Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto:
„MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt.
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter
von linke nach rechts: Ina Krause, Michael Jehne, Silke Schlüter

Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große  und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke  e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt.

Der Hauptlauf ging über eine Stunde, in der jeder soweit und solange laufen oder walken konnte, wie er Lust und Kraft hatte. Ganz ohne Wettkampfcharakter, aber mit viel Spaß und Freude. Auch das Dreierteam der Diagnosegruppe Myositis umrundete das Stadion unter zu Hilfenahme von Rollator und Stock erfolgreich. Während des Laufes fanden sich viele Freiwillige, die den Läufern bei dem traumhaften Wetter Getränke anreichten. Im Ziel angekommen, konnten sich Groß und Klein mit Obst, Müsliriegeln und Getränken stärken.

Dank Siggi Karow von der Fünf Seen Laufgruppe, konnte der Lauf mit flotter Musik umrahmt werden und animierte auch die Zuschauer zu einigen Tänzchen und Hüftschwüngen.

Ein großer Dank gilt dem Moderator Uwe Grützmacher vom NDR, der mit viel Witz und Charme durch die Veranstaltung führte und so manchen Läufer lautstark über Mikrofon zu Höchstleistungen motivierte. Auch die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis, Silke Schlüter, musste sich zwischendurch seinen zahlreichen Fragen zu allem rund um die Myositis stellen. Frau Schlüter erklärte, dass Myositis eine Entzündung der Muskulatur mit meist unbekannter Ursache ist. Sie umfasst eine Reihe verschiedener Muskelerkrankungen (Dermatomyositis, Polymyositis, Einschlusskörpermyositis, Nekrotisierende Myopathie und Myositis im Rahmen anderer Bindegewebserkrankungen), bei denen Autoimmunvorgänge eine wesentliche Rolle spielen. Das Immunsystem greift irrtümlich körpereigenes Gewebe an – im Fall der Myositis die Muskulatur. Myositis ist selten und bedeutet für Ärzte und Therapeuten meist unbekanntes Terrain.

Aus diesem Grund setzt sich die Diagnosegruppe Myositis für die Interessen von Betroffenen und Angehörigen ein. Sie klärt Betroffene, Ärzte und Therapeuten auf, hilft Diagnosekriterien zu etablieren und vieles mehr.

Nach dem Lauf gab es die Möglichkeit Startnummern gegen Sachpreise einzutauschen. Hier war jeder ein Gewinner. Besonders beliebt waren dabei originelle Muskel-, Leber-, Gehirnzellen und Antikörper aus Plüsch, die sogar als Anschauungsmaterial für den Biologieunterricht mitgenommen wurden.

Abgerundet wurde die Veranstaltung mit einem üppigen Kuchenbuffet aus selbstgebackenem Kuchen, einem Kaffeestand, einem Bücherbasar sowie einem Infostand über die seltene Erkrankung Myositis und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. im Allgemeinen.

Es ergaben sich zahlreiche Gespräche, es wurden Kontaktdaten ausgetauscht und einige Verabredungen getroffen. Betroffene mit einer Myositis, die vorher noch keine entsprechenden Kontakte hatten, fanden den Weg ins Stadion und waren gerührt und überglücklich hier Verständnis, umfassende Informationen und Beratung zu erhalten.

Dank der Unterstützung der zahlreichen freiwilligen Helfer, der Laufgruppe Schwerin, der Fünf-Seen-Laufgruppe, dem Moderator Uwe Grützmacher, dem DRK, sowie allen anderen Beteiligten, war der Spendenlauf ein voller Erfolg.  Die DG Myositis bedankt sich hiermit recht herzlich bei allen, die mit Spenden jeglicher Art dabei waren. Es konnte ein Reingewinn von ca. 1.500 Euro erzielt werden.

Dieses Geld nutzt die Diagnosegruppe Myositis, um weitere Info- und Aufklärungsbroschüren zu erstellen, Forschungsvorhaben bekannt zu machen und zu fördern, Öffentlichkeitsarbeit durchzuführen und vieles mehr.

Ein „2. Spendenlauf Myositis“ im nächsten Jahr wurde von den Teilnehmern gewünscht und ist schon in Planung.

Wir danken der Deutschen Bahn und den Spendern bei Betterplace, die durch ihre finanzielle Unterstützung im Vorfeld den 1. Spendenlauf Myositis ermöglicht haben.

Für die Diagnosegruppe Myositis: Ina Krause und Silke Schlüter

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Rückblick: So war das Fachsymposium Myositis Mai/2018

3. Fachsymposium Myositis „Hilfe und Beratung für Körper und Seele“  

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. So konnte Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) ein gut gefülltes Auditorium aus Betroffenen und deren Angehörigen zu dieser Veranstaltung am 26. und 27. Mai 2018 begrüßen. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung. Solche Tagungen seien geeignete Foren, die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

Fachsymposium 2018 Webseite

Silke Schlüter, Vorsitzende der Diagnosegruppe, erinnerte zunächst in einer Schweigeminute an die kürzlich verstorbenen Mitglieder Christine Grupe, Harry Dyga und Hannes Schmitz-Hübsch. In ihren weiteren Ausführungen sprach sie die Gründung von „Aktion Myositis“ in 2010 durch Prof. Dr. Jens Schmidt (Uni Göttingen), Dr. Martin Taylor und Sigrun Matthiesen an. 2012 war aus dem eher losen Verbund dann die Diagnosegruppe Myositis entstanden. Mittlerweile ist ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden. Silke Schlüter gab einen detaillierten Überblick über die anstehenden Aktivitäten und deren Finanzierung, wobei sie auf die Notwendigkeit öffentlicher und privater Spenden mit Dringlichkeit hinwies. Es war eine besondere Ehre, dass der neue Geschäftsführer der DGM, Herr Joachim Spross, es sich nicht hatte nehmen lassen, persönlich Grußworte an die Teilnehmer zu richten und die Notwendigkeit des Austausches von Erfahrungen und Fachwissen innerhalb der Selbsthilfegruppen zu unterstreichen. Er betonte, dass die Diagnosegruppen stets die tatkräftige Unterstützung der DGM genießen.


