Myositis-Interview Radio Bielefeld

„Die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Interview mit dem Radio Bielefeld“

Zum Bündnis „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurden verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen die Möglichkeit gegeben, dem Radio Bielefeld ein Interview zu dem entsprechenden Krankheitsbild zu geben. Diese Interviews wurden von der AOK NordWest gesponsert. Auch die Diagnosegruppe Myositis gehörte zu den Gruppen, die für ein Interview ausgesucht wurden. Das gesamte Interview, geführt von Roxane Brockschnieder, mit der Vorsitzenden der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, hier direkt zum Anhören.

 

oder auf der Webseite des Radio Bielefelds unter folgendem Link:

-> Myositis – im Radio Bielefeld

Rückblick: Patientenfachtag Myositis in Göttingen

Patientenfachtag Myositis 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

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Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.

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„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für…….

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

Zu dieser Fragestellung hielt Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München einen umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag. Dr. Holzhauer ist Facharzt für Innere Medizin – Naturheilverfahren und Chefarzt der Abteilung für Integrative Onkologie in der Klinik Bad Trissl, in Oberaudorf. Er behandelt vor allem onkologische Patienten und setzt Methoden aus dem Bereich der Komplementärmedizin ein.

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Dr. Holzhauer begann seinen Vortrag mit der Fragestellung, ob L-Carnitin eine Option in der Behandlung von Myositis sein könnte. Um dazu eine Aussage treffen zu können, stellte er anhand von Grafiken die Wirkungsweise von L-Carnitin in den Zellen vor und erklärte auf welchem Weg dieses in die Zellen gelangt, um dort überhaupt eine Wirkung entfalten zu können.

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Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und…..

„Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung“

Dieses Thema war Gegenstand des brillanten Vortrags von Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin in Göttingen beim Patientenfachtag in Göttingen.

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Zu den aktuellen Unterformen der Myositis gehören die Dermatomyositis (DM), die juvenile Dermatomyositis (jDM), die Overlap Myositis (OM) die auch das Anti – Synthetase – Syndrom(ASS) einschließt, die Nekrotisierende Myopathie (NM), ((auch immune mediated necrotizing myopathy (IMNM)  oder necrotizing autoimmune myositis (NAM) genannt)), die Einschlusskörpermyositis (IBM=Inclusion Body Myositis) und die Polymyositis (PM). Nach deren Vorstellung durch Prof. Schmidt folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann.

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Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und….

„Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“

Unter diesem Titel hielt Dr. Peter Korsten, Oberarzt an der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsmedizin Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag und stellte zu Beginn das Antikörperspektrum der Myositiden dar.

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Dazu erörterte er die aktuelle Klassifikation der Myositiden und die Assoziation der einzelnen Antikörper. Hierbei sind aus rheumatologischer Sicht einige Antikörper von besonderer Bedeutung: Die Antisynthetase-Antikörper (Jo1, PL7, PL12 etc.) sind oft bei Myositis-Patienten vorhanden, die andere Organmanifestationen, insbesondere eine Lungenbeteiligung zeigen. Andere Antikörper, wie z. B. die TIF1γ Antikörper, zeigen eine starke Assoziation zu Tumorerkrankungen. Nach diesen sollte daher immer gesucht werden!

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Kinästhetik-schwache Kräfte verstärken- Hilfe zur…

“Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken – Hilfe zur Selbsthilfe“

Der von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, aus Kellinghusen, durchgeführte großartige Kinaesthetics-Workshop enthielt neben einem theoretischen Part auch ein Kontingent an praktischen Übungen.

Kinaesthetics ist die Lehre der Bewegungsempfindung.

  • Kinesis = Bewegung
  • Aesthesis = Empfindung.

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Herr Dohnke erklärte zu Beginn das Konzept der Kinaesthetics. Dieses beinhaltet Interaktion, funktionale Anatomie, menschliche Bewegung, Anstrengung, menschliche Funktion und Umgebung. Dabei geht es um die eigene Bewegung bei alltäglichen Aktivitäten, die Erhaltung der eigenen Gesundheit und die eigene Lebensqualität zu Hause.

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Myositis Preisverleihung 2019

2. Verleihung Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis

Im Rahmen des DGM Kongresses vom 09.-10. Mai 2019 wurde am 10. Mai 2019 bereits zum zweiten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Stellvertretend für die Preisstifter Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini hat die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sowohl an der Vorstellung der Arbeit, als auch an der Preisverleihung teilnehmen können.

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Per-Ole Carstens für seine Arbeit „Evaluation of dysphagia by novel real-time MRI (RT-MRT)“ („Echtzeit-MRT zur Evaluation der Dysphagie bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) und anderen neuromuskulären Erkrankungen“).

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Bei der Dysphagie handelt es sich um eine Schluckstörung. Diese kommt bei vielen neuromuskulären Erkrankungen vor und kann zu reduzierter Lebensqualität, Unterernährung, Flüssigkeitsmangel, Verschlucken mit Erstickungsgefahr und Lungenentzündungen führen. Die Therapien für die verschiedenen Erkrankungen sind bisher leider wenig spezifisch.

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Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2019

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Am 3. Weltmyositiskongress  haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen.  Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.

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Klinisches Seminar des neuromuskulären Zentrums Göttingen

Interdisziplinäre Behandlung der entzündlichen Muskelerkrankungen: Aktuelle Standards der Diagnostik und Therapie

Am 27. Februar 2019 hat Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen zu einer Fortbildung zu neuromuskulären Erkrankungen eingeladen. Diese Fortbildung war zertifiziert für 2 CME-Punkte und widmete sich schwerpunktmäßig den entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositis). Der Einladung folgten u.a. Neurologen, Rheumatologen, Dermatologen, Physiotherapeuten, Pathologen etc., so dass der Hörsaal gut gefüllt war.

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Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

„Setz dein Zeichen für die Seltenen“

Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“  begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.

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