Myositis-Interview im Radio Bielefeld

„Die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis im Interview mit dem Radio Bielefeld“

Zum Bündnis „Tag der Seltenen Erkrankungen“ wurde verschiedenen Vertretern von Selbsthilfegruppen die Möglichkeit geboten, dem Radio Bielefeld ein Interview zu dem entsprechenden Krankheitsbild zu geben. Diese Interviews wurden von der AOK NordWest gesponsert. Auch die Diagnosegruppe Myositis gehörte zu den Gruppen, die für ein Interview ausgesucht wurden. Das gesamte Interview, geführt von Roxane Brockschnieder, mit der Vorsitzenden der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, hier direkt zum Anhören.

 

oder auf der Webseite des Radio Bielefeld unter folgendem Link: -> Myositis – im Radio Bielefeld

Rückblick: Patientenfachtag MYOSITIS in Norderstedt

Patientenfachtag Myositis – September 2019

Am 14. September 2019 fand im „Schmöker-Hof“ in Norderstedt ein Myositis Patientenfachtag statt. Aus ganz Deutschland waren über 80 Interessierte angereist, um an diesem teilzunehmen.

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Nach Begrüßung und Vorstellung der DGM im Allgemeinen und der Diagnosegruppe im Speziellen, durch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, begannen die Fachvorträge. Die Diagnosegruppe konnte vier Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis und zum Pflegegrad darboten.

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Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome

Symptome und Klassifikation der Myositis-Syndrome“. 

Zu diesem Thema referierte Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen, in einem herausragenden, mit Neuigkeiten versehenen Vortrag und gab eine Übersicht über die verschiedenen Formen der Myositis.

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Klassifikation und Übersicht der Myositis-Formen

Prof. Schmidt zeigte auf, dass es sich bei einer Myositis um eine Multi-Organ-Erkrankung handelt, die neben den Muskeln u.a. auch Organe, Haut, Gefäße und Gelenke betreffen kann. Bei Beteiligung der Lunge liegt die Sterblichkeitsrate doppelt so hoch, wie bei der Normalbevölkerung. Das haben neuste Studien ergeben. Es folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann. Weitere Erkenntnisse zeigen, dass es eine genetische Prädisposition (ausgeprägte Anfälligkeit für bestimmte Krankheiten) für Myositis gibt. Das humane Leukozytenantigen (HLA) HLA-AH.8.1 ist der Hauptrisikofaktor für Myositis und hat die stärkste Assoziation mit allen Myositiden.

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„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“

„Diagnostik und Therapie von Schluckstörungen“ 

Zu diesem Thema hielt Prof. Arno Olthoff, aus der Phoniatrie und Pädaudiologie der HNO Klinik – Universitätsmedizin Göttingen, einen faszinierenden, auch für Laien verständlichen Vortrag rund um das Schlucken. Im Verlauf seines Vortrages ging er detailliert auf die Schluckproblematik, von der viele Myositis-Patienten betroffen sind, ein und zeigte Behandlungsmöglichkeiten auf.

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Anhand von Videoaufnahmen zeigte er, wie der Schluckakt von statten geht. Hierbei wurde die Bedeutung der Sicherung der Atemwege durch den Verschluss des Kehlkopfes betont. Durch diesen Verschluss wird ein „Verschlucken“, also ein Abgleiten von Nahrung in den Atemweg (Aspiration) vermieden. Da der Atemweg von der Schluckstraße umgeben ist, erfordert dies einen dreischichtigen muskulären Verschluss und schließlich ein Anheben des Kehlkopfes.

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„Therapie der Myositis“

„Therapie der Myositis – aktueller Standard und neue Ansätze“

Dr. Per-Ole Carstens, Neurologe an den Elbe-Kliniken in Stade, erläuterte in seinem großartigen Vortrag Einzelheiten zu „Etablierten medikamentösen Therapien“, „Nicht-medikamentösen Therapien“ und „Therapiestudien und zukünftige Therapien“. Dabei ging er auf Therapiestandards ein, die innerhalb des Myositis Netz von dessen Mitgliedern festgelegt wurden.

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Dr. Carstens berichtete dabei ausführlich über die Basistherapie, Akuttherapie, alternative Therapie und die Eskalationstherapie.

Bei der Basistherapie finden Substanzen wie: Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil, Methotrexat, Rituximab und Tacrolimus Verwendung. Bei der Akuttherapie kommt Prednisolon (Kortison) zum Einsatz, da es schnell wirkt und einen guten immunsuppressiven Effekt hat. Prednisolon ist ein körpereigenes Stresshormon und wird in der Nebenniere gebildet. Die langfristige Einnahme von Prednisolon kann zu vielen Nebenwirkungen wie Magengeschwüren, Muskelschwund, Osteoporose etc. führen. Die Dosierung sollte 1 mg pro kg Körpergewicht bis zur klinischen Besserung betragen. Die Cushing-Schwelle definiert als die Dosis, bei der mit relevanten Nebenwirkungen gerechnet werden muss. liegt bei einer Dosis von 7,5 mg. Deshalb ist die Einnahme von Vitamin D und die Kontrolle von Blutdruck und Blutzucker unbedingt erforderlich. Zur Vermeidung der Nebenwirkungen sollte die Therapie möglichst kurz und mit möglichst geringer Dosierung erfolgen. Um das Prednisolon reduzieren oder absetzen zu können, sollten frühzeitig andere immunsuppressive Medikamente (s. Basistherapie) zur Therapie herangezogen werden.

