Studie für Betroffene mit Myositis in Tübingen

by Silke Schlüter Comment Closed
Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Tübingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen und Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Des Weiteren ist die Studie verblindet, so dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie ist von großer Wichtigkeit: Werden Sie Studienpatientin oder...
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1. Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. – ein Erfolgsmodell der Interaktion

by Silke Schlüter Comment Closed
Vom 09.-10. August 2024 fand zum ersten Mal die Summer School des MYOSITIS NETZ e.V. am Campus Kerckhoff der JLU Gießen in Bad Nauheim unter der Leitung von Jens Schmidt, Anne Schänzer, Silke Schlüter und Ulf Müller-Ladner als Gastgeber statt. Das „Erfolgsrezept“ für die Myositis Summer School war eigentlich recht einfach. Man nehme die Expertinnen und Experten zu allen Aspekten der Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie rings um entzündliche Muskelerkrankungen und kombiniere dies mit allen in der klinischen Praxis tätigen Kolleginnen und Kollegen. Dies, um bundesweit nicht nur einen intensiven Austausch über den State of the Art dieses faszinierenden und anspruchsvollen Bereichs der Medizin zu erreichen sondern auch als Initiation eines Dominoeffekts, dieses Wissen so zügig als möglich in alle Kliniken und Praxen der Republik zu tragen. Wie immer bei Pilotveranstaltungen, die es in dieser Form noch nie so gegeben hat, gab es natürlich Unabwägbarkeiten auf der einen Seite und viele Erwartungen auf der anderen Seite. Im Nachhinein kann konstatiert werden, illustriert durch die...
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Studie für Betroffene mit Myositis (kein IBM)

by Silke Schlüter Comment Closed
Sehr geehrte Myositis-Betroffene, aktuell läuft an unserem neuromuskulären Studienzentrum in Göttingen (Klinik für Neurologie) eine Phase 3 Studie zur Behandlung von Nicht-IBM-Myositiden (Synonym: idiopathische inflammatorische Myopathie) über die wir Sie informieren möchten. Die Studie heißt Alkivia und wurde entwickelt, um die Sicherheit und Wirksamkeit des Prüfpräparats Efgartigimod PH20 im Vergleich zu einem Placebo zu untersuchen. Patientinnen & Patienten, die an der Studie teilnehmen, werden nach einem Zufallsprinzip entweder dem Erhalt des Prüfpräparates Efgartigimod PH20 oder des Placebos zugeordnet (randomisiert). Desweiteren ist die Studie verblindet, was bedeutet, dass weder der Studienteilnehmer noch das Studienteam wissen, ob der Studienteilnehmer das Prüfpräparat Efgartigimod PH20 oder Placebo erhalten. Die Dauer der Studie beträgt bis zu 66 Wochen (Behandlungsdauer bis zu 52 Wochen) Im Folgenden sind noch einige Kriterien aufgelistet, die zur Studienteilnahme erfüllt sein müssen. Wichtigste Einschlusskriterien: Alter: Ab 18 Jahren IIM-, DM-, PM-, oder IMNM-Diagnose Gleichzeitige Einnahme von bestimmten Medikamenten bei vorheriger Einstellung und stabiler Dosierung möglich Nicht schwanger sein Ihre Mitwirkung an der Studie Alkivia ist von enormer Wichtigkeit:...
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14. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Das 14. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 24. November 2023 in Magdeburg statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. und dem lokalen Host, Prof. Eugen Feist. Insgesamt 30 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm Patientenvertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V und der Rheuma-Liga haben in Präsenz, 8 virtuell an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist, Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel und einer kurzen Vorstellungsrunde folgten KeyNote Vorträge von Dr. A. Pecher und Dr. R.Biesen zu den Themen: "CAR T Zell Therapie – sind autoimmune Erkrankung jetzt heilbar?" und "Neue Behandlungsansätze bei SLE mit muskuloskelettaler Beteiligung". S. Schlüter präsentierte die Änderungen und Neuerungen auf der MN Webseite, erinnerte an Bewerbungen für den Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der DGM 2024, berichtete über nationale und internationale Zusammenarbeiten und stellte den neuen...
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13. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Das 13. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 10. März 2023 per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 26 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Mannheim, Münster, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel erläuterte Herr Prof. J. Schmidt Informationen zum neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Die Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde seit dem letzten Treffen weiter vorangetrieben. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf Forschungsanträge zur Förderung durch das MYOSITIS NETZ e.V. und die Entwicklung einer Biobank. Dr. T. Ruck informierte die Teilnehmenden über den aktuellen Stand bezüglich der geplanten Biobank. Prof. J. Schmidt berichtete von der International Myositis Society. Diese umfasst diverse Sub-Komitees, die weiteren Freiwilligen zur Mitarbeit offenstehen und bei dem Clinical and Experimental...
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11. & 12. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Das elfte und zwölfte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 13. Mai und 21. Oktober 2022 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen dem Vorstand des MYOSITIS NETZ e.V. Insgesamt 29 und 30 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena, Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang – Gommern, Ulm, haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. J. Schmidt und Dr. R. Hasseli-Fräbel berichtete Herr Prof. J. Schmidt über den neusten Stand des MYOSITIS NETZ Vereins. Eine Fusion zwischen dem MYOSITIS NETZ und dem MYOSITIS NETZ e.V. wurde im Oktober einstimmig beschlossen. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf den Status der laufenden und geplanten Projekte und Studien an den verschiedenen Zentren und die Vorstellung und Diskussion von Fallbeispielen. Frau Dr. Hasseli-Fräbel stellte das COVID19-NME Register & Impferfassung vor. Das Register wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. – DGM unterstützt. Zudem wurde...
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Myositis – Nachwuchs – Forschungspreis 2022

by Silke Schlüter Comment Closed
5. Verleihung des Myositis-Nachwuchs-Forschungspreises der DGM Im Rahmen der 66. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung (DKGN) wurde am 11.März 2022 zum fünften Mal der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke - DGM verliehen. Seitens der DGM nahmen Prof. Dengler, Dr. von Moers und Frau Silke Schlüter an der Preisverleihung teil. Als Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sprach Frau Schlüter ein paar Worte zur Entstehung des von Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini gestifteten Preises. Der Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis ging an Tom Aschman für seine Arbeit “Association Between SARS-CoV-2 Infection and Immune-Mediated Myopathy in Patients Who Have Died” (= „Assoziation zwischen SARS-CoV-2-Infektion und immunvermittelter Myopathie bei verstorbenen Patienten“) Dessen Ziel war die Untersuchung von Skelettmuskel- und Myokardentzündungen bei verstorbenen Patienten mit COVID-19, denn bei einigen Patienten die an COVID-19 erkrankten wurde Myalgie, erhöhte Kreatinkinase-Spiegel und anhaltende Muskelschwäche festgestellt. (mehr …)...
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10. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das zehnte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 26. November 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Herrn Prof. E. Feist. Insgesamt 28 Teilnehmer aus Bad Salzuflen, Bad Sooden-Allendorf, Berlin, Düsseldorf, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Hamburg, Innsbruck, Jena. Marburg, Rüdersdorf, Vogelsang - Gommern, Ulm,  haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. E. Feist und einer Vorstellungsrunde, berichtete Herr Prof. J. Schmidt von den beiden neuen Myositis-Vereinen. Zum einen informierte er über die Gründungssitzung des neuen MYOSITIS NETZ e.V. Zu dessen Vorstand gehören Prof. J. Schmidt (Vorsitzender), Frau Dr. R. Hasseli-Fräbel (stellv. Vorsitzende), Frau Dr. R. Zeng (Schriftführerin) und Frau S. Schlüter (Kassenwartin). Das Amt des Kassenprüfers hat Herr Dr. C. Schröter übernommen. Zum anderen gab Prof. J. Schmidt bekannt, dass bei der Generalversammlung der 2019 gegründeten international Myositis Society (iMyoS) der vorherige Vorstand im Amt bestätigt wurde. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf...
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9. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der...
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8. MYOSITIS NETZ Treffen

by Silke Schlüter Comment Closed
Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben.  Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen. Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on...
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