Patientenumfrage – Covid 19

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. hat eine Umfrage gestartet, inwieweit die aktuelle Corona-Pandemie Einfluss auf Patienten und ihre rheumatische Grunderkrankung  nimmt.
Darüber hinaus wurde ein COVID-19-Register für entzündlich-rheumatische Erkrankungen erstellt. Hier werden positiv getestete COVID-19 Patienten mit einer rheumatischen Grunderkrankung registriert, um Rückschlüsse über den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei rheumatischen Patienten zu ziehen. Die Myositis ist diesem Krankheitsbild zugehörig und es wäre sehr hilfreich, wenn Sie sich an der Umfrage beteiligen würden.

 

Save the Date! Fachsymposium Myositis

MYOSITIS Fachsymposium 2021

„Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“

Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich.

Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Geschlechtern, Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden. Nach aktuellem Stand wird die diesjährige Preisträgerin des Myositis Nachwuchs Forschungspreises voraussichtlich am Sonntagmittag ihre Preisarbeit in einem kurzen Vortrag vorstellen.

Bitte merken Sie sich diesen Termin vor, denn die Plätze sind begrenzt. Das komplette Programm zum Fachsymposium als PDF zum Download finden Sie hier:

Wir freuen uns, Sie in Ludwigshafen persönlich begrüßen zu dürfen.
Ihre Diagnosegruppe Myositis

8. MYOSITIS NETZ Treffen

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt.

Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen.

Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on Myositis) und teilte mit, dass die nächste GCOM 2021 in Prag stattfinden wird. Alle Infos dazu unter: www.GCOM2021.org

Prof. Schmidt stellte die „International Myositis Society“, die sich am 30.September 2019 mit Sitz in Göttingen neu gegründet hat vor. Zu den Vorstandsmitgliedern dieser Society gehören Prof. J. Schmidt, Dr. P. Korsten, Dr. S. Zechel und S. Schlüter.

Im Anschluss folgten Vorträge von A. Rosenbohm: „Kardiale Beteiligung sIBM – MRT“, T. Ruck: „Diagnostic, prognostic marker in Myositis“ und M. Graf: „Siglec1 bei IIM“. Frau R. Hasseli brachte aus dem Klinikalltag zwei Fallbeispiele mit und stellte diese zur Diskussion.

Fördermöglichkeiten, das Stellen von Förderanträgen, die Besucherzahlen auf der Webseite und die SOPs (standard operating procedures) waren weitere Themenpunkte des Berliner Treffens. Die beiden SOPs „Grundzügen der Myositisbehandlung“ und „Muskel- und Hautbiopsie“ stehen auf der Webseite frei als Download zur Verfügung (http://www.myositis-netz.de/myositis/sops/). Weitere SOPs werden nach Fertigstellung durch die einzelnen Arbeitsgruppen und Zustimmung aller Mitglieder des MYOSITIS NETZ ebenfalls auf der Webseite eingestellt.

Frau Schlüter teilte mit, dass der Patientenratgeber Myositis, an dem sich alle aktiven Mitglieder des Netzes beteiligt haben, fertiggestellt wurde. Dieser Ratgeber kann kostenfrei über die DGM bezogen werden.

Herzlichen Dank der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)
Von links nach rechts: J. Zschüntzsch, T. Ruck, D. Lemmer, T. Hagenacker, R. Hasseli, K. Schmidt, S. Schlüter, S. Zechel, J. Schmidt, D. Cengiz, A. Rosenbohm, C. Seitz, J. Reimann, A. Schänzer, I. Tarner, K. Hahn, W. Stenzel, E. Feist, U. Schara, C. Preuße (nicht auf dem Foto: U. Schneider, M. Graf, T. Rose)

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Silke Schlüter)

4. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

4. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 26.10.2019 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das vierte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmern, welche aus ganz Deutschland anreisten, waren auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen, als Myositis-Experte und medizinischer Berater der DG. Zusätzlich wurden in dem Arbeitskreis dessen neuste Mitglieder; Jessica Diedrich und Heinrich Winkelhaus, herzlich willkommen geheißen. Beide erklärten sich bereit, auch als Kontaktperson für die DG Myositis tätig sein zu wollen und nehmen an der Kontaktpersoneneinsteigerschulung im März 2020 teil.

von links nach rechts: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S.Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)
von links nach rechts – hinten: J. Schmidt, H. Winkelhaus, S. Schlüter, M. Jehne, J. Diedrich, vorne: R. Mischke (nicht auf dem Bild: T. Schlüter)

Zu den Hauptthemen der Veranstaltung gehörte die Nachberichterstattung der im Mai und September 2019 erfolgten Patientenfachtage Myositis in Göttingen und Norderstedt. Die ausgewerteten Evaluationsbögen wurden intensiv besprochen, um daraus Erkenntnisse für Folgeveranstaltungen zu gewinnen.

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Myositis-Interview im Radio Bielefeld

„Die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Interview mit dem Radio Bielefeld“

Zum Bündnis „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen die Möglichkeit geboten, dem Radio Bielefeld ein Interview zu dem entsprechenden Krankheitsbild zu geben. Diese Interviews wurden von der AOK NordWest gesponsert. Auch die Diagnosegruppe Myositis gehörte zu den Gruppen, die für ein Interview ausgesucht wurden. Das gesamte Interview, geführt von Roxane Brockschnieder, mit der Vorsitzenden der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, hier direkt zum Anhören.

 

 

Rückblick: Patientenfachtag MYOSITIS in Norderstedt

Patientenfachtag Myositis – September 2019

Am 14. September 2019 fand im „Schmöker-Hof“ in Norderstedt ein Myositis Patientenfachtag statt. Aus ganz Deutschland waren über 80 Interessierte angereist, um an diesem teilzunehmen.