Gesunde Mischkost ist alles!

Herr Prof. Dr. Roman Huber vom Universitätsklinikum Freiburg erläuterte in einem rhetorisch brillanten Vortrag die Fragen der Ernährung und der Naturheilkunde im Zusammenhang mit chronischen, neuromuskulären Erkrankungen. Prof. Huber wies auf mögliche Ursachen dieser seltenen Erkrankungen (Genetik, Autoimmunität, Tumore, Infekte, Medikamente) und die verschiedenen Therapieansätze hin, zu denen er auch die Ernährung zählt. Weitere Ausführungen in seinem Vortrag befassten sich mit den beiden grundlegenden Ernährungsformen ketogen (eiweißreich) und vegan (eiweißarm), aus denen bestimmte Therapien entwickelt werden können. Grundsätzlich sieht Prof. Huber in der Ernährung ein Instrument zur Beeinflussung von Entzündungsprozessen. In seinem Vortrag brachte er Beispiele von pflanzlichen, mineralischen Substanzen und Vitaminen, die zu einem günstigeren Verlauf der Krankheit und einer Reduzierung von Schmerzen führen können. Er wies allerdings auch darauf hin, dass es zu diesem Fragenkomplex noch gezielter Versuchsreihen bedarf. Der Dank des Auditoriums zeigte, dass Prof. Huber mit seinen Ausführungen Neuland aufgezeigt hatte und auf großes Interesse gestoßen war.

-> Zum kompletten Vortrag von Prof. Huber


Auf die Ausdauer kommt es an!

Michael Jehne, Betroffener mit Polymyositis ging in einem sehr persönlichen Vortrag der Frage der Remission bei dieser Krankheit nach. Er fragte nach der Möglichkeit der Reduktion von Symptomen und Schmerzen. Anhand seines persönlichen Schicksals erläuterte er den klassischen Leidensweg eines Myositis-Patienten, wobei er den Einsatz von medikamentösen und technischen Hilfsmitteln beschrieb: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Akupunktur sind geeignete Instrumente, dem Ziel einer Remission nahe zu kommen. Sein besonderes Augenmerk richtete der Referent auf die Vojta-Therapie als eine besondere Form der Physiotherapie. Auch Psychotherapie und klinische Reha-Maßnahmen sind laut Michael Jehne geeignete Hilfen, chronische Erkrankungen positiv zu beeinflussen.

– > Vortrag von M. Jehne zum Anhören auf YouTube


Das Myositidenspektrum!

Nach einem Mittagessen befasste sich der großartige und umfangreiche Vortrag von Dr. Jana Zschüntzsch von der Universitätsmedizin Göttingen mit Fragen der Myositis-Forschung im Hinblick auf ihre klinische Anwendung. In zahlreichen Bilddokumenten zeigte die Referentin die verschiedenen Formen von Myositis-Erkrankungen auf und erläuterte dazu die entsprechenden Methoden der Behandlung.

-> Vortrag von Frau Dr. Zschüntzsch zum Anhören auf YouTube

-> Zum kompletten Vortrag von Frau Dr. Zschüntzsch


Wie geht es Dir, wie geht es mir?

Neben den vielfältigen Fragen zu Entstehung und Verlauf von Myositis-Erkrankungen war ein wesentlicher Ansatz dieses Fachsymposiums die Frage: „Wie gehe ich mit der Erkrankung (vor allem in der Partnerschaft) um?“. Zu diesem Fragenkomplex wurden vier Workshops gebildet, die Silke Schlüter und Michael Jehne für die Betroffenen sowie Thorsten Schlüter und Klaus Jürgen Tack für die Angehörigen leiteten. In diesen Gesprächsrunden hatten die Teilnehmer die Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen und Probleme in offener Aussprache darzulegen. Am Ende dieser Gespräche stand die Erkenntnis, dass sich mit der Möglichkeit, Sorgen und Nöte darzulegen, auch Wege der Alltagsbewältigung öffnen können.


Nach dem Abendessen – der Wettergott hatte es gut gemeint – fanden die Teilnehmer auf der Terrasse in vielfältigen Gesprächen untereinander die Möglichkeit, neue Kontakte zu knüpfen und alte Bekanntschaften aufzufrischen. Interessant war, zu erfahren, wie individuell Betroffene und Angehörige mit ihrer Situation umgehen und entsprechende Lösungen finden.


Habe ich alle praktischen Möglichkeiten ausgeschöpft?

