13. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank. Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental...
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5. Fachsymposium Myositis 2023 – Rückblick

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„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht!“ Traditionell hat die Myositis-Gruppe in der DGM zu einem Fachsymposium Myositis nach Ludwigshafen eingeladen. Jana Sand, die Leiterin der Familienbildung im Heinrich Pesch Haus und Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) begrüßten die Teilnehmenden. Sie verwiesen auf die gute Kooperation der Myositis-Gruppe mit ihrer Weiterbildungs-einrichtung und machten deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten. Anschließend begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte anhand einer Präsentation auf, wie die Myositis-Gruppe in der DGM entstand, wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen sehr detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Myositis-Gruppe. (mehr …)...
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Spendenläufe Myositis 2023

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Spendenläufe Myositis 2023 - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Zwei Städte - zwei Spendenläufe – ein Krankheitsbild!  Am 30. September 2023 finden im Stadion Tartanbahn des Hochschulsport Göttingen und im Stadion Lambrechtsgrund in Schwerin von 10:00 – 13:00 Uhr jeweils ein Spendenlauf Myositis statt. Die Schirmherrschaft für den Spendenlauf in Göttingen hat Frau Oberbürgermeisterin Broistedt übernommen. In Schwerin organisiert die Laufgruppe Schwerin den Lauf. Mit den Spendenläufen soll auf die seltene Erkrankung der Myositis aufmerksam gemacht, die Öffentlichkeit sensibilisiert und Spenden eingeworben werden, um bestmögliche Unterstützung für Betroffene leisten zu können. Zeit die Laufschuhe vom Baum zu holen! Nach dem ersten, erfolgreichen Spendenlauf Myositis 2018 in Schwerin, laufen wir in diesem Jahr bereits in zwei Städten. Unser großes, zukünftiges Ziel ist es, zeitgleich Spendenläufe für Myositis in mehreren, verschiedenen deutschen Städten oder einen großen Staffellauf durch die gesamte Bundesrepublik durchzuführen. Kinder, Personen mit Rollatoren, Rollstühlen, etc. sind ebenso herzlich willkommen und können selbstverständlich auch gerne teilnehmen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie in Göttingen oder...
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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2023

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6. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM Im Rahmen des Kongresses des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. wurde am 23. März 2023 zum sechsten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Frau Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe nahm an der Preisverleihung teil und sprach ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises. Der 6. Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Manuel Graf für seine Arbeit „SIGLEC1 enables straightforward assessment of type I interferon activity in idiopathic inflammatory myopathies” (= SIGLEC1 ermöglicht eine einfache Beurteilung der Typ-I-Interferon-Aktivität bei idiopathischen entzündlichen Myopathien). Die Arbeit von Manuel Graf befasste sich mit der Bewertung von Sialinsäure-bindendem Ig-ähnlichem Lektin 1 (SIGLEC1) als Typ-I-Interferon-Biomarker bei idiopathischen entzündlichen Myopathien (IIM). Verschiedene Studien haben bereits auf die wichtige Rolle von Typ-I-Interferonen bei der Entstehung von Bindegewebserkrankungen wie dem systemischen Lupus erythematodes (SLE) und idiopathischen entzündlichen Myopathien hingewiesen. Ziel dieser retrospektiven Studie war es, den Nutzen der durchflusszytometrischen Messung der SIGLEC1-Expression auf Monozyten...
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Myositis – Gesprächskreise (online)

