Rückblick: Patientenfachtag Myositis 2019 in Göttingen

Patientenfachtag Myositis 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

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Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.


Komplementärmedizin hilfreich bei Myositis?

Den Anfang machte Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München mit einem umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag zum Thema „Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

-> zum kompletten Vortrag von Dr. Holzhauer


Myositis – neues oder altbekanntes?

Nach dem Mittagessen gab Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin in Göttingen in einem brillanten Vortrag einen Überblick über die Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung.

-> Zum kompletten Vortrag von Prof. Schmidt


Myositis bei System- und Tumorerkrankungen

Im Anschluss hielt Dr. Peter Korsten, von der Universitätsmedizin in Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag zum Thema „Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“.

-> Zum kompletten Vortrag von Dr. Korsten


Kinaesthetics –ich bewege (mich) also bin ich

Der Patientenfachtag endete mit einem „erlebbaren“ Workshop durchgeführt von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, der sowohl theoretische, als auch praktische Anteile beinhaltet hat.

– > Zum kompletten Vortrag von Herrn Dohnke


Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Hochstetter und Frau Lotze von der DGM für die ausgezeichnete Organisation und der AOK Bundesverband GbR für die finanzielle Unterstützung.

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für…….

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

Zu dieser Fragestellung hielt Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München einen umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag. Dr. Holzhauer ist Facharzt für Innere Medizin – Naturheilverfahren und Chefarzt der Abteilung für Integrative Onkologie in der Klinik Bad Trissl, in Oberaudorf. Er behandelt vor allem onkologische Patienten und setzt Methoden aus dem Bereich der Komplementärmedizin ein.

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Dr. Holzhauer begann seinen Vortrag mit der Fragestellung, ob L-Carnitin eine Option in der Behandlung von Myositis sein könnte. Um dazu eine Aussage treffen zu können, stellte er anhand von Grafiken die Wirkungsweise von L-Carnitin in den Zellen vor und erklärte auf welchem Weg dieses in die Zellen gelangt, um dort überhaupt eine Wirkung entfalten zu können.

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Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und

„Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung“

Dieses Thema war Gegenstand des brillanten Vortrags von Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin in Göttingen beim Patientenfachtag in Göttingen.

Zu den aktuellen Unterformen der Myositis gehören die Dermatomyositis (DM), die juvenile Dermatomyositis (jDM), die Overlap Myositis (OM) die auch das Anti – Synthetase – Syndrom (ASS) einschließt, die Nekrotisierende Myopathie (NM), ((auch immune mediated necrotizing myopathy (IMNM)  oder necrotizing autoimmune myositis (NAM) genannt)), die Einschlusskörpermyositis (IBM=Inclusion Body Myositis) und die Polymyositis (PM). Nach deren Vorstellung durch Prof. Schmidt folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann.

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Myositis ist nicht nur eine Erkrankung der Muskeln. Im Gegenteil. Prof. Schmidt wies nachdrücklich daraufhin, dass es sich bei einer Myositis um eine Multi-Organ-Erkrankung handelt. Neben den Muskeln und der Haut (bei der DM) können die Lunge, das Herz, innere Organe, Nerven und Gefäße betroffen sein.

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Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und…..

„Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“

Unter diesem Titel hielt Dr. Peter Korsten, Oberarzt an der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsmedizin Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag und stellte zu Beginn das Antikörperspektrum der Myositiden dar.

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Dazu erörterte er die aktuelle Klassifikation der Myositiden und die Assoziation der einzelnen Antikörper. Hierbei sind aus rheumatologischer Sicht einige Antikörper von besonderer Bedeutung: Die Antisynthetase-Antikörper (Jo1, PL7, PL12 etc.) sind oft bei Myositis-Patienten vorhanden, die andere Organmanifestationen, insbesondere eine Lungenbeteiligung zeigen. Andere Antikörper, wie z. B. die TIF1γ Antikörper, zeigen eine starke Assoziation zu Tumorerkrankungen. Nach diesen sollte daher immer gesucht werden!

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Kinästhetik-schwache Kräfte verstärken- Hilfe zur….

 “Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken – Hilfe zur Selbsthilfe“

Der von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, aus Kellinghusen, durchgeführte großartige Kinaesthetics-Workshop enthielt neben einem theoretischen Part auch ein Kontingent an praktischen Übungen.

Kinaesthetics ist die Lehre der Bewegungsempfindung.

  • Kinesis = Bewegung
  • Aesthesis = Empfindung.

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Herr Dohnke erklärte zu Beginn das Konzept der Kinaesthetics. Dieses beinhaltet Interaktion, funktionale Anatomie, menschliche Bewegung, Anstrengung, menschliche Funktion und Umgebung. Dabei geht es um die eigene Bewegung bei alltäglichen Aktivitäten, die Erhaltung der eigenen Gesundheit und die eigene Lebensqualität zu Hause.

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Myositis Preisverleihung 2019

2. Verleihung Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis

Im Rahmen des DGM Kongresses vom 09.-10. Mai 2019 wurde am 10. Mai 2019 bereits zum zweiten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen.

Stellvertretend für die Preisstifter Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini hat die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sowohl an der Vorstellung der Arbeit, als auch an der Preisverleihung teilnehmen können.

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Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Per-Ole Carstens für seine Arbeit „Evaluation of dysphagia by novel real-time MRI (RT-MRT)“ („Echtzeit-MRT zur Evaluation der Dysphagie bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) und anderen neuromuskulären Erkrankungen“).

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Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2019

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Am 3. Weltmyositiskongress  haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen.  Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden.

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Klinisches Seminar des neuromuskulären Zentrums Göttingen

Interdisziplinäre Behandlung der entzündlichen Muskelerkrankungen: Aktuelle Standards der Diagnostik und Therapie

Am 27. Februar 2019 hat Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen zu einer Fortbildung zu neuromuskulären Erkrankungen eingeladen. Diese Fortbildung war zertifiziert für 2 CME-Punkte und widmete sich schwerpunktmäßig den entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositis). Der Einladung folgten u.a. Neurologen, Rheumatologen, Dermatologen, Physiotherapeuten, Pathologen etc., so dass der Hörsaal gut gefüllt war.

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Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

„Setz dein Zeichen für die Seltenen“

Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“  begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.

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5. Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ

MYOSITIS NETZ Treffen

Das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt.

Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen.

Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen.

Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden.

Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der ebenfalls rege diskutiert wurde. Mit den Anregungen und Vorschlägen erstellt sie neue Entwürfe.

Der angedachte Übersichtsartikel soll wie geplant in einem deutschsprachigen Journal erscheinen.

Leider erhielt der BMBF –Antrag des MYOSITIS NETZ keinen Förderzuschlag. Gemeinsam wurde nun im Rahmen des Netzwerktreffens über die Zukunft der Einzelprojekte beraten und die Zielstellung einer neuen Bewerbung in der nächsten Förderperiode beschlossen.

Herzlichen Dank der Klinik für Neurologie der Uniklinik Münster und der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.  für die finanzielle Unterstützung bei der Durchführung des Arbeitstreffens.

von links nach rechts: J.Knitzka, M.Türk, T.Ruck, A.Michels, J.Ehrchen, S.v.Haehling, P.Korsten, A.Rosenbohm, F.Montagnese, M.Pawlitzki, U.Schneider, J.Schmidt, U.Schara, K.Schmidt, A.Schänzer, C.Keller, T.Hagenacker, S.Schlüter, J.Lünemann, S.Krause, H.Göbel, R.Hasseli, S.Bolz

(Bericht im Auftrag des MYOSITIS NETZ: Dr. I. Schneider & Silke Schlüter)