Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2022

5. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen der 66. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DKGN) wurde am 11.März 2022 zum fünften Mal der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke – DGM verliehen.
Seitens der DGM nahmen Prof. Dengler, Dr. von Moers und Frau Silke Schlüter an der Preisverleihung teil. Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sprach Frau Schlüter ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises.

v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers
v.l. n.r.: Prof. R. Dengler, T. Aschman, S. Schlüter. Dr. A. von Moers (Foto: Helge Schubert)

Der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis ging an Tom Aschman für seine Arbeit “Association Between SARS-CoV-2 Infection and Immune-Mediated Myopathy in Patients Who Have Died” (= „Assoziation zwischen SARS-CoV-2-Infektion und immunvermittelter Myopathie bei verstorbenen Patienten“)

Dessen Ziel war die Untersuchung von Skelettmuskel- und Myokardentzündungen bei verstorbenen Patienten mit COVID-19, denn bei einigen Patienten die an COVID-19 erkrankten wurde Myalgie, erhöhte Kreatinkinase-Spiegel und anhaltende Muskelschwäche festgestellt.

Continue reading →

Myositis Podcast

Diagnosegruppe Myositis goes Podcast

Im letzten Jahr hat die Diagnosegruppe Myositis sich dem Projekt: „Myositis – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Diagnosegruppe Myositis goes Podcast“ angenommen.

Logo Myositis Podacst

Der Titel lässt erahnen, dass es bei diesem Podcast um Muskeln geht. Doch wer oder was ist eine Myositis? – Eine Myositis ist eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache. Durch ein fehlgeleitetes Immunsystem werden irrtümlicherweise die eigenen Muskeln angegriffen.

Silke Schlüter und Jessica Diedrich – die Moderatorinnen dieses Podcasts – engagieren sich ehrenamtlich in der Diagnosegruppe Myositis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM. Sie geben in verschiedenen Folgen einen Einblick zu diesem seltenen Krankheitsbild, sprechen diagnosespezifische Themen an und möchten Unterstützungs- und Hilfsmöglichkeiten aufzeigen. Denn: Sie wollen, dass etwas GEHT!

In der 1. Folge stellen sich Silke & Jessica vor und geben erste Informationen über ihr Leben mit Myositis. Sie berichten von den anfänglichen Symptomen, dem Weg der Diagnosefindung, aber auch über Hobbies und ihre Arbeit im Ehrenamt.
In der 2. Folge ist der Neurologe Prof. Jens Schmidt zu Gast. Im Interview mit Silke & Jessica erklärt er anschaulich was unter einer Myositis im Allgemeinen und unter IMNM im Speziellem zu verstehen ist.

Viele Betroffene suchen Antworten auf Fragen zu der Erkrankung und Symptomen über Internet-Suchmaschinen. Wenn IHR wissen wollt, warum in der ersten Folge eine spezielle Suchmaschine  für Erheiterung sorgt oder was in der zweiten Folge Autos mit Myositis zu tun haben, dann hört hier direkt über den Podigee-Link oder die MP3-Datei rein! Anhören über Spotify, Deezer etc. ist ebenfalls möglich.

1. Folge – Podigee: Diagnosegruppe Myositis goes Podcast – mit Silke & Jessica

 

2. Folge – Podigee: Was ist Myositis & was bedeutet IMNM? (Gast: Prof. Jens Schmidt)


Die Podcasts der Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM entstehen mit freundlicher Unterstützung der AOK.

Myositis – Online – Gesprächskreis für ANGEHÖRIGE

Im November 2021 fand der erste Myositis – Online – Gesprächskreis für Angehörige unter der Leitung von Thorsten Schlüter statt. Weitere Termine (und evtl. Themen und/oder Referenten) werden hier auf der Webseite bekanntgegeben. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Thorsten Schlüter –  thorsten.schlueter@dgm.org

Myositis – Online – Gesprächskreis

Jeden 1. Dienstag im Monat

Der Arbeitskreis der Diagnosegruppe Myositis bietet auch 2022 wieder regelmäßige Myositis-Online-Gesprächskreise für Betroffene, Angehörige und Interessierte an.
Diese Online-Gesprächskreise finden an jedem 1. Dienstag im Monat von 19:30 – ca. 20:30 / 21:00 Uhr per Zoom statt. Sollten Referenten zu bestimmten Themen eingeladen werden und einen Vortrag halten, wird das hier bekanntgegeben.
Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Silke Schlüter – silke.schlueter@dgm.org

Termine:

  • Dienstag, 04.01.2022
  • Dienstag, 01.02.2022
  • Dienstag, 01.03.2022
  • Dienstag, 05.04.2022
  • Dienstag, 03.05.2022
  • Dienstag, 07.06.2022 (entfällt nach aktuellem Stand wg. GCOM) 
  • Dienstag, 05.07.2022
  • Dienstag, 02.08.2022
  • Dienstag, 06.09.2022
  • Dienstag, 04.10.2022
  • Dienstag, 01.11.2022
  • Dienstag, 06.12.2022

 

Rückblick: FSHD & MYOSITIS Patiententage

FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda

Vom 17.-19.  September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen.
Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich.

DG_FSHD_&_MYOSITIS_Patiententage_1 (1024x683)

Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen:

Continue reading →

Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2021

4. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen des DGM Kongresses wurde bereits zum vierten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. In diesem Jahr ging der Preis an Dr. Samuel Knauss von der Charité in Berlin.
Bei den FSHD & MYOSITIS Patiententagen im September stellte Dr. Knauss den Teilnehmern seine Preisarbeit „PD1 pathway in immune-mediated myopathies: Pathogenesis of dysfunctional T cells revisited“ (PD1-Weg bei immunvermittelten Myopathien: Pathogenese dysfunktionaler T-Zellen neu untersucht) vor.

DG_Myositis_Preisabeit_Dr._Knauss_Samuel

Analysiert wurde T-Zell Erschöpfung und – Seneszenz im Zusammenhang mit programmed cell death protein 1 (engl: programmierter Zelltod-Protein) (PD1)-assoziierter Immunität in Skelettmuskelbiospien von Patienten mit immunvermittelter nekrotisierender Myopathie (IMNM), Einschlusskörpermyositis (IBM) und Myositis ausgelöst durch Immuncheckpoint-Inhibitoren (IrMyositis).

Continue reading →

Dickdarm-Mikrobiom Studie

Pilot-Studie für Patienten mit sporadischer Einschlusskörpermyositis (sIBM)

Für eine Studie zum Dickdarm-Mikrobiom bei IBM werden Teilnehmer mit IBM gesucht. Es können ausschließlich Betroffen mit gesicherter sIBM Diagnose teilnehmen.
Für Betroffene mit anderen Myositis-Formen ist eine Teilnahme leider aktuell nicht möglich.
Weitere Infos zu der Studie und dessen Ansprechparten finden Sie unten stehend in dem Flyer-PDF, dass Ihnen auch als Download zur Verfügung steht.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

-> Flyer_MikroIBioM-PDF

Befragung zur Lebensqualität bei Patienten mit Myositis

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,

bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen:
https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/

Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben.

Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!
Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung.

Vielen Dank!

Logo mit claim.indd

 

 

 

 

Rückblick: 4. Fachsymposium Myositis

Fachsymposium Myositis – Online Veranstaltung 2021

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt.

Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Fotoe_Online-Veranstaltung_Schlüter (1024x683)

Continue reading →

Erklärvideo MYOSITIS

Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS

myositis_VideoDas Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich – alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich  Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm – der Firma Frictionless – gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter.

Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM

Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK.