10. MYOSITIS NETZ Treffen

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Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang - Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf...
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Myositis Podcast

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Diagnosegruppe Myositis goes Podcast Die Myositis-Gruppe sich dem Projekt: "Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Diagnosegruppe Myositis goes Podcast" angenommen. Der Titel lässt erahnen, dass es bei diesem Podcast um Muskeln geht. Doch wer oder was ist eine Myositis? - Eine Myositis ist eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache. Durch ein fehlgeleitetes Immunsystem werden irrtümlicherweise die eigenen Muskeln angegriffen. Silke Schlüter und Jessica Diedrich – die Moderatorinnen dieses Podcasts - engagieren sich ehrenamtlich in der Myositis-Gruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - DGM. Sie geben in verschiedenen Folgen einen Einblick zu diesem seltenen Krankheitsbild, sprechen diagnosespezifische Themen an und möchten Unterstützungs- und Hilfsmöglichkeiten aufzeigen. Denn: Sie wollen, dass etwas GEHT! (Alle Podcast-Episoden stehen unten zum direkten Anhören bereit) In der 1. Folge stellen sich Silke & Jessica vor und geben erste Informationen über ihr Leben mit Myositis. Sie berichten von den anfänglichen Symptomen, dem Weg der Diagnosefindung, aber auch über Hobbies und ihre Arbeit im Ehrenamt. In der 2. Folge ist...
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Myositis – Online – Gesprächskreis für ANGEHÖRIGE

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Im November 2021 fand der erste Myositis - Online - Gesprächskreis für Angehörige unter der Leitung von Thorsten Schlüter statt. Weitere Termine (und evtl. Themen und/oder Referenten) werden hier auf der Webseite bekanntgegeben. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an: Thorsten Schlüter -  thorsten.schlueter@dgm.org...
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Rückblick: FSHD & MYOSITIS Patiententage

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FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda Vom 17.-19.  September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen. Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich. Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen: (mehr …)...
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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2021

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4. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM Im Rahmen des DGM Kongresses wurde bereits zum vierten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. In diesem Jahr ging der Preis an Dr. Samuel Knauss von der Charité in Berlin. Bei den FSHD & MYOSITIS Patiententagen im September stellte Dr. Knauss den Teilnehmern seine Preisarbeit „PD1 pathway in immune-mediated myopathies: Pathogenesis of dysfunctional T cells revisited“ (PD1-Weg bei immunvermittelten Myopathien: Pathogenese dysfunktionaler T-Zellen neu untersucht) vor. Analysiert wurde T-Zell Erschöpfung und – Seneszenz im Zusammenhang mit programmed cell death protein 1 (engl: programmierter Zelltod-Protein) (PD1)-assoziierter Immunität in Skelettmuskelbiospien von Patienten mit immunvermittelter nekrotisierender Myopathie (IMNM), Einschlusskörpermyositis (IBM) und Myositis ausgelöst durch Immuncheckpoint-Inhibitoren (IrMyositis). (mehr …)...
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Dickdarm-Mikrobiom Studie

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Pilot-Studie für Patienten mit sporadischer Einschlusskörpermyositis (sIBM) Für eine Studie zum Dickdarm-Mikrobiom bei IBM werden Teilnehmer mit IBM gesucht. Es können ausschließlich Betroffen mit gesicherter sIBM Diagnose teilnehmen. Für Betroffene mit anderen Myositis-Formen ist eine Teilnahme leider aktuell nicht möglich. Weitere Infos zu der Studie und dessen Ansprechparten finden Sie unten stehend in dem Flyer-PDF, dass Ihnen auch als Download zur Verfügung steht. Vielen Dank für Ihre Teilnahme! -> Flyer_MikroIBioM-PDF...
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Befragung zur Lebensqualität bei Patienten mit Myositis

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Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patientinnen und Patienten, bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen: https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/ Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben. Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung! Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung. Vielen Dank!        ...
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Rückblick: 4. Fachsymposium Myositis

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Fachsymposium Myositis - Online Veranstaltung 2021 Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt. Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten. (mehr …)...
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Erklärvideo MYOSITIS

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Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS Das Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich - alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich  Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm - der Firma Frictionless - gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter. Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK....
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Studie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM)

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Befragungsstudie für Patienten mit IBM - Aufruf zur Teilnahme Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt. Diese Patientenbefragung beschäftigt sich mit den Auswirkungen der IBM-Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld. Weitere Informationen zur Studie und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie in dem eingestellten PDF. -> Studienaufruf - IBM Befragungsstudie...
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