Allgemein Archive - Seite 5 von 6

1. Myositis Fachtag für Eltern

14. Juni 20215. August 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS FACHTAG FÜR ELTERN - ABGESAGT! - Der für den 11. September 2021 geplante Myositis Fachtag für Eltern der Diagnosegruppe Myositis und des Landesverbandes NRW muss leider entfallen! Aktuell finden Überlegungen zu Online - Myositis Fachvorträgen für Eltern in diesem oder nächstem Jahr statt. Interessierte Eltern können sich gerne - auch mit Themenwünschen - an Silke Schlüter (silke.schlueter@dgm.org) wenden....

Covid-19-Register

17. April 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Covid-19-Register: Für Muskelkranke & behandelnde Ärztinnen & Ärzte Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. -DGM hat gemeinsam mit dem Neuromuskulären Zentrum der Justus-Liebig-Universität Gießen ein deutschen Covid-19-Register aufgebaut. Dieses besteht aus drei Teilen: Register: Zugang für Ärztinnen und Ärzte mit einem Patienten mit neuromuskulärer Erkrankung und positivem Nachweis einer SARS-CoV-2-Infektion Mit Hilfe der Patienten und ihren behandelnden Ärzten sollen bessere Erkenntnisse zu eventuellen Risiken und zum Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankung gewonnen werden. Das soll zu einer Verbesserung der Behandlung führen. Umfrage bei Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung - unabhängig davon, ob sie eine Corona-Infektion hatten oder nicht. Mithilfe dieser Umfrage sollen Erkenntnisse gewonnen werden, welchen psychosozialen Einfluss die aktuelle Pandemie auf muskelkranke Menschen hat und ob dies langfristig sogar die neuromuskuläre Erkrankung beeinflusst. Umfrage bei bereits gegen SARS-CoV-2 geimpften Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung Mithilfe dieser Umfrage wird untersucht, ob Kinder oder Erwachsene mit Muskelerkrankung die Impfung z.B. gut vertragen haben oder ob eventuell Nebenwirkungen aufgetreten sind. Helfen Sie mit! Betroffene mit einer Muskelerkrankung...

9. MYOSITIS NETZ Treffen

11. April 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das neunte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 22. Januar 2021 aufgrund der Corona-Pandemie per Videokonferenz statt. Organisation und Moderation oblagen Dr. R. Hasseli. Insgesamt 43 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Bad Sooden Allendorf, Berlin, Bonn, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, Magdeburg, Münster, München, Ulm und Vogelsang-Gommern haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Dr. Hasseli und einer Vorstellungsrunde wurde beschlossen, die angedachten Neuwahlen für den Vorsitz auf das nächste Präsenzmeeting bzw. bis zur angedachten Vereinsgründung zu verschieben. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel übernehmen bis zu diesem Zeitpunkt weiterhin die Leitung des MN. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Ein steering commitee, bestehend aus Prof. J. Schmidt, Dr. T. Ruck, Dr. J. Zschüntzsch, Prof. E. Feist. befasst sich mit einem Konzept für die Sicherung und Aufbewahrung der...

Fachsymposium Myositis – safe the date!

29. März 202130. April 2021 by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS Fachsymposium Mai 2021 - ONLINE VERANSTALTUNG !!! - „Diagnose Myositis – Selten, aber gemeinsam viele“ Nachtrag 30.04.2021: Aufgrund der aktuellen Corona-Situation muss unser Myositis Fachsymposium definitiv als reine Online-Veranstaltung durchgeführt werden. Interessierte können sich bis zum 14. Mai 2021 anmelden. Die Teilnahmegebühr für diese Online-Veranstaltung beträgt 35 Euro pro Person. Am 15. und 16. Mai 2021 veranstalten die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet. Diesen Themen widmen sich verschiedene Experten bei unserem diesjährigen Symposium. In den von Betroffenen und Angehörigen geleiteten Workshops zielt der Austausch in kleiner Runde darauf...

Patientenumfrage – Covid 19

25. Mai 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. hat eine Umfrage gestartet, inwieweit die aktuelle Corona-Pandemie Einfluss auf Patienten und ihre rheumatische Grunderkrankung nimmt. Darüber hinaus wurde ein COVID-19-Register für entzündlich-rheumatische Erkrankungen erstellt. Hier werden positiv getestete COVID-19 Patienten mit einer rheumatischen Grunderkrankung registriert, um Rückschlüsse über den Verlauf einer COVID-19-Infektion bei rheumatischen Patienten zu ziehen. Die Myositis ist diesem Krankheitsbild zugehörig und es wäre sehr hilfreich, wenn Sie sich an der Umfrage beteiligen würden. Patientenumfrage DGRh COVID (PDF) Direkter Link Patientenumfrage Link zum Covid-19-Register ...