Der zweite Tag des Symposiums begann mit einem rhetorisch hervorragenden Referat von Frau Susanne Hylla, Sozialberaterin der DGM Oldenburg, die sich der Themen Reha, Schwerbehinderung, Rente aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM annahm. Die Referentin vermochte in ihrer zugewandten Art die Zuhörer einzubinden und die eher trockene Materie lebendig zu gestalten. Entsprechend ihrer Vorstellung entwickelte sich ihr Referat zu einem angeregten Dialog zwischen ihr und ihrem Publikum. Die DGM unterstützt seit jeher Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und arbeitet eng mit den neuromuskulären Zentren zusammen. Einen breiten Raum nahm im Vortrag von Frau Hylla das Thema Schwerbehindertenausweis mit all seinen Details ein. Steuerliche Freibeträge, Nachteilsausgleich, Kündigungsschutz, Arbeitsplatzausstattung, Ansprüche, Widerspruch gegen Feststellungsbescheide, medizinische Rehabilitation, Kostenträger, Erwerbsminderungsrente u.a., all diese Themen praktischer Lebensbewältigung wurden ausführlich behandelt.

-> Zum kompletten Vortrag von Frau Hylla


Myositisforschung ist wieder „in“!

Auf Initiative von Betroffenen war 2017 die Idee eines Myositis Nachwuchs Forschungspreises entstanden. Ziel soll es sein, dass mehr als bisher im Bereich der wissenschaftlichen Forschung Untersuchungen zu dieser seltenen Erkrankung durchgeführt werden. Der Preis ist zunächst auf fünf Jahre angelegt und wird durch ein Gutachtergremium der DGM jährlich ein Mal vergeben. Der erste Preisträger wurde 2018 benannt. Es ist Dr. Ali Afzali, gebürtiger Afghane, der in Münster und München studiert hat und gegenwärtig an der Technischen Universität München, Klinikum Rechts der Isar, arbeitet und forscht. Seine Dissertation befasst sich mit dem funktionellen Einfluss von Zwei-Poren-Kalium-Kanälen auf die physiologischen Eigenschaften von Skelettmuskelzellen (siehe hierzu den Artikel von Silke Schlüter im Muskelreport 2/18 oder auf unseren Webseiten.) Der hochwissenschaftliche Vortrag hinterließ bei den Zuhörern einen starken Eindruck und zeigte, dass die Myositis-Forschung mit neuer Dynamik Einzug in die universitäre Grundlagenarbeit gehalten hat.


Wie und Wo setze ich Grenzen!?

Als letzte Rednerin des Sonntags fasste Silke Schlüter die Kernaussagen der Workshops vom Vortag zusammen. Zu diesen gehörte, dass jeder Betroffene sein eigenes Tempo hat die Erkrankung anzunehmen und sich nach außen zu öffnen. Weiterhin ist es immens wichtig, dass sich beide Partner ihren eigenen Lebensraum bewahren und ihre persönlichen Grenzen klar definieren. Silke Schlüter wies auf das Projekt „Workshops für Paare- im Umgang mit der Erkrankung“ der Katholischen Hochschule hin.


Und zu guter Letzt ein frommer Wunsch!

Nach zwei Tagen intensiver Zusammenarbeit ging man auseinander mit der Gewissheit, an einem überaus informativen und in der Stimmung harmonischen Symposium teilgenommen zu haben und mit der Hoffnung, sich in zwei Jahren wieder an gleicher Stelle begegnen zu können.


Ein sehr großer Dank gebührt Jana Schmitz-Hübsch, für die perfekte Planung und Zusammenarbeit im Vorfeld und für die hervorragende Moderation dieses dritten Myositis Symposiums.

Des Weiteren bedanken wir uns bei der Siemens Betriebskrankenkasse für die Finanzierung des Fachsymposium Myositis.

Bericht: Josef und Denis Dumm & Silke Schlüter

„Reha, Schwerbehinderung, Rente …“

„Reha, Schwerbehinderung, Rente…aus dem Praxisalltag der Sozialberatung der DGM“

Zu dieser Thematik hielt Frau Susann Hylla, Dipl. Sozialberaterin der DGM im Neuromuskulären Zentrum Nordwest, einen beeindruckenden Vortrag.

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Zuerst berichtete Frau Hylla allgemein über die Aufgaben einer Sozialberatung sowohl in der Geschäftsstelle der DGM als auch in den Neuromuskulären Zentren.  Diese kostenlose Beratung findet telefonisch und persönlich statt und steht allen Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Die Berater stehen selbstverständlich unter Verschwiegenheit. Zu den Sozialberatern der NMZ führen unterschiedliche Wege: Entweder durch die Klinik, nachdem eine neuromuskuläre Erkrankung diagnostiziert wurde, auf Empfehlung von Mitgliedern aus den Selbsthilfegruppen, über behandelnde Ärzte, Therapeuten oder Bekannte oder über das Internet.

Anschließend folgten wertvolle Hinweise bezüglich Behinderung und Schwerbehinderung. Dabei ist die Definition von Behinderung gesetzlich geregelt.

Dort heißt es: Menschen sind behindert, wenn die körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist.

Einen Schwerbehindertenausweis wird nur nach Nachweis einer Behinderung vom Versorgungsamt ausgestellt. Ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 erhält man einen Ausweis mit Lichtbild. Mit einem GdB von 30 kann man einen Antrag auf Gleichstellung stellen. Damit ist man Behinderten mit einem GdB ab 50 gleichgestellt, erhält aber keinen Extra-Urlaub und keine spezielle Regelung zur Altersrente, genießt aber besonderen Kündigungsschutz. Die Antragsstellung für einen Schwerbehindertenausweis erfolgt über ein Formblatt.

> Antragsstellung und Formblatt zum Downloaden

Dieses füllt man aus und sendet es an das Versorgungsamt. Danach prüft dieses das Vorliegen einer Behinderung, den Grad der Behinderung und weitere gesundheitliche Merkmale. In der Regel findet keine persönliche Begutachtung statt, deswegen sind aussagekräftige Befundberichte sehr wichtig. Der GdB ist nicht abhängig von der Schwere der Diagnose, einem Pflegegrad oder Auswirkungen im Beruf!