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Nach Begrüßung und Vorstellung der DGM im Allgemeinen und der Diagnosegruppe im Speziellen, durch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, begannen die Fachvorträge. Die Diagnosegruppe konnte vier Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis und zum Pflegegrad darboten.

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Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome

Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome“. 

Zu diesem Thema referierte Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen, in einem herausragenden, mit Neuigkeiten versehenen Vortrag und gab eine Übersicht über die verschiedenen Formen der Myositis.

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Klassifikation und Übersicht der Myositis-Formen

Prof. Schmidt zeigte auf, dass es sich bei einer Myositis um eine Multi-Organ-Erkrankung handelt, die neben den Muskeln u.a. auch Organe, Haut, Gefäße und Gelenke betreffen kann. Bei Beteiligung der Lunge liegt die Sterblichkeitsrate doppelt so hoch, wie bei der Normalbevölkerung. Das haben neuste Studien ergeben. Es folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann. Weitere Erkenntnisse zeigen, dass es eine genetische Prädisposition (ausgeprägte Anfälligkeit für bestimmte Krankheiten) für Myositis gibt. Das humane Leukozytenantigen (HLA) HLA-AH.8.1 ist der Hauptrisikofaktor für Myositis und hat die stärkste Assoziation mit allen Myositiden.

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„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“

„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“ 

Zu diesem Thema hielt Prof. Arno Olthoff, aus der Phoniatrie und Pädaudiologie der HNO Klinik – Universitätsmedizin Göttingen, einen faszinierenden, auch für Laien verständlichen Vortrag rund um das Schlucken. Im Verlauf seines Vortrages ging er detailliert auf die Schluckproblematik, von der viele Myositis-Patienten betroffen sind, ein und zeigte Behandlungsmöglichkeiten auf.

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Anhand von Videoaufnahmen zeigte er, wie der Schluckakt von statten geht. Hierbei wurde die Bedeutung der Sicherung der Atemwege durch den Verschluss des Kehlkopfes betont. Durch diesen Verschluss wird ein „Verschlucken“, also ein Abgleiten von Nahrung in den Atemweg (Aspiration) vermieden. Da der Atemweg von der Schluckstraße umgeben ist, erfordert dies einen dreischichtigen muskulären Verschluss und schließlich ein Anheben des Kehlkopfes.

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„Therapie der Myositis“

„Therapie der Myositis – aktueller Standard und neue Ansätze“

Dr. Per-Ole Carstens, Neurologe an den Elbe-Kliniken in Stade, erläuterte in seinem großartigen Vortrag Einzelheiten zu „Etablierten medikamentösen Therapien“, „Nicht-medikamentösen Therapien“ und „Therapiestudien und zukünftige Therapien“. Dabei ging er auf Therapiestandards ein, die innerhalb des Myositis Netz von dessen Mitgliedern festgelegt wurden.

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Dr. Carstens berichtete dabei ausführlich über die Basistherapie, Akuttherapie, alternative Therapie und die Eskalationstherapie.

Bei der Basistherapie finden Substanzen wie: Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil, Methotrexat, Rituximab und Tacrolimus Verwendung. Bei der Akuttherapie kommt Prednisolon (Kortison) zum Einsatz, da es schnell wirkt und einen guten immunsuppressiven Effekt hat. Prednisolon ist ein körpereigenes Stresshormon und wird in der Nebenniere gebildet. Die langfristige Einnahme von Prednisolon kann zu vielen Nebenwirkungen wie Magengeschwüren, Muskelschwund, Osteoporose etc. führen. Die Dosierung sollte 1 mg pro kg Körpergewicht bis zur klinischen Besserung betragen. Die Cushing-Schwelle definiert als die Dosis, bei der mit relevanten Nebenwirkungen gerechnet werden muss. liegt bei einer Dosis von 7,5 mg. Deshalb ist die Einnahme von Vitamin D und die Kontrolle von Blutdruck und Blutzucker unbedingt erforderlich. Zur Vermeidung der Nebenwirkungen sollte die Therapie möglichst kurz und mit möglichst geringer Dosierung erfolgen. Um das Prednisolon reduzieren oder absetzen zu können, sollten frühzeitig andere immunsuppressive Medikamente (s. Basistherapie) zur Therapie herangezogen werden.

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Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen

„Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen  – (Reha, Schwerbehindertenausweis, Rente, Pflegegrade (welche Unterschiede gibt es, was wird bewertet etc.)“

Diesem komplexen Thema widmete sich Frau Christine Schmidt-Statzkowski, Pflegeberaterin und Pflegesachverständige (auch als Gerichtsgutachterin) aus Berlin und referierte in einem mitreißenden Vortrag über Leistungen der Pflegeversicherung nach dem Pflegestärkungsgesetz 2. Einzigartig und sehr praxisnah legte Frau Schmidt-Statzkowski die Tücken der Pflegeversicherung, deren Beantragung, Widerspruchsverfahren dar und gab Beispiele aus ihrer täglichen Arbeit.

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Zunächst wies sie darauf hin, dass man bei den verschiedensten Kontakten und Fragen Mut und Ausdauer bewahren muss und sich nicht verstecken braucht. Wichtig sei, dass man Anträge, egal ob Neuantrag oder Erhöhungsantrag selbständig bei der zuständigen Krankenkasse stellen sollte. Es sei nicht nötig, dass der behandelnde Arzt erst Hinweise geben sollte, um jegliche Verfahren einzuleiten.

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