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Der Arbeitskreis der Myositis-Gruppe in der DGM bietet per Zoom verschiedene Myositis-Gesprächskreise an. Myositis-Online-Gesprächskreis Der Myositis-Online-Gesprächskreis findet an jedem 1. Dienstag im Monat von 19:30 - ca. 20:30 / 21:00 Uhr - unter der Leitung von Silke Schlüter -  statt und steht allen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten offen. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an: Silke Schlüter - silke.schlueter@dgm.org Termine (2023): Dienstag, 03.01.2023 Dienstag, 07.02.2023 Dienstag, 07.03.2023 Dienstag, 04.04.2023 Dienstag, 02.05.2023 Dienstag, 13.06.2023   Dienstag, 04.07.2023 Dienstag, 01.08.2023 Dienstag, 05.09.2023 Dienstag, 03.10.2023 (ggf. Verschiebung aufgrund des Feiertags)  Dienstag, 07.11.2023 Dienstag, 05.12.2023 IBM-Online-Gesprächskreis Der IBM-Online-Gesprächskreis für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis wird im ca. sechswöchigen Abstand - unter der Leitung von Klaus-Jürgen Tack - angeboten. Dieser Online-Gesprächskreise findet jeweils an einem Montag um 20:00 Uhr per Zoom statt.  Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an: Silke Schlüter - silke.schlueter@dgm.org Nächster Termin: 17. Juli 2023 Myositis-Online-Gesprächskreis für Angehörige Die Myositis-Online-Gesprächskreise für Angehörige finden in...
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5. Fachsymposium Myositis

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Anmeldungen ab sofort möglich! MYOSITIS - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Vom 12.- 14. Mai 2023 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum fünften Mal das Fachsymposium Myositis. Am Abend des 12. Mai 2023 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 13. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch Alternativen wie Yoga etc. positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können oder ob man mit der Diagnose einer Myositis weiter Autofahren kann und darf. Diesen Themen und dem aktuellen Stand der Forschung widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung, Fragen und Problemen zu dieser...
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11. & 12. MYOSITIS NETZ Treffen

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Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt. Zudem wurde...
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Post mortem Studie bei Patienten mit einer Einschlusskörpermyositis (IBM)

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Die genaue Krankheitsursache und der Krankheitsverlauf der IBM sind bislang unzureichend verstanden. Mit der Studie „Post mortem Muskelhistologie bei Einschlusskörpermyositis“ an der Universitätsmedizin Göttingen möchten wir einen Beitrag dazu leisten, die Krankheitsentstehung und den Verlauf der IBM weiter zu erforschen. Wir suchen daher für diese besondere Studie IBM-Patienten, die sich bereit erklären würden, nach dem Tod eine Vielzahl von Muskelproben und Nervenproben entnehmen zu lassen. Darüber hinaus kann einer Autopsie zugestimmt werden. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Flyer und der beigefügten Patienteninformation. Wenden Sie sich gerne an unsere Email-Adresse: ibm-postmortem.neurologie@med.uni-goettingen.de Vielen Dank für Ihr Interesse! -> Patientenflyer zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM - PDF -> Patienteninformation zur post mortem Studie bei Patienten mit IBM - PDF -> Einverständniserklärung Post mortem Studie bei Patienten mit IBM - PDF...
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Bericht von der 4. Global Conference on Myositis – GCOM

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Nach zweimaliger Verschiebung und mit über einem Jahr Verspätung konnte die 4. Global Conference on Myositis - GCOM am 6. Juni 2022 endlich starten.  An diesem Weltmyositiskongress, der zum ersten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus 33 Ländern 470 Teilnehmer - davon 260 vor Ort - teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, tschechischen, niederländischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnisse wurden in Vorträgen per PowerPoint Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster – zusammen insgesamt 255 – dargestellt. Diese Ergebnisse konnten in Poster Sessions diskutiert werden. Die Patientenvertreter stellten ihre jeweiligen Gruppen und deren Aktivitäten hinsichtlich Unterstützung für die Patienten, Zusammenarbeit mit den Ärzten usw. den Teilnehmern ebenfalls per Poster Session dar. -> Poster der Diagnosegruppe Myositis - GCOM 2022  (mehr …)...
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Neue Leitlinie „Myositissyndrome“- Jetzt online!

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Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie - Myositis-Syndrome Die S2k-Leitlinie 030/054 „Myositissyndrome“ wurde unter Beteiligung verschiedener Fachgesellschaften und Organisationen überarbeitet und seitens der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) e.V. herausgegeben. Eine kurze Zusammenfassung hinsichtlich "Was gibt es Neues" & "Die wichtigsten Empfehlungen auf einen Blick" sowie ein PDF der Langversion dieser neuen Leitlinie zum Download finden Sie online unter folgendem Link: --> S2k-Leitlinie 030/054 „Myositissyndrome“...
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