Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

by Silke Schlüter Comment Closed
Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen - TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ - Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März. Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike. Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM - vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren...
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Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau spendet 4.500 Euro an Myositis-Gruppe

by Silke Schlüter Comment Closed
Der Präsident des Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau – Florian Frank – hat Silke Schlüter, die Vorsitzende der Myositis-Gruppe und 2. Bundesvorsitzende der DGM zu einem Clubabend nach Ingelfingen eingeladen. Am 5. Februar 2024 informierte Silke Schlüter im Rahmen dieses Clubabends die Clubmitglieder und Interessierte über die Aktivitäten der DGM, der Myositis-Gruppe und klärte über das Krankheitsbild Myositis auf. Dr. Manfred Römer, selbst Lions-Mitglied und an Myositis erkrankt engagiert sich ebenfalls ehrenamtlich als Kontaktperson in der Myositis-Gruppe. Gemeinsam mit Silke Schlüter stand er während und nach der Präsentation den Anwesenden für Fragen zur Verfügung. Spendenüberraschung Florian Frank überraschte Silke Schlüter nach dem Vortrag mit einer Scheckübergabe an die Myositis-Gruppe in Höhe von 1.500 Euro. Der Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau hat die Myositis-Gruppe in der Vergangenheit bereits tatkräftig unterstützt. Mit der aktuellen Spende kam in den letzten zwei Jahren eine Gesamtsumme von 4.500 Euro zusammen. Zudem hat die Firma JAKO mit Tobias Röschl - Vorstand für Vertrieb und Marketing & Lionsclub Mitglied - durch Trikot-Spenden den Myositis-Spendenlauf 2023 unterstützt. Für Myositis besteht nach aktuellem Forschungsstand keine Chance...
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Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes

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Schulung für die Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Vom 06.-08.Oktober 2023 fand  in Göttingen die erste Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, waren auch die drei neuen Kontaktpersonen der Myositis-Gruppe Wolfram Schultheiß, Manfred Römer und Thorsten Schlüter. Freitagabend fanden sich alle zur Vorbereitung des Raumes und einem gemeinsamen Abendessen zusammen. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen: „Resilienz & diverse Formen des Krankheitsbildes“ zu denen Frau Stefanie Sproß und Herr Prof. Dr. Jens Schmidt als Referenten eingeladen worden sind. Am 7. Oktober wurde mit dem Resilienz-Workshop „Stark in den Tag – Training für den Krisenmuskel“ gestartet. Dieser bot den Teilnehmenden nicht nur eine wertvolle Plattform für den persönlichen Austausch, sondern auch eine tiefgreifende Einführung in das facettenreiche Thema der Resilienz. Resilienz bezeichnet die Fähigkeit eines Individuums, Krisen zu bewältigen und diese als Anlass für Entwicklungen zu nutzen. Es handelt sich um eine innere Widerstandskraft, die es Menschen ermöglicht, trotz widriger Umstände und...
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Run for Myositis – 2023

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Wir sind gelaufen! -> Spendenlauf Myositis in Schwerin & Göttingen Am 30.09.2023 fand auf der Tartanbahn des Göttinger Holschulsports und im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund ein Spendenlauf Myositis unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ statt. Im Vorfeld wurde über Zeitungen (GÖ-Tageblatt) und Radio (Stadtradio GÖ), Facebook und weitere Medien auf diesen Lauf hingewiesen. Die Veranstaltung sollte dazu beitragen, auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam zu machen und Spenden einzuwerben. Bei strahlend blauem Himmel trafen sich in beiden Städten jeweils rund 60 große und kleine Laufende - von der Erkrankung Betroffene, Helfende und Interessierte - um mit ihrer Teilnahme die Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Für den Lauf in Göttingen konnte die Oberbürgermeisterin Petra Broistedt als Schirmherrin gewonnen werden. Diese war jedoch am Lauftag leider verhindert und wurde durch die Bürgermeisterin Onyeka Oshionwu (rechts im Bild) vertreten. (mehr …)...
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JIMI – Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels

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Interdisziplinärer Tag des entzündeten Muskels – Journée Interdisciplinaire du Muscle Inflammatoire (JIMI) Der JIMI fand in Straßburg am 22. September 2023 zum 14. Mal - und zum ersten Mal in Kooperation mit deutschen Neurologen, Rheumatologen, Internisten, Kinderärzten, Neuropathologen und Biologen, sowie Vertreter von Patientenorganisation - statt. Am Donnerstag, dem 21. September erfolgte ein „Vor-Treffen“, dessen Vorträge sich in erster Linie an Nachwuchsforscher richteten. Am Abend versammelten sich alle zu einem gemeinsamen Abendessen und Miteinander. Freitagmorgen wurden die Teilnehmenden von den Organisatoren, Prof. Benveniste, Prof. Stenzel und Dr. Meyer begrüßt. Im Anschluss präsentierten die Referenten aus Frankreich und Deutschland ihre Vorträge mit ausreichend Zeit für Fragen und Diskussionen: “Pediatric overlap myositis” - Laurye-Anne Eveillard “Review of the literature: Landmark articles in inflammatory musclepathology in 2023” - Alain Meyer “About a series of cases: antisynthetase syndrome with interstitial lungdisease and muscle weakness treated by rituximab” - Udo Schneider “Antifibrotic drugs for ILD in connective tissue disorders and myositis” - Yurdagul Uzunhan “About a case:...
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WORLD MYOSITIS DAY

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GROSSARTIGE NEUIGKEITEN! Gründung des Welt-Myositis-Tag = WORLD MYOSITIS DAY - WMD Vertreter verschiedener internationaler Myositis-Gruppen und -organisationen aus Amerika, Australien, den Niederlanden, Deutschland, England, Kanada, Schweden, und Tschechischen Republik haben gemeinsam beschlossen, den World Myositis Day (Welt-Myositis-Tag) einzuführen. Dieser besondere Tag wird von nun an jedes Jahr am 21. September begangen. Am WMD soll der Krankheit Myositis besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden. Myositis - die Erwachsene und Kinder betreffen kann - ist eine fortschreitende entzündliche Muskelerkrankung, die zu Schwäche, Muskelschwund, Müdigkeit und manchmal auch zu einer Beteiligung von Haut, Herz und Lunge führt. Myositis ist eine Bündelung verschiedener Krankheiten und/oder Symptome.Die Öffentlichkeit soll auf Myositis aufmerksam gemacht werden, und die Krankheit soll in den Fokus von Forschung und Medizin gerückt werden. Teilen Sie diese Informationen und feiern Sie mit uns den World Myositis Day am 21. September!...
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Digitale Medizin & Myositis

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Der Arbeitskreis Myositis der Universitätsmedizin Düsseldorf & die Myositis-Gruppe haben zu dieser Online-Veranstaltung am 16.08.2023 eingeladen. Dr. Lars Masanneck von dem Universitätsklinikum Düsseldorf berichtete zunächst über die Anfänge der Telemedizin und den Internisten und Lungenspezialist, Dr. Kenneth D. Bird, der eine Methode zur Untersuchung von Patienten mittels bidirektionalen, interaktiven Fernsehens entwickelt hat. Im Jahr 1968 gründete und leitete Dr. Bird das erste „Telemedizin“-System, das eine medizinische Station am Logan Airport in Boston mit Ärzten im Krankenhaus verband und somit eine Ferndiagnose, Behandlung und medizinische Bildübertragung ermöglicht wurde. Dieses Telemedizinsystem war ein Vorläufer heutiger hybrider telemedizinischer Versorgungssysteme. Dr. Masanneck nutze dieses Beispiel, um auf das Thema des Vortrags einzugehen, denn Dr. Bird wollte mit seinen Entwicklungen Chancen für mehr Wirtschaftlichkeit und besseren Zugang bei der Anwendung von Ferntechnologien im Gesundheitswesen ermöglichen. (mehr …)...
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5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten. Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe. (mehr …)...
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Spendenläufe Myositis 2023

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Spendenläufe Myositis 2023 - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Zwei Städte - zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild!  Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt. Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf. Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können. Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen! Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder...
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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2023

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6. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM Im Rahmen des Kongresses des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wurde am 23. März 2023 zum sechsten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Frau Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe nahm an der Preisverleihung teil und sprach ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises. Der 6. Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Manuel Graf für seine Arbeit „SIGLEC1 enables straightforward assessment of type I interferon activity in idiopathic inflammatory myopathies” (= SIGLEC1 ermöglicht eine einfache Beurteilung der Typ-I-Interferon-Aktivität bei idiopathischen entzündlichen Myopathien). Die Arbeit von Manuel Graf befasste sich mit der Bewertung von Sialinsäure-bindendem Ig-ähnlichem Lektin 1 (SIGLEC1) als Typ-I-Interferon-Biomarker bei idiopathischen entzündlichen Myopathien (IIM). Verschiedene Studien haben bereits auf die wichtige Rolle von Typ-I-Interferonen bei der Entstehung von Bindegewebserkrankungen wie dem systemischen Lupus erythematodes (SLE) und idiopathischen entzündlichen Myopathien hingewiesen. Ziel dieser retrospektiven Studie war es, den Nutzen der durchflusszytometrischen Messung der SIGLEC1-Expression auf Monozyten...
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