Kategorie: Aktuelles Diagnosegruppe

Pilot-Studie für Patienten mit sporadischer Einschlusskörpermyositis (sIBM)

Für eine Studie zum Dickdarm-Mikrobiom bei IBM werden Teilnehmer mit IBM gesucht. Es können ausschließlich Betroffen mit gesicherter sIBM Diagnose teilnehmen.
Für Betroffene mit anderen Myositis-Formen ist eine Teilnahme leider aktuell nicht möglich.
Weitere Infos zu der Studie und dessen Ansprechparten finden Sie unten stehend in dem Flyer-PDF, dass Ihnen auch als Download zur Verfügung steht.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

-> Flyer_MikroIBioM-PDF

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,

bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen:
https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/

Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben.

Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!
Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung.

Vielen Dank!

 

 

 

 

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut.
Dieses besteht aus drei Teilen:

1. Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion
   Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen.
2. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung – unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht.
   Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst.
3. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung
   Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind.

Helfen Sie mit!
Betroffene mit einer Muskelerkrankung werden gebeten, Ihre behandelnden Ärzte im neuromuskulären Zentrum über eine Covid-19-Infektion zu informieren, damit diese Sie im Register eintragen können. Unabhängig von einer Infektion werden Patienten mit einer Muskelerkrankung gebeten an den Umfragen teilzunehmen. Nur durch Ihre Unterstützung ist es möglich, Erkenntnisse im Hinblick auf die Pandemie und das Impfen zu gewinnen, die muskelkranken Patienten zugute kommen!

Zum Register und den Umfragen gelangen Sie über folgenden Link:
-> Covid-19-Register & Umfragen