date!

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 23.- 25. Mai 2025 veranstalten die  Myositis-Gruppe und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum sechsten Mal das Fachsymposium Myositis. Am Abend des 23. Mai 2025 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 24. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, teilzunehmen. Geplant sind neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis und dem Stand der Forschung, u.a. ein Vortrag zu Schluckbeschwerden und deren Behandlung, Hilfsmittelberatung, Ergo/Physiotherapie, Schmerzbehandlung durch Cannabis, Kinaesthetics - Schwache Kräfte verstärken, Workshops in kleiner Runde. Das vorläufige Programm finden Sie in dem untenstehenden PDF. Alle Infos zur Anmeldung werden in Kürze hier eingestellt. -> Vorläufiges_Programm_Fachsymposium_Myositis_2025_...
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Workshop „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“

by Silke Schlüter Comment Closed
Kontaktpersonenschulung Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert. Was kann Beratung? Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren. Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“...
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World Myositis Day – WMD 2024 – Wir waren dabei!

by Silke Schlüter Comment Closed
Am 21. September 2024 wurde zum ersten Mal der World Myositis Day - WMD (Welt-Myositis-Tag) gefeiert! Mit einem Informations-Stand waren die Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe am 21. September von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt zugegen. Die Aktion stieß auf großen Anklang Viele Interessierte machten am Stand halt, um sich über die Aktion, die Erkrankung Myositis, die DGM und die Myositis-Gruppe zu informieren. Unter den Interessierten waren auch Medizinstudenten und Ärzte, die vor Ort mit den Mitgliedern des Arbeitskreises ins Gespräch traten. Selbst Kinder jeden Alters interessierten sich für das Krankheitsbild und wollten wissen, was die Myositis denn so genau im Körper macht. Zahlreiche Personen nahmen das angebotene Informationsmaterial zum Nachlesen und Informieren gerne mit. Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Aktion auf diese großartige Resonanz gestoßen ist und so mehr Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelegt werden konnte.  Für das kommende Jahr ist eine weitere Aktion zum WMD bereits in Planung. „Geschichte“ des WMD Der World Myositis Day wurde 2023 von Vertretern verschiedener internationaler...
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Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

by Silke Schlüter Comment Closed
Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit:...
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RUN FOR MYOSITIS 2024 – Wir laufen wieder!

by Silke Schlüter Comment Closed
Spendenlauf Myositis - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS". Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden. Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei! Kurz-Infos: Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt. Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer. Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen! Ihre Myositis-Gruppe Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986. --> RUN FOR MYOSITIS - Spendenlauf Flyer Weiterführende Informationen: Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen. Eine...
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