„Reha, Schwerbehinderung, Rente …“

„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“

Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.

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Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren.  Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.

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Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg…

„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“

Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.

Dr. J. Zschüntzsch - Fachsymposium Myositis 2018

Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.

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„Ernährung und Naturheilkunde bei Myositis“

Professor Huber vom  Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt.

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Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist.

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Spende für Diagnosegruppe Myositis

Spendenübergabe an die Diagnosegruppe Myositis

Beim 37. Kongress des KVD – Kundendienst Verband Deutschland vom 9.-10. November 2017 endete der erste Kongresstag mit der traditionellen Tombola. Für den Erlös aus dieser werden immer drei Organisationen von verschiedenen KVD Service-Treff Leitern vorgeschlagen. Neben den Projekten „Lebenslauf-Weingarten“ und dem „Wünschewagen“ wurde dieses Mal auch die „Diagnosegruppe Myositis“ ausgewählt.

Spendenübergabe KVD Webseite
von links: M.Schröder, T.Schlüter, S.Schlüter, M.Jehne, D.Dumm, K.Tack, U.Limmer, J.Dumm

Der Erlös der Tombola erreichte einen neuen Rekord und es wurde eine Spendensumme von 7.375,50 € erzielt, so dass die DG Myositis mit einem Betrag von 2.450,50 € bedacht wurde. Die offizielle Scheckübergabe fand beim Fachsymposium Myositis am 26. Mai 2018 durch Markus Schröder (KVD-Geschäftsführer) und Uwe Limmer (KVD-Vorstandsmitglied) statt. Dieses Geld dient der Diagnosegruppe Myositis u.a. dazu, um Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zur Verfügung zu stellen oder Forschungsvorhaben zu unterstützen oder bekannt zu machen.

Die Diagnosegruppe Myositis bedankt sich recht herzlich beim KVD für diese wertvolle Unterstützung!

Global Conference on Myositis GCOM 2019

Vom 27.-30. März 2019 findet in Berlin der 3. Weltmyositskongress die „Global Conference on Myositis” (GCOM) statt.  Zu den Haupt-Themen gehören:

  • (Juvenile) dermatomyositis
  • Sporadic inclusion body myositis
  • Immune-mediated necrotizing myopathy
  • Extra-muscular aspects in myositis
  • Treatment options in myositis

Erste Anmeldungen ab 01.08.2018 möglich.

alle Details zu Programm und Anmeldung

Myositis Preisverleihung 2018

Erstmalige Preisverleihung Myositis Preis

Im Rahmen des DGKN Kongresses vom 15.-17. März 2018 wurde am 16. März 2018 das erste Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen.

Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis habe ich stellvertretend für die Preisstifter Josef Dumm, Denis Dumm und Jutta Franke-Martini an der Preisverleihung teilnehmen und ein paar Worte zur Entstehung des Preises sagen können.

Dr. Afzali DGKN

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Ali Afzali für seine Arbeit „Role of the Two-Pore Domain Potassium Channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function“ („Der Einfluss von 2-Poren-Kaliumkanälen TASK2 und TREK1 auf Skelettmuskelzellfunktionen“).

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Neue Bedeutung eines altbekannten Antikörpers?

Antimitochondrialer Antikörper (AMA) und Myositis

In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The Myositis Association“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen.  Continue reading →

Neueste Aktivitäten des Myositis Netz

Neues vom Myositis Netz

Das Myositis Netz Deutschland ist seit nun 2,5 Jahren aktiv um die translationale Forschung im Bereich der entzündlichen Muskelerkrankungen zu fördern und die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern und Betroffenen zu stärken. Dabei sind mittleiweile mehr als 50 Mitglieder aus über einem Dutzend Standorten aktiv engagiert.

Hauptziel des Netzwerkes ist eine engere Zusammenarbeit einzelner Standorte in den unterschiedlichen Forschungsprojekten. Grundlage dazu ist ein gemeinsames Ethikvotum, welches beim letzten Arbeitstreffen im vergangenen Jahr erstellt wurde und nun an den jeweiligen Standorten an die entsprechenden Ethikkommissionen gestellt wird. Auch der Aufbau einer deutschlandweiten Biobank wird aktuell diskutiert. In diesem Zusammenhang soll durch Entwicklung einheitlicher SOPs (Standard Operating Procedure) auch eine bessere Vereinheitlichung von vorliegenden Proben, Material und Informationen erreicht werden. Dieser Punkt wird aktuell in mehreren Arbeitsgruppen umgesetzt, indem sich die jeweiligen Experten bestimmten Themen widmen wie z.B. der Entnahme von Muskelbiopsien, der Antikörperbestimmung im Serum oder einzelnen Untersuchungsmethoden wie dem MRT.

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2. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

2. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 28.10.2017 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ dadas zweite Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt, welches von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert wurde. Acht weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG.  Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.

2. Arbeitstreffen Kassel

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