Muskelschwächen mit geringen Auswirkungen werden mit einem GdB von 20-40, mit mittelgradigen Auswirkungen mit einem GdB von 50-80 und mit schweren Auswirkungen mit einem GdB von 90-100 bewertet. Funktionsstörungen der Organe sind zusätzlich zu berücksichtigen!

Der GdB und Merkzeichen (wie z.B. „B“ oder „G“) sind verbunden mit einem Rechtsanspruch auf Nachteilsausgleiche. Diese sind z.B. steuerliche Freibeträge, Kündigungsschutz, 5 Tage Zusatzurlaub, behindertengerechte Ausstattung des Arbeitsplatzes, Parkerleichterung etc.

Das Versorgungsamt erstellt nach der Prüfung einen Feststellungsbescheid und sendet ab einem GdB von 50 den Behindertenausweis zu. Sollte man mit dem Bescheid nicht einverstanden sein, kann man innerhalb von vier Wochen Widerspruch einlegen, einen Antrag auf Erhöhung stellen und letztendlich vor dem Sozialgericht Klage einreichen. Wichtig dabei ist zu wissen, dass im Falle eines Bewilligungsbescheids die steuerlichen Vorteile rückwirkend berechnet werden.

Auf einem Behindertenparkplatz darf man nur mit dem Merkzeichen „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung) oder BL (blind) und nur mit gültigem BLAUEN Parkausweis parken.

Eine Parkerleichterung ermöglicht der orange-farbende Ausweis, der unter folgenden Voraussetzungen erteilt wird:

  • Merkzeichen „G“ und Merkzeichen „B“ und ein GdB von wenigstens 80 allein für Funktionsstörungen an den unteren Gliedmaßen oder der Lenden-Wirbelsäule
  • Merkzeichen „G“ und „B“ und ein GdB von wenigstens 70 allein für Funktionsstörungen an den unteren Gliedmaßen oder der Lendenwirbelsäule, wenn gleichzeitig ein GdB von wenigstens 50 für Funktionsstörungen des Herzens und der Atmungsorgane vorliegt.
  • Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, wenn hierfür ein GdB von wenigstens 60 vorliegt.
  • Künstlicher Darmausgang und zugleich künstliche Harnableitung, wenn hierfür ein GdB von wenigstens 70 vorliegt.

Ob man seinen Arbeitgeber über seine Behinderung informiert, bleibt jedem Betroffenen selbst überlassen. Es kann allerdings von Vorteil sein, da Arbeitgeber einen Zuschuss erhalten, wenn sie einen Behinderten in ihrer Firma/ihrem Betrieb einstellen.

Als nächstes sprach Frau Hylla über das Thema „Medizinische Rehabilitation“

Ziel einer Rehabilitationsbehandlung ist es, Behinderung infolge chronischer Krankheiten abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen und eine Verschlimmerung zu vermeiden. Dies gilt insbesondere, wenn die Behinderung zu Minderung von Lebensqualität, Einschränkung der Erwerbsfähigkeit und zu Pflegebedürftigkeit führen kann oder bereits geführt hat.  Im Vordergrund steht die Ermöglichung, bzw. Verbesserung der Teilhabe am Arbeitsleben bzw. am Leben in der Gemeinschaft.

Kostenträger sind entweder die Deutsche Rentenversicherung oder die Gesetzlichen Krankenkassen. Bei privaten Krankenkassen gibt es je nach Vertrag individuelle Regelungen.

Voraussetzungen für eine Rehabilitation sind:

  • Rehabilitationsfähigkeit (Körperlich, geistig und psychisch)
  • Rehabilitationsbedürftigkeit (nicht nur vorübergehende Beeinträchtigungen, Beeinträchtigung der Teilhabe, ambulante Maßnahmen reichen nicht aus)
  • Rehabilitationsziele (medizinisch begründet, individuell, konkret und überprüfbar)

Eine Ablehnung erfolgt häufig, wenn im Befundbericht unvollständig und zu allgemein formuliert wurde!

Es ist besonders darauf hinzuweisen, dass ein Reha-Antrag sich automatisch in einen Rentenantrag umwandelt, wenn man als nicht erwerbsfähig entlassen wird. Die Reha sollte in einer Reha-Klinik stattfinden, die sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennt. Sollte man in einer fachlich falschen Klinik untergebracht werden, kann ein Antrag auf Umstellung gestellt werden.

Auf Grund der fortgeschrittenen Zeit ging Frau Hylla auf das Thema „Rente“ kurz auf folgende Punkte ein. Altersrente für behinderte Menschen ist zwischen 63 und 65 Jahren abschlagsfrei. Eine vorgezogene Altersrente von 60 bis 62 Jahren kann man mit einem Abschlag von 10,8% beantragen. Die Voraussetzungen hierfür sind, dass eine Wartezeit von 35 Jahren, ein GdB von mindestens 50 vorliegt und die Altersgrenze für den Jahrgang muss erreicht sein.