Save the Date! Fachsymposium Myositis

26. Februar 20202. Juli 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

MYOSITIS Fachsymposium 2021 "Diagnose Myositis - Selten, aber gemeinsam viele" Aufgrund der aktuellen Corona-Situation mussten wir unser geplantes Fachsymposium Myositis für den 16. und 17. Mai 2020 leider absagen und verschieben. Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass das Fachsymposium Myositis nun am 15. und 16. Mai 2021 stattfindet. Alle diesjährigen Referenten haben für nächstes Jahr zugesagt, so dass das Programm von diesem Jahr nach aktuellem Stand seine Gültigkeit behält. Anmeldungen für 2021 sind im Heinrich Pesch Haus schon möglich. Die Diagnosegruppe Myositis und die Familienbildung im Heinrich Pesch Haus veranstalten bereits zum vierten Mal das Fachsymposium Myositis. Wir laden alle Betroffenen, Angehörigen, Mediziner, Forscher und Interessierte ein, daran teilzunehmen. Neben dem fachlichen Aspekt zur Myositis stellen sich Patienten immer wieder die Frage, ob sich ihre Erkrankung durch eine Rehabilitationsmaßnahme positiv beeinflussen lässt, mit welchen Medikamenten eine Myositis behandelt wird, welche Nebenwirkungen durch die Medikamente auftreten können und wie und wo sie Anträge für Hilfsmittel stellen und was eine Berentung wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung bedeutet....

8. MYOSITIS NETZ Treffen

31. Januar 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das achte Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 17. Januar 2020 in Berlin statt. Insgesamt 23 Teilnehmer aus Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bonn, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Magdeburg, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Nach Begrüßung durch Prof. Stenzel wurde die aktuelle Struktur und die weiteren Ziele und Aufgaben des MYOSITIS NETZ diskutiert. E. Feist, K. Hahn, J. Schmidt, S. Schlüter und T. Ruck haben eine Kommission gebildet, die zu diesen Aspekten ein Konzept erstellen wird. Prof. Schmidt und Prof. Stenzel wurden als Leiter des MYOSITIS NETZ wiedergewählt. Ein Schwerpunkt des Treffens betraf das Ethikvotum und den Umgang mit Biobanken. Dafür wurde zunächst ein Überblick über die Verfahrensweisen an den einzelnen Standorten gegeben. Lösungsansätze zu diesem Aspekt wird die gegründete Kommission in das Konzept miteinbeziehen. Frau Preuße gab in einer kurzen Präsentation einen Überblick über die Zahlen (Besucher, Aussteller etc.) der letzten GCOM 2019 in Berlin (Global Conference on...

Tag der Seltenen Erkrankungen – TdSE

27. Mai 20197. Juni 2019 by Silke Schlüter Comment Closed

"Setz dein Zeichen für die Seltenen" Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung. (mehr …)...

6. MYOSITIS NETZ Treffen

23. Februar 201931. Januar 2020 by Silke Schlüter Comment Closed

Arbeitstreffen des MYOSITIS NETZ Das 6. Treffen der Mitglieder des MYOSITIS NETZ fand am 14.12.2018 in Münster statt. Insgesamt 27 Teilnehmer aus, Bad Nauheim, Bad Salzuflen, Berlin, Bochum, Erlangen, Essen, Gießen, Göttingen, Halle/Saale, Innsbruck, München, Münster und Ulm haben an der Veranstaltung teilgenommen, um sich untereinander auszutauschen und neue Projekte zu planen. Schwerpunkt des Treffens war die Arbeit an den SOPs (standard operating procedures), welche für die Diagnostik und Therapie bei den verschiedenen Formen der Myositis erstellt werden sollen. Dafür wurde zunächst ein Überblick über den Entwicklungsstand durch die einzelnen Arbeitsgruppen gegeben. Ausführlich wurde die SOP zur Diagnostik, Verlaufskontrolle und Therapie im interdisziplinär zusammengesetzten Gremium aus Rheumatologen, Neurologen, Neuropathologen, Pädiatern und Dermatologen diskutiert. Die finalen SOPs sollen dann auch auf der Website des MYOSITIS NETZ veröffentlicht werden. Silke Schlüter gab zudem einen Statusbericht zum geplanten Patientenratgeber/Handbuch Myositis: Die Finanzierung und die Autorenteams sind feststehend und der überwiegende Teil der Beiträge als Rohfassung vorliegend. Sie stellte zudem einen Flyer-Entwurf für das MYOSITIS NETZ vor, der...

Dermatomyositis Studie – Patienten gesucht!

29. November 201830. November 2018 by Silke Schlüter Comment Closed

Dermatomyositis-Patienten für eine Immunglobuline-Studie (ProDERM) gesucht Für eine laufende klinische Studie, die von den Behörden und der Ethikkommission bewilligt wurde, suchen wir Patienten (m/w), die an Dermatomyositis leiden. Sie sind zwischen 18 und 79 Jahre alt. Sie haben die gesicherte Diagnose einer Dermatomyositis. Sie haben aktuell Muskelbeschwerden. Kortison und/oder andere immunsuppressive Medikamente wirken nicht ausreichend oder werden nicht vertragen. > Alle Details bezüglich Teilnahme und Kontakt hier...