Studie für Betroffene mit Myositis in Tübingen

by Silke Schlüter Comment Closed
Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Tübingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Des Weiteren ist die Studie verblindet, so dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie ist von großer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder...
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6. Fachsymposium Myositis – Save the date!

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 23.- 25. Mai 2025 veranstalten die  Myositis-Gruppe und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus zum sechsten Mal das Fachsymposium Myositis. Am Abend des 23. Mai 2025 wird ein Round Table zum Kennenlernen und Zusammensein angeboten. Am 24. Mai starten dann die Fachvorträge und Workshops. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, teilzunehmen. Geplant sind neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis und dem Stand der Forschung, u.a. ein Vortrag zu Schluckbeschwerden und deren Behandlung, Hilfsmittelberatung, Ergo/Physiotherapie, Schmerzbehandlung durch Cannabis, Kinaesthetics - Schwache Kräfte verstärken, Workshops in kleiner Runde. Das vorläufige Programm finden Sie in dem untenstehenden PDF. Alle Infos zur Anmeldung werden in Kürze hier eingestellt. -> Vorläufiges_Programm_Fachsymposium_Myositis_2025_...
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Workshop „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“

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Kontaktpersonenschulung Vom 19.-22. September 2024 fand im Best Western Hotel in Göttingen die zweite Kontaktpersonenschulung der Myositis-Gruppe statt. Diese wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Unter den Teilnehmenden befand sich neben den Kontaktpersonen, die schon länger im Amt sind, ebenfalls Corinna Witte, die sich seit dem Frühjahr als Kontaktperson für die Myositis-Gruppe engagiert. Was kann Beratung? Donnerstagabend fanden sich Kontaktpersonen und Referenten zur Vorbereitung des Raumes und zum gemeinsamen Abendessen ein. Hauptbestandteil der Veranstaltung war der Workshop zu den Themen „Gesprächsführung“ & „Aktuelles zum Krankheitsbild der Myositis“, zu denen Gudrun Reeskau und Prof. Dr. Jens Schmidt als Referierende eingeladen waren. Am 20. Oktober startete der Workshop unter der Leitung von Gudrun Reeskau, von der Sozialberatung der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg mit dem Thema „Was kann Beratung“. Im Anschluss wurden die weiteren Bausteine „Herausforderungen in der Beratung“, „Grenzen in der Gesprächsführung“, „Gesprächsführungsmodelle“ und „Umgang mit schwierigen Themen und Situationen“ detailliert vorgestellt und erörtert. „Emotionale Abgrenzung“, „Grenzen des Beratungsspektrums erkennen und akzeptieren“ und „Eigenschutz und Selbstfürsorge“...
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World Myositis Day – WMD 2024 – Wir waren dabei!

by Silke Schlüter Comment Closed
Am 21. September 2024 wurde zum ersten Mal der World Myositis Day - WMD (Welt-Myositis-Tag) gefeiert! Mit einem Informations-Stand waren die Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe am 21. September von 11:00 bis 15:00 Uhr in der Göttinger Innenstadt zugegen. Die Aktion stieß auf großen Anklang Viele Interessierte machten am Stand halt, um sich über die Aktion, die Erkrankung Myositis, die DGM und die Myositis-Gruppe zu informieren. Unter den Interessierten waren auch Medizinstudenten und Ärzte, die vor Ort mit den Mitgliedern des Arbeitskreises ins Gespräch traten. Selbst Kinder jeden Alters interessierten sich für das Krankheitsbild und wollten wissen, was die Myositis denn so genau im Körper macht. Zahlreiche Personen nahmen das angebotene Informationsmaterial zum Nachlesen und Informieren gerne mit. Wir haben uns sehr gefreut, dass unsere Aktion auf diese großartige Resonanz gestoßen ist und so mehr Aufmerksamkeit auf die seltene Erkrankung Myositis gelegt werden konnte.  Für das kommende Jahr ist eine weitere Aktion zum WMD bereits in Planung. „Geschichte“ des WMD Der World Myositis Day wurde 2023 von Vertretern verschiedener internationaler...
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Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