Erwerbsminderungsrente für Behinderte umfasst folgende Punkte: Vor 1961 Geborene erhalten Erwerbsminderungsrente, wenn sie im erlernten oder einem gleichwertigen Beruf nicht mehr arbeiten können. Nach 1961 Geborene erhalten volle Erwerbsminderungsrente, wenn sie in keinem Beruf mehr als 3 Stunden täglich arbeiten können. Die volle Erwerbsminderungsrente beträgt i. d. Regel weniger als ein Drittel des letzten Bruttogehalts. Wer 3 bis 6 Stunden arbeiten kann, erhält halbe Erwerbsminderungsrente, unabhängig davon, was er ausgeübt oder gelernt hat. Voraussetzungen: 5 Beitragsjahre, davon mind. 3 in den letzten 5 Jahren.

Bericht: Silke Schlüter

Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg…

„Neues aus der Forschung und vom translationalen Weg in die klinische Versorgung“

Unter diesem Titel hielt Frau Dr. Jana Zschüntzsch Oberärztin der Neurologie von der Universitätsmedizin Göttingen ihren höchst eindrucksvollen Vortrag und startete mit der klinischen Klassifizierung der Myositiden, den idiopathisch inflammatorischen Myopathien.

Dr. J. Zschüntzsch - Fachsymposium Myositis 2018

Dazu zählen die Dermatomyositis (DM), Polymyositis (PM), Nekrotisierende Myopathie (NM), Myositis bei Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) und Mischkollagenosen (Overlap Syndrom) und die Einschlusskörpermyositis (engl. Inclusion Body Myositis; IBM). Bei allen Myositiden, außer bei der IBM und NM, sind Frauen häufiger betroffen als Männer.

Eine Dermatomyositis manifestiert sich in zwei Altersstufen, im Alter von 5-14 Jahren oder um das 50. Lebensjahr. Typische klinische Zeichen der Dermatomyositis sind, wie der Name es bereits sagt, Hautveränderungen mit einer Entzündung (Dermatitis) und Rötungen (Erythem). Im Bereich der Hände können sogenannte „Mechaniker Hände“ oder Gottronsche Papeln auftreten.  Die Rötungen entstehen vorwiegend an Stellen mit vermehrter Sonnenexposition z.B. im Gesicht oder Dekolletee. Deswegen sollte unbedingt auf einen Sonnenschutz geachtet werden.  Der zweite Teil des Wortes Dermatomyositis steht für die Muskelsymptome, die sich als Muskelschmerzen und -schwäche äußern können. Häufig findet sich eine Erhöhung des Muskelenzyms Creatinkinase (CK)  bis auf das 10 – 50-fache. Es besteht eine Assoziation mit Kollagenosen, dann spricht man von einem Overlap Syndrom (s.u.) und mit Tumoren. Folgende Antikörper sind bei einer Dermatomyositis zu finden. Mi-2, MDA5/AntiCADM 140, NXP-2 (MJ), TIF1-γ und SAE. Der TIF1-γ ist der Antikörper, der am häufigsten mit Tumoren assoziiert ist.

Die Polymyositis wird mittlerweile als eine der seltenen Myositiden angesehen und ist oft überdiagnostiziert. Hautsymptome treten bei der PM nicht auf. Sofern diese nicht vorhanden sind, kann nach Ausschluss anderer Myositiden eine symmetrische, proximale (rumpfnahe) Parese (Lähmung, motorische Schwäche) und Dysphagien (Schluckstörungen) den Verdacht auf eine PM ergeben. Eine PM kann sowohl akut, als auch subakut beginnen und mit Schmerzen einhergehen. Die CK kann 10-50fach erhöht sein und eine Assoziation mit Tumoren ist möglich, die Antikörper sind eher unspezifisch. Sofern Myositis-spezifische oder assoziierte Antikörper gefunden werden, wird eine Reklassifizierung vorgenommen und die PM ggf. als adermatopatisch (nicht die Haut betreffende) DM oder im Zusammenhang mit Kollagenosen als Overlap Syndrom/Overlap-Myositis eingeordnet.

Die Nekrotisierende Myopathie auch immun mediierte (vermittelte) nekrotisierende Myopathie bezeichnet, betrifft Männer und Frauen im mittleren und höheren Alter gleichermaßen und kann akut oder subakut beginnen.  Zu den Hauptsymptomen gehören proximale (rumpfnahe) Paresen, aber auch Schluckstörungen. Die CK kann sogar auf das 20-50-fach erhöht sein. Histologisch finden sich untergegangene Muskelfasern (Nekrosen), aber keine entzündlichen Infiltrate. SRP und HMGCR sind die Antikörper, die bei einer NM positiv sein können. Der SRP-Antikörper kann mit einem schweren Krankheitsverlauf und einer Entzündung des Herzmuskels vergesellschaftet sein. Der HMGCR-Antikörper findet sich zu 30-60% mit einer Statin-Einnahme assoziiert oder unabhängig davon in 10% bei Tumoren.

Die Overlap-Myositis (OM) macht den größten Anteil unter den Myositiden aus und kann sich ebenfalls durch proximale Paresen und eine 10-50fache Erhöhung der CK äußern. Unter den OM findet sich das Anti-Synthetase-Syndrom (ASS) mit den klassischen Antikörpern Jo-1, PL-7, EJ, PL-12, KS und OJ am häufigsten und umfasst folgende Symptomatik: Interstitielle Lungenerkrankung (ILD), Myositis, Polyarthritis, „Mechaniker Hände“, Raynaud Phänomen. Des Weiteren kann die OM bzw. das Overlap Syndrom mit Myositis zusammen mit Mischkollagenosen diagnostiziert werden wie z.B. der Sklerodermie, dem Lupus (SLE) oder der Arthritis. In diesen Fällen können ggf. folgende Antikörper gefunden werden: Anti-SSA/Ro, Anti-SSB/La, Anti-U2RNP, Anti-U1RNP, Anti-PmScl, Anti-Ku, Anti-U3RNP.

