Dickdarm-Mikrobiom Studie

Pilot-Studie für Patienten mit sporadischer Einschlusskörpermyositis (sIBM)

Für eine Studie zum Dickdarm-Mikrobiom bei IBM werden Teilnehmer mit IBM gesucht. Es können ausschließlich Betroffen mit gesicherter sIBM Diagnose teilnehmen.
Für Betroffene mit anderen Myositis-Formen ist eine Teilnahme leider aktuell nicht möglich.
Weitere Infos zu der Studie und dessen Ansprechparten finden Sie unten stehend in dem Flyer-PDF, dass Ihnen auch als Download zur Verfügung steht.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

-> Flyer_MikroIBioM-PDF

Befragung zur Lebensqualität bei Patienten mit Myositis

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,

bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen:
https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/

Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben.

Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!
Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung.

Vielen Dank!

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Rückblick: 4. Fachsymposium Myositis

Fachsymposium Myositis – Online Veranstaltung 2021

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt.

Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

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Erklärvideo MYOSITIS

Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS

myositis_VideoDas Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich – alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich  Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm – der Firma Frictionless – gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter.

Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM

Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK.

Studie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM)

Befragungsstudie für Patienten mit IBM – Aufruf zur Teilnahme

Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt. Diese Patientenbefragung beschäftigt sich mit den Auswirkungen der IBM-Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld.
Weitere Informationen zur Studie und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie in dem eingestellten PDF.

-> Studienaufruf – IBM Befragungsstudie

FSHD & MYOSITIS Patiententage

Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach

Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS.

Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten.
Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab.
Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung.
Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021
-> Anmeldung FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021

1. Myositis Fachtag für Eltern

MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN

 – ABGESAGT! – 

Der für den 11. September 2021 geplante Myositis Fachtag für Eltern der Diagnosegruppe Myositis und des Landesverbandes NRW muss leider entfallen!
Aktuell finden Überlegungen zu Online – Myositis Fachvorträgen für Eltern in diesem oder nächstem Jahr statt. Interessierte Eltern können sich gerne – auch mit Themenwünschen – an Silke Schlüter (silke.schlueter@dgm.org) wenden.

Covid-19-Register

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut.
Dieses besteht aus drei Teilen:

  1. Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion
    Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen.
  2. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung – unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht.
    Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst.
  3. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung
    Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind.

Helfen Sie mit!
Betroffene mit einer Muskelerkrankung werden gebeten, Ihre behandelnden Ärzte im neuromuskulären Zentrum über eine Covid-19-Infektion zu informieren, damit diese Sie im Register eintragen können. Unabhängig von einer Infektion werden Patienten mit einer Muskelerkrankung gebeten an den Umfragen teilzunehmen. Nur durch Ihre Unterstützung ist es möglich, Erkenntnisse im Hinblick auf die Pandemie und das Impfen zu gewinnen, die muskelkranken Patienten zugute kommen!

Zum Register und den Umfragen gelangen Sie über folgenden Link:
-> Covid-19-Register & Umfragen

 

 

 

9. MYOSITIS NETZ Treffen

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der Daten.

Dr. A. Schänzer und Dr. R. Hasseli stellten das Covid-19 Register für Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen vor.  Dieses wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt.

Die für 2021 geplante Global Conference on Myositis (GCOM) wurde wegen der Corona-Situation auf 2022 verschoben. S. Schlüter berichtete, dass die Patientenvertreter an der Gestaltung der Patientenworkshops arbeiten.

Bei der International Myositis Society hat die erste Mitgliederversammlung per Videokonferenz stattgefunden. Prof. Schmidt berichtete, dass die Webseite 2021 an den Start gehen wird. Eine Zusammenarbeit erfolgt mit dem Journal „Clinical Experimental Rheumatology“.

Besucherzahlen, Update und Pflege der Webseite und die SOPs (Standard Operating Procedures) waren weitere Themenpunkte des Online – Treffens. Die erarbeiteten SOPs sind größtenteils fertiggestellt und können nach und nach auf der Webseite veröffentlicht werden. Im Anschluss folgten Fallvorstellungen von Dr. I. Tarner und Dr.  T. Kendzierski mit anschließender Diskussion.

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

Fachsymposium Myositis – safe the date!

MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021
– ONLINE VERANSTALTUNG !!! –

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Nachtrag 30.04.2021:
Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person. 

Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus  bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Alle relevanten Informationen und das Programm finden Sie in dem  Flyer der Ihnen auch zum Download zur Verfügung steht (s.u.).  Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an:
Silke Schlüter : Tel.: 05222-23 969 86 oder E-Mail: silke.schlueter@dgm.org

Anmeldungen sind bis 14.05.2021 möglich bei:
Sandy-Christin Naumann  – Tel. 0621 5999-360 – E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de

Den Flyer mit dem kompletten Programm zum Fachsymposium finden Sie hier:
> Flyer Fachsymposium Myositis – PDF zum Download

Wir freuen uns, Sie online  begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis