Myositis – Online – Gesprächskreis für ANGEHÖRIGE

Im November 2021 fand der erste Myositis – Online – Gesprächskreis für Angehörige unter der Leitung von Thorsten Schlüter statt. Weitere Termine (und evtl. Themen und/oder Referenten) werden hier auf der Webseite bekanntgegeben. Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Thorsten Schlüter –  thorsten.schlueter@dgm.org

Myositis – Online – Gesprächskreis

Jeden 1. Dienstag im Monat

Der Arbeitskreis der Diagnosegruppe Myositis bietet auch 2022 wieder regelmäßige Myositis-Online-Gesprächskreise für Betroffene, Angehörige und Interessierte an.
Diese Online-Gesprächskreise finden an jedem 1. Dienstag im Monat von 19:30 – ca. 20:30 / 21:00 Uhr per Zoom statt. Sollten Referenten zu bestimmten Themen eingeladen werden und einen Vortrag halten, wird das hier bekanntgegeben.
Wer an einer Teilnahme interessiert ist und die Zugangsdaten erhalten möchte, schreibt bitte eine E-Mail an:

Silke Schlüter – silke.schlueter@dgm.org

Termine:

  • Dienstag, 04.01.2022
  • Dienstag, 01.02.2022
  • Dienstag, 01.03.2022
  • Dienstag, 05.04.2022
  • Dienstag, 03.05.2022
  • Dienstag, 07.06.2022 (entfällt nach aktuellem Stand wg. GCOM) 
  • Dienstag, 05.07.2022
  • Dienstag, 02.08.2022
  • Dienstag, 06.09.2022
  • Dienstag, 04.10.2022
  • Dienstag, 01.11.2022
  • Dienstag, 06.12.2022

 

Rückblick: FSHD & MYOSITIS Patiententage

FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda

Vom 17.-19.  September 2021 kamen in Hohenroda die Diagnosegruppen FSHD und Myositis zu gemeinsamen Patiententagen zusammen.
Vieles ist bei diesen beiden Erkrankungen unterschiedlich: Es gibt zwei Unterarten von FSHD, aber sechs bei Myositis. Ursache bei FSHD ist ein Gendefekt, bei Myositis sind es meist Entzündungen durch Autoimmunprozesse. Die Symptome können bei FSHD nicht medikamentös behandelt werden, bei Myositis können Medikamente das Befinden bessern. Ein gemeinsames Merkmal weisen beide Erkrankungen auf: eine Heilung ist derzeit nicht möglich und die Auswirkungen auf die Betroffenen sind durchaus sehr ähnlich.

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Das Wochenende war gespickt mit Vorträgen zu den unterschiedlichsten Themen:

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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2021

4. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM

Im Rahmen des DGM Kongresses wurde bereits zum vierten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. In diesem Jahr ging der Preis an Dr. Samuel Knauss von der Charité in Berlin.
Bei den FSHD & MYOSITIS Patiententagen im September stellte Dr. Knauss den Teilnehmern seine Preisarbeit „PD1 pathway in immune-mediated myopathies: Pathogenesis of dysfunctional T cells revisited“ (PD1-Weg bei immunvermittelten Myopathien: Pathogenese dysfunktionaler T-Zellen neu untersucht) vor.

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Analysiert wurde T-Zell Erschöpfung und – Seneszenz im Zusammenhang mit programmed cell death protein 1 (engl: programmierter Zelltod-Protein) (PD1)-assoziierter Immunität in Skelettmuskelbiospien von Patienten mit immunvermittelter nekrotisierender Myopathie (IMNM), Einschlusskörpermyositis (IBM) und Myositis ausgelöst durch Immuncheckpoint-Inhibitoren (IrMyositis).

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Dickdarm-Mikrobiom Studie

Pilot-Studie für Patienten mit sporadischer Einschlusskörpermyositis (sIBM)

Für eine Studie zum Dickdarm-Mikrobiom bei IBM werden Teilnehmer mit IBM gesucht. Es können ausschließlich Betroffen mit gesicherter sIBM Diagnose teilnehmen.
Für Betroffene mit anderen Myositis-Formen ist eine Teilnahme leider aktuell nicht möglich.
Weitere Infos zu der Studie und dessen Ansprechparten finden Sie unten stehend in dem Flyer-PDF, dass Ihnen auch als Download zur Verfügung steht.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

-> Flyer_MikroIBioM-PDF

Befragung zur Lebensqualität bei Patienten mit Myositis

Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Patientinnen und Patienten,

bei Ihnen wurde eine Myositis mit einer autoimmunen Genese diagnostiziert? Dann würden wir Sie sehr bitten, an unserer anonymen Befragung zur Lebensqualität bei Autoimmunerkrankungen teilzunehmen. Die Befragung dauert max. 5 Minuten und ist unter folgendem Link zu erreichen:
https://www.soscisurvey.de/lmu-aut/

Bitte nehmen Sie an dieser Befragung nicht Teil, insofern Sie im Rahmen einer Krebserkrankung eine Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren (wie z.B. Atezolizumab, Avelumab, Cemiplimab, Durvalumab, Ipilimumab, Nivolumab, Pembrolizumab) erhalten haben.

