Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.
3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“
Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.
„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“
Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.
Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren. Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.
„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“
Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.
Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.
Professor Huber vom Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt.
Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist.
Beim 37. Kongress des KVD – Kundendienst Verband Deutschland vom 9.-10. November 2017 endete der erste Kongresstag mit der traditionellen Tombola. Für den Erlös aus dieser werden immer drei Organisationen von verschiedenen KVD Service-Treff Leitern vorgeschlagen. Neben den Projekten „Lebenslauf-Weingarten“ und dem „Wünschewagen“ wurde dieses Mal auch die „Diagnosegruppe Myositis“ ausgewählt.
von links: M.Schröder, T.Schlüter, S.Schlüter, M.Jehne, D.Dumm, K.Tack, U.Limmer, J.Dumm
Der Erlös der Tombola erreichte einen neuen Rekord und es wurde eine Spendensumme von 7.375,50 € erzielt, so dass die DG Myositis mit einem Betrag von 2.450,50 € bedacht wurde. Die offizielle Scheckübergabe fand beim Fachsymposium Myositis am 26. Mai 2018 durch Markus Schröder (KVD-Geschäftsführer) und Uwe Limmer (KVD-Vorstandsmitglied) statt. Dieses Geld dient der Diagnosegruppe Myositis u.a. dazu, um Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zur Verfügung zu stellen oder Forschungsvorhaben zu unterstützen oder bekannt zu machen.
Die Diagnosegruppe Myositis bedankt sich recht herzlich beim KVD für diese wertvolle Unterstützung!
Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis habe ich stellvertretend für die Preisstifter Josef Dumm, Denis Dumm und Jutta Franke-Martini an der Preisverleihung teilnehmen und ein paar Worte zur Entstehung des Preises sagen können.
Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Ali Afzali für seine Arbeit „Role of the Two-Pore Domain Potassium Channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function“(„Der Einfluss von 2-Poren-Kaliumkanälen TASK2 und TREK1 auf Skelettmuskelzellfunktionen“).
In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The MyositisAssociation“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen. Continue reading →
Am 26.-27. Mai 2018 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und „Die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus“ zum dritten Mal das Fachsymposium Myositis.