Die Einschlusskörpermyositis tritt prädominant bei Männern ab dem 50. Lebensjahr auf und ist durch einen chronisch progredienten (fortschreitenden) Verlauf gekennzeichnet. Die Paresen und Atrophien können sowohl die Beine, als auch die Arme befallen und sich proximal und distal manifestieren. So berichten die Patienten z.B. von einer Kraftlosigkeit beim Tragen von Taschen, Öffnen von Flaschen oder von einem Wegknicken des Knies beim Gehen. Zwei von drei Betroffenen leiden an einer Dysphagie, welche auch das erste Symptom sein kann. Die CK ist oft nur 2-3fach erhöht. In 37-60% der Fälle kann ein Mup44/ CN1A- Antikörper nachgewiesen werden. In den Untersuchungen des Muskelgewebes findet sich ein Nebeneinander von Entzündung und degenerativen Eiweißbausteinen, wie sie auch bei der Alzheimererkrankung vorkommen.

Neue Myositiden> In den nächsten Jahren können weitere Patienten an Myositiden erkranken, die z.B. mit neuen Tumortherapien behandelt werden. Unter anderem wurde für die PD-1-Hemmer (programmed cell death inhibitoren) ein Auftreten von zum Teil schwer verlaufenden narkotisierenden Myopathien beschrieben.

Nach Vorstellung der verschiedenen Myositis Formen widmete sich Frau Dr. Zschüntzsch der Klinik und Differentialdiagnose> Myositiden können eine diagnostische Herausforderung darstellen, wenn z.B. nicht die typischen Hautsymptome bei der Dermatomyositis zusammen mit der Muskelschwäche auftreten. Daher empfiehlt es sich, nach einem diagnostischen Algorithmus vorzugehen. Dazu zählen die genaue Anamnese, die körperliche Untersuchung mit besonderem Augenmerk auf die Verteilung der Paresen, eine elektrophysiologische Untersuchung des Muskels, eine ausführliche Blutuntersuchung inkl. CK und Antikörperbestimmung. Zur Auswahl des geeigneten Biopsie-Ortes und der Bestimmung des Ausmaßes der Muskelbeteiligung ist eine Muskel-MRT-Bildgebung notwendig. Sollte eine Kontraindikation für das MRT vorliegen, kann der Patient als Alternative ein Ultraschall der Muskulatur erhalten. Die Muskelbiopsie dient insbesondere der Diagnosesicherung, dem Nachweis von entzündlichen oder wie im Fall der IBM von zusätzlichen degenerativer Veränderungen sowie zur Differenzierung anderer Muskelerkrankungen wie z.B. der Gliedergürteldystrohpie. Die Muskelbiopsie sollte immer an einem erfahrenen Zentrum stattfinden. Bei Verdacht auf eine DM und OM können auch eine Hautbiopsie sowie eine Kapillaroskopie erfolgen. Da bei bestimmten Myositis-Formen eine Herzbeteiligung in Erwägung gezogen muss, stehen dafür das EKG, der Herzultraschall und das Kardio-MRT zur Verfügung. Bei Beteiligung der Lunge werden Aufnahmen vom Thorax (Röntgen/CT) angefertigt sowie ein Lungenfunktionstest, Pulsoxymetrie, Blutgasanalyse und die Bronchoskopie durchgeführt.

Der typische diagnostische Ablauf sollte wie folgt aussehen > Der Patient sucht mit den entsprechenden Symptomen einen Arzt auf. Auf Grund dieser wird zuerst eine Labordiagnostik angeordnet. Dann erfolgt die oben beschriebene Muskeldiagnostik. Idealerweise werden insbesondere Patienten mit einer OM, NM und DM interdisziplinär durch mehrere Fachrichtungen wie Rheuma-, Dermatologie und Kardio- sowie Pulmologie betreut.

Im Anschluss referierte Frau Dr. Zschüntzsch über die Basistherapie aller Myositiden. Zu den Allgemeinmaßnahmen in der Therapie der Myositis gehören die Physiotherapie, Rehamaßnahmen, Hilfsmittelversorgung, Pflegegrad, Überprüfung anderer Organe. Außerhalb der akuten Phase empfiehlt sich bei allen Myositiden ein Widerstandstraining durchzuführen, was bis zu 10 Wiederholungen bei submaximaler Kraft an 5-6 verschiedenen Muskelgruppen an 3 Tagen der Woche vorsieht. Dadurch konnte eine Reduktion der Entzündung im Muskel nachgewiesen werden. Auch die eingeschränkte Ausdauer bei PM und DM konnte anhand eines 12 Wochen Trainings durch entsprechendes Ausdauertraining (1 Stunde, 3x pro Woche) verbessert werden. Ausdauertraining führt zu einer Reduktion der Immunantwort und Zunahme der mitochondrialen (Mitochondrien= Kraftwerke der Zelle) Biogenese.

