Silke Schlüter, Author at MYOSITIS NETZ

Kinästhetik-schwache Kräfte verstärken- Hilfe zur…

22. September 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

“Kinaesthetics – schwache Kräfte verstärken – Hilfe zur Selbsthilfe“ Der von Jan Dohnke, Kinaesthetics-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, aus Kellinghusen, durchgeführte großartige Kinaesthetics-Workshop enthielt neben einem theoretischen Part auch ein Kontingent an praktischen Übungen. Kinaesthetics ist die Lehre der Bewegungsempfindung. Kinesis = Bewegung Aesthesis = Empfindung. Herr Dohnke erklärte zu Beginn das Konzept der Kinaesthetics. Dieses beinhaltet Interaktion, funktionale Anatomie, menschliche Bewegung, Anstrengung, menschliche Funktion und Umgebung. Dabei geht es um die eigene Bewegung bei alltäglichen Aktivitäten, die Erhaltung der eigenen Gesundheit und die eigene Lebensqualität zu Hause. (mehr …)...

Myositis Preisverleihung 2019

20. September 201920. September 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

2. Verleihung Myositis-Nachwuchs-Forschungspreis Im Rahmen des DGM Kongresses vom 09.-10. Mai 2019 wurde am 10. Mai 2019 bereits zum zweiten Mal der Myositis Nachwuchs Forschungspreis der DGM verliehen. Stellvertretend für die Preisstifter Josef und Denis Dumm und Jutta Franke-Martini hat die Vorsitzende der Diagnosegruppe Myositis sowohl an der Vorstellung der Arbeit, als auch an der Preisverleihung teilnehmen können. Der Myositis Nachwuchs Forschungspreis ging an Dr. Per-Ole Carstens für seine Arbeit „Evaluation of dysphagia by novel real-time MRI (RT-MRT)“ („Echtzeit-MRT zur Evaluation der Dysphagie bei der Einschlusskörpermyositis (IBM) und anderen neuromuskulären Erkrankungen“). Bei der Dysphagie handelt es sich um eine Schluckstörung. Diese kommt bei vielen neuromuskulären Erkrankungen vor und kann zu reduzierter Lebensqualität, Unterernährung, Flüssigkeitsmangel, Verschlucken mit Erstickungsgefahr und Lungenentzündungen führen. Die Therapien für die verschiedenen Erkrankungen sind bisher leider wenig spezifisch. (mehr …)...

Bericht von der Global Conference on Myositis – GCOM 2019

7. Juni 201922. September 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

Am 3. Weltmyositiskongress haben über 376 Teilnehmer aus 32 Ländern teilgenommen. Darunter Vorsitzende der englischen, französischen, amerikanischen, schwedischen, brasilianischen, niederländischen und deutschen Myositis Patientengruppen. Vom Myositis Netz (www.myositis-netz.de) waren 20 Mitglieder vor Ort. Studien und Forschungsergebnissen wurden per Power Point Präsentationen und durch wissenschaftliche Poster, insgesamt 152, dargestellt. Diese Ergebnisse konnten mit den jeweiligen Referenten persönlich diskutiert werden. (mehr …)...

Klinisches Seminar des neuromuskulären Zentrums Göttingen

2. Juni 20192. Juni 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

Interdisziplinäre Behandlung der entzündlichen Muskelerkrankungen: Aktuelle Standards der Diagnostik und Therapie Am 27. Februar 2019 hat Prof. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen zu einer Fortbildung zu neuromuskulären Erkrankungen eingeladen. Diese Fortbildung war zertifiziert für 2 CME-Punkte und widmete sich schwerpunktmäßig den entzündlichen Muskelerkrankungen (Myositis). Der Einladung folgten u.a. Neurologen, Rheumatologen, Dermatologen, Physiotherapeuten, Pathologen etc., so dass der Hörsaal gut gefüllt war. (mehr …)...

Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

27. Mai 20197. Juni 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

"Setz dein Zeichen für die Seltenen" Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. (mehr …)...

6. MYOSITIS NETZ Treffen

23. Februar 201931. Januar 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen. Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden. Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der...

3. Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis

4. Februar 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

3. Treffen des Arbeitskreises der Diagnosegruppe Myositis Am 27.10.2018 fand in Kassel, im Tagungshotel „La Strada“ das dritte Arbeitstreffen der Diagnosegruppe Myositis statt. Dieses wurde von der Vorsitzenden Silke Schlüter organisiert und moderiert. Sechs weitere Mitglieder der DG Myositis, welche aus ganz Deutschland anreisten, nahmen an dem Treffen teil. Darunter auch Roland Mischke, der Vorsitzende des Landesverbands Hessen und Prof. Dr. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen, als Myositisexperte und medizinischer Berater der DG. Herzlichst begrüßt wurde auch Angelika Andrae, die der DG Myositis als PR–Beraterin hilfreich zur Seite steht. (mehr …)...

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

29. November 201830. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden. Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt. Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis. Sie haben aktuell Muskelbeschwerden. Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen. > Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier...

Der „1. Spendenlauf Myositis“ war ein voller Erfolg!

4. November 201829. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Am 6.10.2018 fand im Schweriner Stadion Lambrechtsgrund der „1. Spendenlauf Myositis“ unter dem Motto: „MYOSITIS – Ohne Muskeln GEHT es nicht! – Wir wollen, dass etwas GEHT!“ statt. Bei strahlend blauem Himmel und angenehmen Temperaturen trafen sich rund 60 große und kleine Läufer, von der Erkrankung Betroffene, Helfer und Interessierte, um mit ihrer Teilnahme die Diagnosegruppe Myositis in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. zu unterstützen. Die Spendenbereitschaft an diesem Tag war sehr groß und die Spendendosen wurden dementsprechend üppig gefüllt. (mehr …)...

5. MYOSITIS NETZ Treffen

1. August 201831. Januar 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen MYOSITIS NETZ Am 22.06.2018 hat das 5. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ in Göttingen stattgefunden. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Göttingen, Berlin, Essen, Bochum, München, Gießen, Halle/Saale, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Neben Silke Schlüter von der Diagnosegruppe Myositis in der DGM war erstmalig mit Diana Borucki auch ein Vertreter der Rheuma-Liga anwesend. Unter der Moderation von Gastgeber Prof. Jens Schmidt haben die Vertreter der Standorte im Schwerpunkt Leitpfade für die Diagnostik, Verlaufskontrollen und Therapie von Myositiden bei Kindern und Erwachsenen (sogenannte standard operating procedures, SOP) besprochen, die von den jeweiligen Arbeitsgruppen erarbeitet und intensiv innerhalb des Fachkollegiums diskutiert wurden. Die SOPs sollen zukünftig auch auf der Homepage des MYOSITIS NETZ veröffentlich werden. Als weiteres Projekt der Diagnosegruppe Myositis ist die Erstellung eines Patientenratgebers für Patienten mit Myositis geplant. Dieses erfolgt in enger Zusammenarbeit mit den Mitgliedern des Netzwerkes als Autoren. Silke Schlüter präsentierte dazu eine vorläufige Gliederung des geplanten...