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Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen

„Widerspruchsgestaltung bei Ablehnung von Anträgen  – (Reha, Schwerbehindertenausweis, Rente, Pflegegrade (welche Unterschiede gibt es, was wird bewertet etc.)“

Diesem komplexen Thema widmete sich Frau Christine Schmidt-Statzkowski, Pflegeberaterin und Pflegesachverständige (auch als Gerichtsgutachterin) aus Berlin und referierte in einem mitreißenden Vortrag über Leistungen der Pflegeversicherung nach dem Pflegestärkungsgesetz 2. Einzigartig und sehr praxisnah legte Frau Schmidt-Statzkowski die Tücken der Pflegeversicherung, deren Beantragung, Widerspruchsverfahren dar und gab Beispiele aus ihrer täglichen Arbeit.

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Zunächst wies sie darauf hin, dass man bei den verschiedensten Kontakten und Fragen Mut und Ausdauer bewahren muss und sich nicht verstecken braucht. Wichtig sei, dass man Anträge, egal ob Neuantrag oder Erhöhungsantrag selbständig bei der zuständigen Krankenkasse stellen sollte. Es sei nicht nötig, dass der behandelnde Arzt erst Hinweise geben sollte, um jegliche Verfahren einzuleiten.

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Rückblick: Patientenfachtag Myositis in Göttingen

Patientenfachtag Myositis – Mai 2019

Die Diagnosegruppe Myositis lud am 11. Mai 2019 zu einem Patientenfachtag nach Göttingen. Dieser fand im Anschluss an den Kongress des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der DGM statt. Ca. 50 interessierte Teilnehmer fanden sich am frühen Samstagmorgen in der „Alten Mensa“ am Wilhelmsplatz ein. Es herrschte eine freundliche und gute Stimmung, die auch der strömende Regen nicht trüben konnte. Nach Registrierung und einer kleinen Stärkung zogen sich alle in den Veranstaltungsraum  zurück, um den Referenten und ihren Vorträgen zu lauschen.

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Silke Schlüter, die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis begrüßte alle Anwesenden, darunter auch Herrn Sproß, den Geschäftsführer der DGM. Nach einer kurzen Vorstellung der Diagnosegruppe und der DGM im Allgemeinen begannen die Fachvorträge.

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„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für…….

„Wirkungsweise von L-Carnitin auf die Zelle – Eine Chance für Patienten/innen mit Myositis?“

Zu dieser Fragestellung hielt Dr. Peter Holzhauer vom IOZ in München einen umfangreichen und sehr interessanten, lehrreichen Vortrag. Dr. Holzhauer ist Facharzt für Innere Medizin – Naturheilverfahren und Chefarzt der Abteilung für Integrative Onkologie in der Klinik Bad Trissl, in Oberaudorf. Er behandelt vor allem onkologische Patienten und setzt Methoden aus dem Bereich der Komplementärmedizin ein.

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Dr. Holzhauer begann seinen Vortrag mit der Fragestellung, ob L-Carnitin eine Option in der Behandlung von Myositis sein könnte. Um dazu eine Aussage treffen zu können, stellte er anhand von Grafiken die Wirkungsweise von L-Carnitin in den Zellen vor und erklärte auf welchem Weg dieses in die Zellen gelangt, um dort überhaupt eine Wirkung entfalten zu können.

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Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und…..

„Myositis – Unterformen, zu aktuellen Behandlungsstrategien und Ausblick in der Forschung“

Dieses Thema war Gegenstand des brillanten Vortrags von Prof. Jens Schmidt, Oberarzt der Neurologie von der Universitätsmedizin in Göttingen beim Patientenfachtag in Göttingen.

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Zu den aktuellen Unterformen der Myositis gehören die Dermatomyositis (DM), die juvenile Dermatomyositis (jDM), die Overlap Myositis (OM) die auch das Anti – Synthetase – Syndrom(ASS) einschließt, die Nekrotisierende Myopathie (NM), ((auch immune mediated necrotizing myopathy (IMNM)  oder necrotizing autoimmune myositis (NAM) genannt)), die Einschlusskörpermyositis (IBM=Inclusion Body Myositis) und die Polymyositis (PM). Nach deren Vorstellung durch Prof. Schmidt folgte ein kurzer Einblick in den Pathomechanismus bei Myositis. Dieser stellt die Kausalkette dar, die aufzeigt, was in den Zellen dazu führt, dass eine Myositis entstehen kann.

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Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und….

„Myositis bei System- und Tumorerkrankungen – Diagnostik und Therapiemöglichkeiten“

Unter diesem Titel hielt Dr. Peter Korsten, Oberarzt an der Klinik für Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsmedizin Göttingen, einen ausgezeichneten Vortrag und stellte zu Beginn das Antikörperspektrum der Myositiden dar.

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Dazu erörterte er die aktuelle Klassifikation der Myositiden und die Assoziation der einzelnen Antikörper. Hierbei sind aus rheumatologischer Sicht einige Antikörper von besonderer Bedeutung: Die Antisynthetase-Antikörper (Jo1, PL7, PL12 etc.) sind oft bei Myositis-Patienten vorhanden, die andere Organmanifestationen, insbesondere eine Lungenbeteiligung zeigen. Andere Antikörper, wie z. B. die TIF1γ Antikörper, zeigen eine starke Assoziation zu Tumorerkrankungen. Nach diesen sollte daher immer gesucht werden!

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