Die Arbeitsgruppe „Immunonkologie und Autoimmunität“ von Frau Prof. Dr. Lucie Heinzerling, MPH, Leiterin der Dermatoonkologie an der Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie des LMU Klinikums, dankt Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!
Für Rückfragen steht Ihnen Herr Thomas Schulz (thomas.schulz@med.uni-muenchen.de) gerne zur Verfügung.

Vielen Dank!

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Rückblick: 4. Fachsymposium Myositis

Fachsymposium Myositis – Online Veranstaltung 2021

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt.

Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.

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Erklärvideo MYOSITIS

Neues DGM Erklärvideo MYOSITIS

myositis_VideoDas Myositis Erklärvideo veranschaulicht in Bild und Ton- für Laien verständlich – alle wesentlichen Aspekte dieser seltenen Muskelerkrankung. Es ist bereits das dritte Erklärvideo, zu denen ursprünglich  Joachim Sproß, der Bundesgeschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. -DGM, die Idee hatte. Das Myositis-Video wurde von Volker Borm – der Firma Frictionless – gestaltet und besprochen durch Iris Hochberger. Die Ausarbeitung des Sprechertextes und die medizinische Beratung für das Myositis-Video erfolgte durch Prof. Dr. Jens Schmidt und Silke Schlüter.

Das Erklärvideo direkt ansehen beim -> YouTube-Kanal der DGM

Das Video entstand mit freundlicher Unterstützung durch die AOK.

Studie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM)

Befragungsstudie für Patienten mit IBM – Aufruf zur Teilnahme

Am Friedrich-Baur-Institut wird in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl für Medizinmanagement und Versorgungsforschung der Universität Bayreuth von Juni bis Oktober 2021 eine Befragungsstudie für Betroffene mit Einschlusskörpermyositis (IBM) durchgeführt. Diese Patientenbefragung beschäftigt sich mit den Auswirkungen der IBM-Erkrankung auf die Lebenssituation von Betroffenen und deren Umfeld.
Weitere Informationen zur Studie und Möglichkeiten der Teilnahme finden Sie in dem eingestellten PDF.

-> Studienaufruf – IBM Befragungsstudie

FSHD & MYOSITIS Patiententage

Muskelkrank – gleich und doch anders? Zwei Diagnosegruppen unter einem Dach

Die Diagnosegruppe MYOSITIS veranstaltet gemeinsam mit der Diagnosegruppe FSHD vom 17. bis 19. September 2021 die FSHD & MYOSITIS Patiententage in Hohenroda. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Zum ersten Mal führen zwei Diagnosegruppen gemeinsam eine solche Veranstaltung durch. Alle Vorträge widmen sich gleichzeitig der FSHD und der MYOSITIS.

Neben dem fachlichen Aspekt der beiden Erkrankungen, hinsichtlich Symptomatik und Krankheitsverlauf, treten bei beiden Erkrankungen ähnliche Symptome wie Schluckbeschwerden, Atmung & Beatmung und Schmerzen auf. Auch so heiklen Themen, wie Patientenverfügung und Palliativmedizin widmen sich verschiedene Experten.
Der Vortrag MRT versus Muskelultraschall verspricht Einblicke in die Tiefen der Muskulatur. Sport und Muskelerkrankungen am Beispiel Petanque, die FSHD Ulrich-Brodeßer-Preisverleihung und ein Gesprächskreis für Angehörige runden das Angebot ab.
Dr. Knauss hat in diesem Jahr den Myositis Nachwuchs Forschungspreis verliehen bekommen und wird seine Arbeit, ebenso wie die Preisträger des Ulrich-Brodeßer-Preises, am Sonntagmorgen in einem Kurzvortrag vorstellen.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen Ihnen hier als PDF Download zur Verfügung.
Bei Fragen zur Veranstaltung wenden Sie sich bitte an Silke Schlüter.

-> Programm FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021
-> Anmeldung FSHD & MYOSITIS Patiententage Sept 2021