Die medikamentöse Therapie gliedert sich auf in die Akut-, die Basis- und Eskalationstherapie. Akut können die Patienten mit einer hohen Kortisongabe behandelt werden. Bei der Basistherapie kommen zum Kortison Immunsuppressiva wie Azathioprin zum Einsatz. Ziel ist es, das Kortison langfristig aufgrund des Nebenwirkungsspektrums zu reduzieren. Häufig ist allerdings eine niedrige Erhaltungsdosis  von 5-10 mg notwendig. Alternativ oder add/on können intravenöse Immunglobuline eingesetzt werden. In der Eskalationstherapie kommen immunsuppressive Therapeutika wie z.B. Rituximab zum Einsatz. Bei der IBM kann gemäß Expertenmeinung ein Behandlungsversuch mit intravenösen Immunglobulinen über 6 Monate erfolgen. Nach dieser Zeit sollte der Therapieerfolg klinisch beurteilt werden, um über das weitere Vorgehen zu entscheiden. Zum Schluss wies Frau Dr. Zschüntzsch auf entsprechende Risikofaktoren für eine Myositis hin. Myositiden können durch Umweltfaktoren wie das Rauchen, Bakterien, Chemikalien, Drogen, Silikate, UV-Licht und vieles mehr ausgelöst werden. Die genetischen Faktoren sind noch nicht ausreichend geklärt. Die meisten Myositis-Patienten können feststellen, dass ihre Beschwerden saisonal auftreten und der eine weniger Beschweren im Winter hat, der andere dafür im Sommer.

Bericht: Silke Schlüter

„Ernährung und Naturheilkunde bei Myositis“

Professor Huber vom  Universitätsklinikum Freiburg begann seinen grandiosen Vortrag mit dem Hinweis, dass es in der gesamten Literatur keinen Hinweis zu Studien im Hinblick auf Ernährung und Myositis gibt.

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Zuerst stellte er kurz die verschiedenen Formen der Myositis dar und erläuterte, dass Myositiden durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden können. Er nannte hierzu die Genetik, Tumore, Infekte, Medikamente sowie, die Auto-Immunität (Antikörper). Er schilderte die verschiedenen Mechanismen der Immunantworten, wobei eine Polymyositis eher T-Zellen vermittelt ist, eine Dermatomyositis eher humoral- und Komplement-vermittelt und eine IBM (Einschlusskörpermyositis – Inclusion Body Myositis) durch eosinophile zytoplasmatische Einschlüsse gekennzeichnet ist.

Hinsichtlich der Therapieansätze nannte Professor Huber wichtige Maßnahmen. Psychische Unterstützung, vegetative Stabilisierung, Gentherapie (als Möglichkeit für die Zukunft), schädigende Medikamente abzusetzen sowie ggf. Infekte zu sanieren und falls vorhanden Tumore zu entfernen sind dabei entscheidende Vorgehensweisen. Eine Perspektive der Zukunft ist zudem eine mögliche Gentherapie. Ganz wichtig sind symptomatische Maßnahmen gegen Schmerzen, Müdigkeit etc. Einen Kernpunkt der Myositistherapie bildet aber auf jeden Fall die differentielle Immunsuppression.

Nun zeigte Professor Huber Optionen der Beeinflussung des Immunsystems mit gezielter Ernährung auf.  Er erklärte was unter veganer und low carb Ernährung und dem Fasten zu verstehen ist und zeigte an dem Beispiel der rheumatoiden Arthritis, dass bei diesen Patienten eine signifikante Besserung der Entzündungsparameter unter veganer Ernährung nachgewiesen wurde.

Anhand von einigen Fallbeispielen von Patienten mit Polymyositis und Zöliakie konnte unter einer glutenfreien Ernährung eine Remission mit kompletter Beschwerdefreiheit beobachtet werden. Professor Huber weist darauf hin, dass bei Myositis-Patienten immer eine Zöliakie ausgeschlossen werden sollte.

Anschließend berichtete er über Pflanzeninhaltstoffe, die entzündliche Signalwege hemmen können. Dazu gehören: Weidenrinde, Teufelskralle, Weihrauch, Brennnessel, Borretschsamen, Nachtkerzenöl und Arnika. Eine Hemmung der T-Zellen kann durch Extrakte aus Birkenblättern möglich sein. Dabei bleiben nicht-aktive Zellen unbeeinflusst. Auch kann eine Hemmung der T-Zellen durch Extrakte aus Schachtelhalm möglich sein, der als Tee eingenommen werden kann. Auch eine T-Zellen Hemmung durch Kupfer ist möglich. Die Pflanzenextrakte können auf vielfältige Weise immunmodellierende bzw. immunsuppressive Wirkung haben.

Des Weiteren wurden Substanzen beleuchtet, die auch bei anderen Muskelerkrankungen eingesetzt werden. So konnte bezüglich Kreatin in einer Studie bei Patienten mit juveniler Dermatomyositis keine Wirksamkeit nachgewiesen werden, bei anderen entzündlichen Myopathien zeigte sich in den Studien mit Kreatin eine Besserung der Muskelkraft.

Bezüglich der Vitamine wurde festgestellt, dass der Vitamin D Spiegel bei Myositis-Patienten meistens zu niedrig ist. Ob das ein Risikofaktor ist, lässt sich aber nicht pauschal sagen. Vitamin C ist bei intravenöser Gabe bei einigen Patienten mit einer IBM als hilfreich beschrieben, aber bisher sind dazu keine Studien vorhanden. Ein Zusammenhang zwischen Ubiquinon (Coenzym Q10) und Myositis wurde bisher nicht untersucht. Bei einigen Myositis-Patienten wurde ein auffälliger Mangel an Carnitin festgestellt. Ob es aber hier einen Zusammenhang gibt, müsste auch näher untersucht werden.