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Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit:...
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RUN FOR MYOSITIS 2024 – Wir laufen wieder!

by Silke Schlüter Comment Closed
Spendenlauf Myositis - Ohne Muskeln GEHT es nicht! Am 4. August 2024 veranstaltet die Myositis-Gruppe im Rahmen des Göttinger ASC Familien Festivals „SUMMER MOVES“ erneut einen Spendenlauf Myositis, den „RUN FOR MYOSITIS". Dieser soll am Event-Tag als „Stundenlauf“ ohne Wettkampfcharakter durchgeführt werden. Also holt Eure Turnschuhe vom Baum und seid (wieder) dabei! Kurz-Infos: Um 12:00 Uhr findet ein Bambinilauf für die Kleinsten (1 Runde im Stadion, gern in Begleitung der Eltern) statt. Im Anschluss ca. 12:30 – 13:30 Uhr läuft jeder Teilnehmende so viele Runden, wie er/sie innerhalb einer Stunde bewältigt. Anmeldungen sind am Veranstaltungstag vor Ort oder vorab jederzeit möglich. Vor Ort stehen Mitglieder des Arbeitskreises der Myositis-Gruppe mit einem Infostand und als Ansprechpartner zur Verfügung. Weitere Infos siehe Flyer. Wir freuen uns, wenn Sie in Göttingen dabei sind und uns tatkräftig unterstützen! Ihre Myositis-Gruppe Bei Fragen und Vorab-Anmeldungen bitte melden bei Silke Schlüter per E-Mail silke.schlueter@dgm.org oder Telefon 05222-2396986. --> RUN FOR MYOSITIS - Spendenlauf Flyer Weiterführende Informationen: Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden, wenn Sie uns Namen und Adresse nennen. Eine...
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Bericht von der 5. Global Conference on Myositis – GCOM

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Vom 13.-16. März 2024 fand die 5. Global Conference on Myositis - GCOM in Pittsburgh statt. An diesem Weltmyositiskongress, der zum zweiten Mal in Hybrid-Form durchgeführt wurde, haben aus vielen verschiedenen Ländern 483 Personen - davon 405 vor Ort - teilgenommen. Darunter Vertreter der englischen, amerikanischen, niederländischen, kanadischen, australischen, schwedischen, tschechischen, indischen und deutschen Myositis-Patientengruppen. Vom MYOSITIS NETZ (www.myositis-netz.de) waren ebenfalls einige Mitglieder vor Ort. Nach der Begrüßung durch Dana Ascherman begann der Kongress mit einem Gedenken an Paul Plotz (ein weltbekannter Rheumatologe, Immunologe und Forscher, internationaler Experte für Myositis). Anschließend folgte der erste wissenschaftliche  Vortrag von Iago Pinal-Fernandez aus den USA zum Thema: „Muscle Transcriptomics in IIM“. Danach folgten verschiedene Präsentation durch das gesamte Gebiet der Myositis mit folgenden Schwerpunkten: Pathogenese der entzündlichen Myopathie Genetische und umweltbedingte Risikofaktoren Extra-muskuläre Organbeteiligung Juvenile Myositis Krebs und Myositis Klassifizierung von entzündlichen Myopathien Einschlusskörper-Myositis Biomarker und Bildgebung Therapeutische Fortschritte Klinische Studien Bewegung und Rehabilitation Sonstiges Die wissenschaftlichen Poster wurden in ihren Kategorien ebenfalls diesen Themenkomplexen...
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MYOSITIS Patientenfachtag 2024 in Leipzig

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Anmeldung ab sofort möglich! Am 07. September 2024 von 9:30 – 17:00 Uhr veranstaltet die Myositis-Gruppe in der DGM gemeinsam mit den Landesverbänden Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen einen Myositis-Patientenfachtag. Dieser findet in den Räumlichkeiten der „VDI-Garage“ in Leipzig statt. Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Interessierte sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen. Ab 9:30 Uhr können sich die Teilnehmenden vor Ort registrieren und um 10:00 Uhr startet der Patientenfachtag mit dem offiziellen Teil. Geplantes Programm: Begrüßung und Einführung in die Thematik (Tagesablauf),Vorstellung der Landesverbände der DGM und der Myositis-Gruppe (Beate Cwiertnia & Silke Schlüter) „Fachvortrag zur Myositis“ (Dr. Ilka Schneider, Oberärztin – Neurologie - Klinikum St. Georg, Leipzig) „Cannabis - eine Chance der Schmerztherapie bei Myositis?“ (NN) „Kinaesthetics - schwache Kräfte verstärken“ (Birgitt Mirbach-Brode, Krankenschwester, Kinaesthetics Pflegende Angehörige, Leipzig) Gelegenheit des persönlichen Austausches (offenes Angebot) Ende der Veranstaltung Veranstaltungsort: VDI-Garage gemeinnützige GmbH Karl-Heine-Straße 97 04229 Leipzig Das Anmeldeformular und eine Liste mit barrierefreien Unterkünften finden Sie in den untenstehenden PDFs. Bei Fragen zur Veranstaltung stehen wir Ihnen sehr gerne zur Verfügung und würden uns sehr freuen, Sie in Leipzig...
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in Bielefeld

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Unter dem Motto: „„Die Seltenen im Blick haben“ wurde in diesem Jahr der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen - TdSE“ in Bielefeld begangen. Seit 2009 laden alljährlich Selbsthilfegruppen unterstützt von „Der Paritätische NRW – Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld“ und der „Heimat Krankenkasse“ zu einer großen Informationsveranstaltung in Bielefeld ein. Seit 2019 ist als weitere unterstützende Organisation das „Evangelische Klinikum Bethel“ - Zentrum für Seltene Erkrankungen, mit dabei. Da die Aktion vor Ort traditionell an einem Samstag stattfindet, erfolgte die Veranstaltung in diesem Jahr am 2. März. Für Spaß und Freude bei Groß und Klein sorgten ein Ballonkünstler, eine Aktionskünstlerin und eine Seifenblasenmaschine in Form eines Wals. Für den kleinen Durst gab es Getränke am Coffee-Bike. Insgesamt waren in diesem Jahr insgesamt neun Selbsthilfegruppen – darunter auch die Myositis-Gruppe in der DGM - vertreten und standen von 11-14 Uhr Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. Aufgrund des schönen Wetters waren zahlreiche Menschen unterwegs und es kam zu vielen, interessanten Gesprächen mit Betroffenen, deren...
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Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau spendet 4.500 Euro an Myositis-Gruppe

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Der Präsident des Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau – Florian Frank – hat Silke Schlüter, die Vorsitzende der Myositis-Gruppe und 2. Bundesvorsitzende der DGM zu einem Clubabend nach Ingelfingen eingeladen. Am 5. Februar 2024 informierte Silke Schlüter im Rahmen dieses Clubabends die Clubmitglieder und Interessierte über die Aktivitäten der DGM, der Myositis-Gruppe und klärte über das Krankheitsbild Myositis auf. Dr. Manfred Römer, selbst Lions-Mitglied und an Myositis erkrankt engagiert sich ebenfalls ehrenamtlich als Kontaktperson in der Myositis-Gruppe. Gemeinsam mit Silke Schlüter stand er während und nach der Präsentation den Anwesenden für Fragen zur Verfügung. Spendenüberraschung Florian Frank überraschte Silke Schlüter nach dem Vortrag mit einer Scheckübergabe an die Myositis-Gruppe in Höhe von 1.500 Euro. Der Lionsclub Hohenlohe-Künzelsau hat die Myositis-Gruppe in der Vergangenheit bereits tatkräftig unterstützt. Mit der aktuellen Spende kam in den letzten zwei Jahren eine Gesamtsumme von 4.500 Euro zusammen. Zudem hat die Firma JAKO mit Tobias Röschl - Vorstand für Vertrieb und Marketing & Lionsclub Mitglied - durch Trikot-Spenden den Myositis-Spendenlauf 2023 unterstützt. Für Myositis besteht nach aktuellem Forschungsstand keine Chance...
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