Um Schmerzen naturheilkundlich zu behandeln, kann man Aconit Schmerzöl und Capsaicin Salbe ausprobieren. Die physikalische Therapie ist bei allen Myositiden unerlässlich. Der Müdigkeit kann man versuchen mit Bitterstoffen (z.B. Wermuttee) und Rosenwurz entgegenzutreten. Ängste und Schlafstörungen lassen sich, ausgehend von Erfahrungen bei anderen Systemerkrankungen, oft durch Yoga, Akupunktur, Aromatherapie oder entspannungsfördernde Tees positiv beeinflussen.

Abschließend bleibt zu sagen, dass bei einigen dieser Vitamine, Spurenelemente oder Pflanzenstoffen eine entzündungshemmende Wirkung angenommen wird, aber Studien im Zusammenhang mit Myositis derzeit leider nicht vorliegen.  Prof. Huber betonte abschließend die Notwendigkeit von Studien zur Ernährung bzw. zu Antioxidantien bei Patienten mit Myositis und fände ein Durchführen von diesen wünschenswert.

Bericht: Silke Schlüter

Spende für Diagnosegruppe Myositis

Spendenübergabe an die Diagnosegruppe Myositis

Beim 37. Kongress des KVD – Kundendienst Verband Deutschland vom 9.-10. November 2017 endete der erste Kongresstag mit der traditionellen Tombola. Für den Erlös aus dieser werden immer drei Organisationen von verschiedenen KVD Service-Treff Leitern vorgeschlagen. Neben den Projekten „Lebenslauf-Weingarten“ und dem „Wünschewagen“ wurde dieses Mal auch die „Diagnosegruppe Myositis“ ausgewählt.

Spendenübergabe KVD Webseite
von links: M.Schröder, T.Schlüter, S.Schlüter, M.Jehne, D.Dumm, K.Tack, U.Limmer, J.Dumm

Der Erlös der Tombola erreichte einen neuen Rekord und es wurde eine Spendensumme von 7.375,50 € erzielt, so dass die DG Myositis mit einem Betrag von 2.450,50 € bedacht wurde. Die offizielle Scheckübergabe fand beim Fachsymposium Myositis am 26. Mai 2018 durch Markus Schröder (KVD-Geschäftsführer) und Uwe Limmer (KVD-Vorstandsmitglied) statt. Dieses Geld dient der Diagnosegruppe Myositis u.a. dazu, um Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen zur Verfügung zu stellen oder Forschungsvorhaben zu unterstützen oder bekannt zu machen.

Die Diagnosegruppe Myositis bedankt sich recht herzlich beim KVD für diese wertvolle Unterstützung!

Myositis Preisverleihung

Erstmalige Preisverleihung Myositis Preis

Im Rahmen des DGKN Kongresses vom 15.-17. März 2018 wurde am 16. März 2018 das erste Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen.

Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis habe ich stellvertretend für die Preisstifter Josef Dumm, Denis Dumm und Jutta Franke-Martini an der Preisverleihung teilnehmen und ein paar Worte zur Entstehung des Preises sagen können.

Dr. Afzali DGKN

Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Ali Afzali für seine Arbeit „Role of the Two-Pore Domain Potassium Channels TASK2 and TREK1 for skeletal muscle cell function“ („Der Einfluss von 2-Poren-Kaliumkanälen TASK2 und TREK1 auf Skelettmuskelzellfunktionen“).

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Neue Bedeutung eines altbekannten Antikörpers?

Antimitochondrialer Antikörper (AMA) und Myositis

In dem neusten Newsletter der amerikanischen Myositis Gesellschaft „The Myositis Association“ (TMA) vom 3.1.18 wird bekannt gegeben, dass ein Forschungsteam unter Leitung von Lisa Chistopher-Stine, MD (Rheumatologie) einen neuen Zusammenhang zwischen einem altbekannten Autoantikörper und Myositis sieht. In der Arbeit wurde gezeigt, dass der antimitochondriale Antikörper (AMA) insbesondere bei Patienten mit einer Herzbeteiligung vorliegen kann. Es ist möglich, dass diese Antikörper auch bei der Myositis eine pathologische Rolle spielen.  Continue reading →

Fachsymposium Myositis

„Hilfe und Beratung für Körper und Seele“

Am 26.-27. Mai 2018 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und „Die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus“ zum dritten Mal das Fachsymposium Myositis.

Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen.

Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sie ihre Erkrankung durch Ernährung positiv beeinflussen können, ob sie irgendwann in den Zustand einer Remission gelangen können und wie und wo sie Hilfe bei Anträgen zur Reha, Rente usw. erhalten.

Diesen Themen widmen sich Experten und Betroffene bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf ab, sich über den Umgang mit der Erkrankung (in der Partnerschaft) auszutauschen. Diese Workshops finden getrennt nach Angehörigen und Betroffenen statt, um einen ungehemmten Austausch zu ermöglichen.

Es wird zusätzlich ausreichend Raum für den Austausch untereinander geben, um neue Kontakte zu knüpfen und alte wieder aufleben zu lassen. Strategien und Hilfen im Umgang mit der Myositis können bei diesen Gelegenheiten auch miteinander geteilt werden.

Leiten Sie diese Einladung gerne auch an andere Interessierte weiter.

Sie können sich per E-Mail oder telefonisch bei Frau Beate Fendel anmelden:

E-Mail: info@familienbildung-ludwigshafen.de

Telefon: 0621-5999 360

Wir freuen uns auf zahlreiche Anmeldungen. (Anmeldeschluss: 11.05.2018)

Programm und weitere Infos im Flyer.

Flyer zum Download

2. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

2. Arbeitstreffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis

Am 28.10.2017 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ dadas zweite Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt, welches von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert wurde. Acht weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG.  Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht.

2. Arbeitstreffen Kassel

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